Osm rodin, jejichž děti žijí se vzácným onemocněním, strávilo na přelomu září a října šest dní v Pluhově Žďáru. Náš letošní druhý edukační pobyt přinesl odborný program, praktické informace, a hlavně setkání s lidmi, kteří přesně vědí, čím procházejí.
Ve dnech 28. 9. – 3. 10. 2026 se do Pluhova Žďáru sjelo 23 lidí: rodiče, děti se vzácným onemocněním a jejich sourozenci. Program pro ně připravilo osm odborníků z řad lékařů a specialistů. O hladký průběh pobytu se staralo deset asistentů.
Prostor pro sourozence i pro tatínky
Na podzim jsme navázali na dvě novinky z jara. Zdraví sourozenci bývají často ve stínu péče o nemocné dítě, a proto měli opět workshop jen pro sebe. Větší prostor dostal také samostatný program pro tatínky. Sešlo se jich pět a skupina se ukázala jako velmi přínosná. I otcové potřebují místo, kde mohou sdílet, co prožívají, s dalšími muži v podobné situaci.
Nejvíc pomůže ten, kdo ví, čím procházíte
Edukační pobyty stojí na vzdělávání, setkání s odborníky, sdílení zkušeností a podpoře rodin. Nejcennější je ale často to, co se do programu napsat nedá. Rodiny tu potkávají jiné rodiny s podobným osudem a navazují kontakty, na které se mohou obrátit i po návratu domů.
Poděkování
Pobyt podpořili partneři AstraZeneca, Lekarna.cz, Merck a Sanofi. Děkujeme jim, stejně jako odborníkům a asistentům. Největší dík patří rodinám za důvěru, otevřenost a ochotu sdílet. Jste vzácní, ale nejste na to sami. Podívejte se na video z pobytu.