Čavonoviny prosinec 2023
Milí čtenáři, konec roku bývá pro mnohé z nás náročným obdobím plným spěchu, shonu a snahy stihnout i to, co bychom možná stihnout nemuseli. V první lednové dny pak zpravidla přichází fáze, kdy chceme začít znovu, lépe, zkrátka jinak. Myslím, že dobrou cestou, jak přelom roku zvládnout, je i ta, při které nehledáme další úkoly, […]
Nová ředitelka EURORDIS
Novou ředitelkou mezinárodní organizace EURORDIS (Rare Diseases Europe) se od března 2024 stane Virginie Bros-Facerová. Vystřídá tak Yanna Le Cama, který stál v čele EURORDIS více než 25 let a svůj záměr odstoupit oznámil v září 2023. Více zde
Přinášíme vám pilotní díl našeho podcastu
Proč jsme založili ČAVO? Jak funguje péče o vzácná onemocnění? Co nám letos udělalo radost a co chystáme na příští rok?
Čavonoviny listopad 2023
Milí přátelé ČAVO, v posledních letošních ČAVO novinách se opět věnujeme různorodým tématům. Z oblasti vzácných onemocnění bych ráda zmínila novinku, která se týká „centrové péče“. Poprvé je zahrnuta i v úhradové vyhlášce, což je jasným signálem, že péči o pacienty se vzácnými onemocněními je v Česku věnována pozornost a dějí se konkrétní kroky směřující […]
Zpravodaj ČAVO 1/2023
Jak se vydařily pobyty pro rodinys rozdílnými vzácnými onemocněními?Jak dosáhnout standardizace péče u vzácných onemocnění?Více zde
Čavonoviny říjen 2023
Milí přátelé ČAVO, genová terapie – téma, kterému se v říjnu prakticky nešlo vyhnout. I proto existuje ČAVO, abychom pomohli kultivovat veřejnou debatu, vysvětlovali, bránili šíření zavádějících tvrzení.Budeme rádi, když nám v tom budete pomáhat, v osobních rozhovorech s lidmi ve vašem okolí nebotřeba přes sociální sítě. Více zde
Den vzácných onemocnění 2024 za 100 dní
ČAVO se stalo členem mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty UDNI
Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG). Více zde
Fórum pacientů 2023
V rezidenci pražského primátora se 31. října konala konference Národní asociace pacientských organizací – Fórum pacientů 2023.My jsme se samozřejmě účastnili a bavili se o lékové politice a jejích dopadech na kvalitu života.Děkujeme Síla pacientů za organizaci a možnost se účastnit. Více o konferenci zde
Čavonoviny září 2023
Milí přátelé ČAVO, v novém čísle ČAVOnovin si společně připomeneme hlavní zářijové události. Osobně mám velkou radost z průběhu prvního pilotního pobytu „Vzácné babí léto“, který ve druhé polovině září absolvovalo šest rodin. Zorganizování pobytu je jedním z dalších kroků k cestě za vybudováním Edukačního centra pro vzácná onemocnění.Věřím, že na následujících stránkách najdete nějakou […]