V sobotu 8. listopadu 2025 se uskutečnilo již 5. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Akce proběhla hybridně – online a osobně v kancelářích ČAVO – a přinesla bohatý program. Moc děkujeme všem za účast!
Páté setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované nabídlo pestrý program, který zahájilo vzájemné seznámení účastníků v rámci „Tour de table“. Následovaly úvodní informace o činnosti ČAVO, prezentace o aktivitách platformy a vyhledávání informací o vzácných onemocněních. Účastníci se dále seznámili s portálem Orphanet a možnostmi propojování pacientů, a také získali cenné rady, jak efektivně komunikovat svůj příběh s médii. Setkání uzavřelo společné občerstvení a prostor pro networking.
Program 5. setkání Platformy
10:00 – 10:25 Tour de table
10:25 – 10:40 Úvod a základní informace o ČAVO, Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO
10:40 – 11:10 Činnost platformy a vyhledávání informací o VO, Ing. Miroslav Holec, předseda ADNP Asociace a člen týmu Platformy
11:40 – 11:55 Vzácná onemocnění, portál vzácných onemocnění a orphanů – orphanet a propojování pacientů, MUDr. Marek Turnovec a MUDr. Markéta Havlovicová, Ústav biologie a lékařské genetiky a genomiky 2. LF UK a FN Motol, členka týmu Platformy
11:40 – 12:55 Jak komunikovat svůj příběh s médii, Ing. Lenka Hajgajda, členka Rady ČAVO a ředitelka spolku Asgent
11:55 – 12:00 Zakončení
12:00 – 13:00 Občerstvení a networking
PREZENTACE
Úvod a základní informace o ČAVO
Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO
Činnost platformy a vyhledávání informací o VO
Ing. Miroslav Holec, předseda ADNP Asociace a člen týmu Platformy
Vzácná onemocnění, portál vzácných onemocnění a orphanů – orphanet a propojování pacientů
MUDr. Marek Turnovec a MUDr. Markéta Havlovicová, Ústav biologie a lékařské genetiky a genomiky 2. LF UK a FN Motol, členka týmu Platformy
Jak komunikovat svůj příběh s médii
Ing. Lenka Hajgajda, členka Rady ČAVO a ředitelka spolku Asgent
