Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) nově založila pracovní skupinu zaměřenou na léky odvozené z krevní plazmy. Účel této iniciativy je zlepšit přístup k těmto léčivům pro pacienty v České republice. První setkání proběhlo 6. září 2024, vedení skupiny se ujala paní Camelia Isaic z pacientské organizace HAE Junior. Skupina je otevřená všem zástupcům pacientských organizací i individuálním pacientům, kterých se problematika týká, a stále nabírá nové členy.
Pracovní skupina si klade za cíle především zmapovat perspektivu pacientů, komunikovat jejich potřeby a aktivně se zapojit do prosazování lepšího přístupu k těmto léčivům. Snahou je stát se klíčovým partnerem pro diskuse a strategická rozhodnutí na národní úrovni, která ovlivňují přístup pacientů k těmto životně důležitým lékům. Další ambicí pracovní skupiny je zapojit se do Critical Medicine Alliance na úrovni Evropské unie, čímž chce hájit zájmy pacientů v této důležité oblasti. Vznik této skupiny je obzvláště důležitý v kontextu očekávaných změn v evropské legislativě, především v souvislosti se seznamem kritických léků, které vydala Evropská léková agentura (EMA) na konci minulého roku. Toto seznam vyzdvihuje význam zajištění dostupnosti léků, včetně těch odvozených z krevní plazmy, které jsou nezbytné pro život pacientů.
Zároveň jsou plánované legislativní změny spojeny s nařízením SOHO (Substances of Human Origin), které se zaměřuje na darování krevní plazmy, orgánů a tkání. Tyto změny mohou zásadně ovlivnit přístup pacientů k léčivům, a proto je pro ČAVO klíčové být aktivním partnerem v těchto diskusích. Spoluprací na evropské úrovni tak pracovní skupina usiluje o vytvoření lepších podmínek pro pacienty v České republice i v celé EU, kteří jsou závislí na těchto kritických lécích.
Pro přihlášení do pracovní skupiny stačí vyplnit následující formulář: https://forms.gle/6zECaoCayRmVCtw39
