Spojili jsme lidi, kteří spolu nemají zdánlivě mnoho společného. Každý má jiné onemocnění, jiné zdravotní limity, jinou životní situaci. Přesto mají mnohá společná témata a jak ukázal i tento náš pobyt, je možné vytvořit pro ně odborný program, ve kterém se každý najde…
Pilotní pobytový týden pro rodiny pomůže nasměrovat aktivity Edukačního centra pro vzácná onemocněníVíce zde
Čavonoviny za srpen 2023
Milí členové a příznivci, horké léto se přelilo do neméně horkého podzimu a my vám přinášíme ohlédnutí za hlavními srpnovými událostmi v oblasti vzácných onemocnění a zdravotnictví. Když jsme zpětně procházeli články v médiích, běželo mi hlavou, jak jsme se posunuli v tom, kolik prostoru dostávají pacientské příběhy a s nimi spojená systémová témata. Více […]
Vyjádření ČAVO k úhradě léků na vzácná onemocnění – Reakce na současné dění
V České republice žije podle statistiky kolem půl milionů lidí s nějakým vzácným onemocněním, kterých je popsáno více než šest tisíc. U naprosté většiny vzácných onemocnění je možné jen zmírnit příznaky nemoci. Jen na zlomek z nich tak existuje bezpečná, efektivní a kauzální inovativní léčba. Tato léčba zpravidla bývá finančně nákladná. Více zde
Světový den bezpečí pacientů 17. září.
Světový den bezpečí pacientů. O to nám v ČAVO jde – zastupujeme pacienty s VO, aby mohli žít kvalitnější život oni i jejich rodiny. Pacienti se mohou zapojit například nahlášením nežádoucích účinků léků. Pomozte i vy učinit léky bezpečnější pro všechny.Více zde
Čavonoviny červenec 2023
Milí čtenáři,doufám, že léto trávíte podle svých představ a našli jste v něm dostatek času na důležitý odpočinek a zpomalení. V našem ohlédnutí za první polovinou prázdnin najdete opět aktuální informace o zlepšování dostup-nosti léčby vzácných onemocnění v České republice. Jak dobře víte, již nějakou dobu funguje systém, který měl zásadně usnadnit a zrychlit cestu […]
Jak dopadlo Česko v hodnocení systému zdravotní péče? Odpoví kulatý stůl, který můžete sledovat v přímém přenosu a pak i v záznamu.
Tým expertů zhodnotil český zdravotnický systém a popsal svá zjištění v publikaci “ „Česká republika: přehled zdravotnictví 2023“, kterou vydává Evropské středisko pro sledování zdravotnických systémů a politik. Publikace bude představena ve středu 28. června v Praze u kulatého stolu v pražské kanceláři Světové zdravotnické organizace (WHO).Sledujte zde
Pacienti se vzácnými chorobami se sjeli do IKEMu. Přednášky mají přispět k porozumění nemoci
Pacienti se vzácným onemocněním srdce, ledvin a jater se v sobotu poprvé společně setkali s lékaři a odborníky v nemocnici IKEM, kde mají specializovaná centra. Pomocí přednášek mohli lépe pochopit svoji chorobu. Doprovodili je i příbuzní, řada diagnóz totiž bývá dědičná a mnohdy je lepší otestovat celou rodinu.Více zde
Tisková zpráva ke Dni nediagnostikovaných 29. dubna: Asi stovka dětí ročně se narodí s nemocemi, o kterých nevíme vůbec nic
Tisková zpráva ke Dni nediagnostikovaných 29. dubna: Asi stovka dětí ročně se narodí s nemocemi, o kterých nevíme vůbec nic – odkaz zde
Archiv aktualit 2023
V archivu aktualit z roku 2023 najdete aktuality z období duben 2023 – leden 2023 z původního webu. Více z archivu zde