Na konci dubna (22. – 29. 4.) si po celém světě připomínáme Světový týden primárních imunodeficiencí.
Cílem tohoto týdne je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí. V ČR s PID žije přes 1000 pacientů. Spolupracuje na něm několik organizací pod vedením International Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).
Primární imunodeficience jsou velkou a rostoucí skupinou více než 550 různých poruch, ke kterým dochází tehdy, když některé složky imunitního systému (zejména buňky a protilátky, ale i další složky) nefungují správně.
Zatímco PID jsou obecně považovány za vzácné poruchy, některé jsou častější než jiné. PID je jedno z mnoha onemocnění, které využívá léčbu pomocí plazmatických proteinů, konkrétně imunoglobulinu.
Česká asociace pro vzácná onemocnění provozuje Pracovní skupinu uživatelů plazmatických proteinů a nově také online platformu plazmaticke-proteiny.cz. Jejich cílem je zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice.
Máte zkušenost s terapií pomocí léčiv vyráběných z krevní plazmy, ať už jako pacient, rodinný příslušník nebo zastupitel pacientské organizace? Přidejte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) vyplněním registračního formuláře.