1. Úvod
Tato stránka vás informuje o tom, jak Česká asociace pro vzácná onemocnění z. s. (dále jen „ČAVO“ nebo „my“) zpracovává osobní údaje návštěvníků webových stránek www.vzacna-onemocneni.cz
a uživatelů služeb, zejména helplinkového formuláře a související e-mailové komunikace.
Při zpracování osobních údajů postupujeme v souladu s obecným nařízením o ochraně osobních údajů (GDPR), zákonem č. 110/2019 Sb., o zpracování osobních údajů, a dalšími právními předpisy.
2. Kdo je správcem osobních údajů
Správce osobních údajů:
Česká asociace pro vzácná onemocnění z. s.
Bělohorská 19
169 00 Praha 6
IČO: 227 48 270
E-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz
Helplinka: help@vzacna-onemocneni.cz
Telefon: +420 774 151 290
ČAVO je nezisková pacientská organizace sdružující pacienty a rodiny se vzácnými onemocněními.
3. Jaké osobní údaje zpracováváme
Rozsah údajů závisí na tom, jak s námi komunikujete:
a) Údaje z helplinkového formuláře a e-mailu
- identifikační údaje: jméno, příjmení, případně věk či informace o rodinném vztahu k pacientovi,
- kontaktní údaje: e-mail, telefon, případně adresa či kraj,
- údaje o zdravotním stavu: diagnóza, podezření na diagnózu, průběh onemocnění, lékařská dokumentace či zprávy, údaje o zdravotnických zařízeních,
- další údaje, které nám dobrovolně sdělíte v poli „Dotaz“ nebo v přílohách (nahrané soubory).
b) Údaje z webu
- technické údaje: IP adresa, typ prohlížeče, informace o zařízení,
- cookies a podobné technologie (viz níže).
c) Kontaktní a členská agenda
Pokud s námi komunikujete mimo helplinku (např. e-mailem, telefonicky, v rámci členství v ČAVO, přihlášení na akce apod.), zpracováváme zejména:
- jméno a příjmení,
- kontaktní údaje (e-mail, telefon, adresa),
- informace o vaší organizaci nebo o vaší roli (pacient, rodina, odborník, student apod.).
4. Účely a právní základy zpracování
Osobní údaje zpracováváme pro tyto účely:
4.1 Odpověď na dotaz a poskytování podpory přes helplinku
- Účel: zodpovězení vašeho dotazu, zprostředkování kontaktu na odborníky, předání podkladů našim odborným garantům, základní poradenství a informační podpora.
- Právní základ:
- čl. 6 odst. 1 písm. b) GDPR – zpracování nezbytné pro plnění smluvního vztahu (odpověď na váš dotaz),
- čl. 6 odst. 1 písm. a) GDPR – váš souhlas, pokud nám poskytujete údaje nad rámec nutný pro odpověď,
- u údajů o zdravotním stavu také čl. 9 odst. 2 písm. a) GDPR – váš výslovný souhlas se zpracováním zvláštní kategorie údajů (zdravotní údaje).
Souhlas udělujete tím, že dotaz odešlete a výslovně zaškrtnete políčko souhlasu ve formuláři. Souhlas můžete kdykoliv odvolat (viz část „Vaše práva“).
4.2 Vedení interní evidence dotazů a zlepšování služeb
- Účel: interní statistiky, evidence dotazů pro navazující komunikaci, zlepšování služeb helplinky a plánování kapacit.
- Právní základ: čl. 6 odst. 1 písm. f) GDPR – náš oprávněný zájem na správném fungování helplinky a zkvalitňování činnosti; u citlivých údajů opět čl. 9 odst. 2 písm. a) GDPR na základě výslovného souhlasu.
4.3 Plnění právních povinností
- Účel: splnění povinností vyplývajících z právních předpisů (např. účetnictví, povinnosti vůči orgánům veřejné moci).
- Právní základ: čl. 6 odst. 1 písm. c) GDPR – plnění právní povinnosti.
4.4 Komunikace, členská agenda a organizace akcí
- Účel: komunikace s vámi, pokud jste členem ČAVO, partnerem, odborníkem, účastníkem akce nebo pokud jste se na nás obrátili jinou cestou.
- Právní základ: čl. 6 odst. 1 písm. b) a f) GDPR – plnění smluvního vztahu a náš oprávněný zájem na organizaci činnosti asociace; u dobrovolných informací opět na základě souhlasu.
5. Zpracování údajů o zdravotním stavu
V rámci helplinky často pracujeme s informacemi o zdravotním stavu – tedy se zvláštní kategorií osobních údajů.
Tyto údaje:
- zpracováváme pouze v rozsahu nezbytném pro pochopení situace a možnost doporučit vhodné postupy či kontakty,
- zpracováváme na základě vašeho výslovného souhlasu, který nám dáváte odesláním formuláře a odsouhlasením podmínek,
- můžeme předat našim odborným garantům (lékařům nebo jiným odborníkům), kteří nám pomáhají s posouzením dotazů – vždy jen v nezbytném rozsahu pro daný případ (viz níže).
Pokud nechcete sdělovat konkrétní zdravotní údaje, můžete formulář využít anonymně nebo s minimem identifikačních údajů – v některých případech ale bez detailnějších informací nemusíme být schopni poradit.
6. Komu osobní údaje předáváme
Osobní údaje mohou být předávány těmto kategoriím příjemců:
- Odborní garanti helplinky – lékaři a další odborníci, se kterými ČAVO spolupracuje při posuzování dotazů a hledání vhodné pomoci; údaje předáváme jen v rozsahu potřebném pro vyřešení vašeho případu.
- Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění a další zdravotnické subjekty, pokud je to nezbytné pro řešení vašeho dotazu a vy s tím vyjádříte souhlas.
- Poskytovatelé IT služeb – webhosting, e-mailing, technická správa systému; ti mohou mít přístup k údajům jen jako zpracovatelé na základě smlouvy o zpracování osobních údajů.
- Orgány veřejné moci – pokud nám takovou povinnost ukládá zákon.
Osobní údaje nepředáváme mimo EU/EHP, pokud to není výjimečně nutné (např. komunikace s mezinárodní organizací) a nejsou splněny podmínky GDPR.
7. Doba uchování osobních údajů
Osobní údaje uchováváme pouze po dobu nezbytně nutnou pro daný účel:
- údaje z helplinkového formuláře a související e-mailové komunikace obvykle po dobu 3 let od poslední komunikace, není-li nutná delší archivace (např. v opakovaně řešených případech),
- údaje potřebné pro splnění právních povinností (např. účetní doklady) podle zákonných lhůt (typicky 5–10 let),
- údaje z cookies v souladu s nastavenými dobami u jednotlivých typů cookies (viz nastavení cookie lišty).
Po uplynutí příslušné doby jsou údaje bezpečně vymazány nebo anonymizovány.
8. Jak osobní údaje chráníme
- používáme zabezpečené připojení (HTTPS) na webu,
- přístup k účetnictví, e-mailům a dalším systémům mají pouze pověřené osoby,
- s externími dodavateli máme uzavřené smlouvy o zpracování osobních údajů,
- průběžně aktualizujeme software a zálohy.
Přestože děláme maximum pro ochranu údajů, komunikace e-mailem nikdy nemůže být zcela bez rizika. Nedoporučujeme proto zasílat extrémně citlivé informace nebo kompletní zdravotnickou dokumentaci, pokud to není nezbytné.
9. Vaše práva
V souvislosti se zpracováním osobních údajů máte zejména tato práva:
- Právo na přístup – můžete požadovat potvrzení, zda vaše údaje zpracováváme, a získat jejich kopii.
- Právo na opravu – můžete požádat o opravu nepřesných nebo neúplných údajů.
- Právo na výmaz („být zapomenut“)
– můžeme být povinni vaše údaje vymazat, pokud pominul účel zpracování, odvoláte souhlas a neexistuje jiný právní důvod, nebo pokud bylo zpracování protiprávní. - Právo na omezení zpracování – v některých případech můžete žádat, abychom údaje jen uchovávali a dále s nimi nepracovali.
- Právo na námitku – proti zpracování na základě oprávněného zájmu.
- Právo na přenositelnost údajů – u zpracování na základě souhlasu nebo smlouvy.
- Právo odvolat souhlas – kdykoliv, a to e-mailem nebo jiným kontaktem uvedeným níže; odvolání nemá vliv na zákonnost zpracování před odvoláním.
- Právo podat stížnost u dozorového úřadu:
- Úřad pro ochranu osobních údajů
Pplk. Sochora 27, 170 00 Praha 7
www.uoou.cz
- Úřad pro ochranu osobních údajů
10. Cookies a podobné technologie
Na našich webových stránkách používáme cookies a podobné technologie:
- nezbytné cookies – zajišťují základní funkčnost webu (nelze je vypnout),
- analytické/statistické cookies – pomáhají nám zjistit, jak se web používá a jak jej můžeme zlepšit,
- případně marketingové cookies, pokud jsou nasazeny externí služby (např. sociální sítě, videoplatformy).
Při první návštěvě webu se vám zobrazí cookie lišta, kde si můžete zvolit, které kategorie cookies nám dovolíte používat. Souhlas s jednotlivými kategoriemi můžete kdykoliv změnit v nastavení cookies na našem webu.
Podrobnější informace o tom, jaké konkrétní cookies používáme, jejich účelu a době platnosti, naleznete na stránce „Zásady používání cookies“ (bude-li vytvořena).
11. Kontaktní údaje pro otázky k ochraně osobních údajů
Máte-li jakékoliv dotazy k těmto zásadám nebo chcete uplatnit svá práva, kontaktujte nás prosím:
Česká asociace pro vzácná onemocnění z. s.
Bělohorská 19, 169 00 Praha 6
E-mail pro obecné dotazy: cavo@vzacna-onemocneni.cz
E-mail helplinky: help@vzacna-onemocneni.cz
Telefon: +420 774 151 290
12. Závěrečná ustanovení
Tyto Zásady ochrany osobních údajů mohou být průběžně aktualizovány, zejména v případě změn právních předpisů nebo našeho způsobu zpracování osobních údajů. Vždy zde bude uvedena aktuální verze.
Datum účinnosti: [1.1.2025]