Pozvánka na Konferenci členů ČAVO 27.4.2024
Vážení a milí členové, přišel čas, abychom Vás pozvali na další výroční setkání členů ČAVO. Konference ČAVO se bude konat v sobotu, 27. dubna od 10 do 15 hodin v kancelářích ČAVO, Bělohorská 19, Praha 6. Bude možné se připojit i online, ale preferujeme Vaši osobní účast. Registrace, předběžný program a více info zde
Poděkování za Den vzácných onemocnění
Při příležitosti Dne vzácných onemocnění proběhly na konci února po celém světě stovky odborných, osvětových a společenských akcí. Co všechno se podařilo v ČR? Čtěte více zde
Na brněnské MUNI proběhl seminář o vzácných onemocněních
V Brně proběhl 22. února Seminář ke Dni vzácných onemocnění, který se soustředil na problematiku péče o pacienty se vzácným onemocněním, novinky ve výzkumu vzácných onemocněních a zvyšování povědomí o nich. Byl určený jak zdravotníkům, studentům vysokých i středních škol, tak pacientům se vzácným onemocněním a těm, kteří o ně pečují. Více zde
Zpravodaj ČAVO 1/24
Právě vyšel letošní první zpravodaj ČAVO! Najdete v něm rozhovor o lécích na VO s knězem, teologem, molekulárním biologem a bioetikem Markem Orko Váchou, článek o evropské farmaceutické legislativě, nebo třeba představení pacientské organizace Albína a mnoho dalšího. Více zde
Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2024
“Usilujeme o to, aby se zdravotnictví i sociální oblast postupně měnily, a aby se jejich možnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními i jejich rodin,” vysvětluje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění ke Dni vzácných onemocnění 2024 je k dispozici ke stažení na tomto odkazu. […]
Čavonoviny únor 2024
Milí přátelé ČAVO, před koncem loňského roku jsme se pacientských organizací začleněných do ČAVO ptali na jejich přání do roku 2024. Není velkým překvapením, že naše přání i vnímání úspěchů se nijak výrazně neliší. Všichni bychom rádi viděli posuny v léčbě, nové preparáty, lepší péči v rámci systému nebo silnější propojení komunity. Cesta za splněním […]
Výsledky Black Pearl Awards
Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS těm, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění. Jejich součástí je i otevřená fotografická soutěž. Více se dozvíte zde
Materiály ke stažení – Den vzácných onemocnění 2024
Vyjádřete svou podporu Dne vzácných onemocnění a tedy i všech lidí, které vzácné onemocnění postihlo. Čtěte, jak se do DVO zapojit [odkaz na článek]. Zapojte se sdílením letošního plakátu a bannerů. Plakát je ke stažení v PDF (vhodný i pro tisk). Připravili jsme bannery s letošním sloganem „Pro více vzácných chvil“, i spoustu bannerů/infografik s […]
Zapojte se do Dne vzácných onemocnění 2024
Letošní rok je přestupný a Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den, bude také trochu výjimečný. Pokud jde o motto, vybrali jsme “Pro více vzácných chvil”: chceme se soustředit na ty nejcennější chvíle, které lidé v naší komunitě zažívají, tedy na kvalitu jejich života. Pro to, aby takových chvil bylo co nejvíce, je […]
Black Pearl Awards a fotografická soutěž EURORDIS 2024
Za necelý měsíc proběhne předání Black Pearl Awards, kterou mezinárodní organizace EURORDIS uděluje těm, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin. Je udělována v několika kategoriích a její součástí je i fotografická soutěž, do které se můžete zapojit. Více zde