Vážení a milí členové,
děkujeme Vám za Vaše nasazení, energii i statečnost, se kterou se každý den zasazujete o lepší podmínky pro naši komunitu. Díky celoročnímu setkávání a sdílení vidíme výsledky Vaší práce zblízka a jsme hrdí, že jako střešní organizace můžeme být její součástí a poskytovat Vám oporu i pomocnou ruku.
Velkou radost nám přináší každý úspěch, který se podaří: propojení ultra‑vzácného pacienta s někým se stejnou diagnózou, schválení léčby na výjimku či zjištění rodičů na našich pobytech, že na své cestě nejsou sami. Těší nás každé poděkování, že jsme pomohli najít správnou diagnózu, stejně jako zpráva o schválení úhrady léku na vzácné onemocnění. A jsme nadšení z každé nově vzniklé pacientské organizace, kterou můžeme doprovázet u prvních kroků k úspěchům.
Všechny tyto malé i velké výhry jsou pro nás v ČAVO důkazem, že naše práce má smysl a dodávají nám sílu pokračovat dál.
V příštím roce nás čeká opět mnoho práce i inspirativních setkání. Proběhnou edukační pobyty, Den vzácných onemocnění a také významná konference o vzácných onemocněních, která se tentokrát uskuteční u nás v Praze. Věříme, že nový ministr zdravotnictví pomůže posunout dostupnost péče a léčby pro vzácné pacienty správným směrem.
Velmi se těšíme i na spolupráci s odborníky při přípravě prvního implementačního plánu k nové Národní strategii pro vzácná onemocnění, jejíž brzké schválení pevně očekáváme.
U toho všeho budeme stát jako rovnocenní partneři — a Vy s námi.
Přeji Vám klidné svátky a inspirativní vstup do nového roku.
Za tým ČAVO
Anička Arellanesová