Členství
Podpořte nás
pobyty_rodiny_vzacni_07

Jsme profesionální pacientská organizace a jsme zároveň rodiče dětí, nebo lidé se vzácným onemocněním.
Tím, že se sami léčíme, ucelujeme dostupné informace, dáváme jim formu a snažíme se je sdílet s ostatními.

JAK FUNGUJE HELPLINKA

Vážená paní/pane, 

tato Helplinka je provozována pod hlavičkou České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) ve spolupráci s odborníky na vzácná onemocnění a pod záštitou Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění (NKCVO).

Nejsme lékaři. Jsme profesionální zastřešující pacientská organizace tvořená rodiči dětí se vzácnými onemocněními i samotnými pacienty. Na základě vlastní zkušenosti shromažďujeme dostupné informace, dáváme jim srozumitelnou podobu a sdílíme je s dalšími rodinami. Spolupracujeme s odborníky zapojenými do Evropských referenčních sítí (ERN), kteří nám pomáhají ověřovat správnost poskytovaných informací a také doporučují další kroky pro pacienty a dotazující.

ČAVO ani NKCVO nenesou odpovědnost za případné přímé či nepřímé následky vyplývající z využití poskytnutých informací.

Martina Michalová

koordinátorka Helplinky

 

HELPLINKA - KONTAKTNÍ FORMULÁŘ

Chápeme, že Vaše situace není jednoduchá a hledání diagnózy, která by mohla spadat pod vzácná onemocnění je opravdu velmi složitá cesta. Některým pacientům to trvá i několik let. Rádi bychom zmínili skutečnost, že většina vzácných onemocnění má genetické příčiny a tyto příčiny u řady z nich zůstávají neodhalené. Valná většina vzácných onemocnění však vzniká již v dětském věku. V případě chybných, nebo pozdních diagnóz je to velmi složité. To nás vede k tomu, abychom Vám v takových případech doporučili, abyste požadovali přímo od příslušného praktického lékaře (či specialisty) zprávy z vyšetření – jako výpis ze zdravotnické dokumentace s podezřením na vzácné onemocnění, který bude zaslán našim garantům.
Pokud jste bez diagnózy, k dalšímu vyšetření pak budete potřebovat žádanku. Žádanku si můžete vyžádat takto: klasická žádanka se shrnutím dosavadního stavu pacienta, a také s tím, co vede lékaře, který má pacienta v péči k tomu, že zvažuje vzácné nebo vzácná onemocnění. Doporučení (žádanka) k vyšetření pro jejich vyloučení, či potvrzení. Žádanku nechte vystavit na adresu genetické ambulance v místě bydliště či té spádově dostupné.