V prosinci proběhlo třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Nová ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy a projekt Creatic, Práva a povinnosti pacienta v kontextu ultra-vzácných a nediagnostikovaných, Etika v genetice a genomice, a také Výzvy genové terapie.
3. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní
Kdy: 2. prosince 2023, od 10 do 14 hodin
Kde: V Pacientském hubu, U Vršovického nádraží 30, 101 00 Praha 10 – Vršovice / také ONLINE
DOKUMENTY
Zápis z 3. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní
PREZENTACE
Nová ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy
MUDr. Kateřina Slabá, Pediatrická klinika, FN Brno a LF MU
Projekt Creatic
doc. MUDr. Regina Demlová, Ph.D. MUNI
Práva a povinnosti pacienta v kontextu ultra-vzácných a nediagnostikovaných
MUDr. Mgr. Jolana Kopsa Těšinová, Ph.D.
Etika v genetice a genomice
Mgr. Věra Franková PhD. et PhD., Klinika pediatrie a dědičných
metabolických poruch, Banka biologického materiálu, 1. LF UK a VFN.
Výzvy genové terapie
Prof. MUDr. Milan Macek, odborný garant ČAVO, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. lékařské fakulty UK a FN Motol.