Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči – příručka NAPO
Pracovní skupina NAPO pro zdravotní politiku pod vedením garantky Petry Suché připravila metodiku, která lidem se zdravotním postižením a pečujícím osobám pomůže podat úspěšnou žádost o příspěvek na péči. Nabízí také instrukce, jak postupovat v případě, že žádost nedopadla podle očekávání. Stahujte zde
Život s chronickým onemocněním a zdravotním postižením: série webinářů ČAVO
Zveme vás na sérii webinářů zaměřených na aktuální a důležitá témata související se životem osob s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Webináře budou probíhat od září jednou měsíčně. Cílem je poskytnout Vám užitečné informace a možnost sdílení zkušeností. Více zde
ČAVO založilo pracovní skupinu pro léky z krevní plazmy
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) nově založila pracovní skupinu zaměřenou na léky odvozené z krevní plazmy. Účel této iniciativy je zlepšit přístup k těmto léčivům pro pacienty v České republice. První setkání proběhlo 6. září 2024, vedení skupiny se ujala paní Camelia Isaic z pacientské organizace HAE Junior. Skupina je otevřená všem zástupcům pacientských […]
Global Evidence Summit v Praze
Předsedkyně Anna Arellanesová (ČAVO) a Robert Hejzák (NAPO) moderovali seminář zaměřený na zapojování pacientů do tvorby doporučených postupů pro jednotlivé diagnózy. Účastnili se pacienti i odborníci ze světa v rámci Global Evidence Summitu, pražské O2 Universum. „Seminář nám otevřel možnosti zapojení pacientů do přípravy postupů ve spolupráci s NIKEZ, těšíme se na spolupráci“
Nadace rodiny Vlčkových spustila novou databázi ověřených služeb
Nadace rodiny Vlčkových spustila nejširší databázi ověřených služeb pro pečující o vážně nemocné děti ve všech krajích Česka s názvem Rozcestník. V Rozcestníku najdete různé typy služeb od zdravotních, sociálních, psychoterapeutických a psychologických, přes vzdělávací a volnočasové, nejrůznější druhy pomoci a péče až po ověřené zdroje informací. Po registraci získáte kontakty a recenze ostatních uživatelů. […]
Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu
Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl 17. – 22. června druhý ročník nazvaný Vzácní spolu. Pobyty, jejichž cílem je poskytnout komplexní podporu rodinám, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění, představují v současné době “mobilní” verzi budoucího Edukačního centra pro vzácná onemocnění. Více zde […]
Byla zvolena nová Rada ČAVO
V rámci naší jarní konference členů ČAVO byla na následující tříleté období zvolena nová Rada ČAVO. Máme radost, že se Rada rozrostla o dvě skvělé ženy: Lenku Hajgajda a Adélu Odrihockou. Kontakty na členy rady najdete v sekci Kontakt. Představení členů Rady a jejich důvody ke kandidatuře najdete zde.
Jak vycestovat za zdravotní péčí do zahraničí
Ve spolupráci s Kanceláří zdravotního pojištění jsme vytvořili příručku „Informace pro pacienty se vzácným onemocněním cestující za zdravotní péčí do zahraničí.“ Účelem této příručky je podat pacientům se vzácným onemocněním a jejich blízkým úvodní informace o možnostech a podmínkách čerpání zdravotní péče v zahraničí s ohledem na specifickou roli vzácných onemocnění. Více informací […]
Nadcházející evropské volby a nedávný vývoj v oblasti vzácných onemocnění
Nedávný vývoj týkající se vzácných onemocnění na evropské úrovni připomněl, že paralelně s celosvětovou osvětovou kampaní Dne vzácných onemocnění, která poukazuje na to, co život se vzácnými onemocněními znamená, probíhá celá řada dlouhodobých advokačních aktivit, jejichž cílem jsou systémové změny a hlubší mezinárodní spolupráce. Více zde
Pozvánka na Evropskou konferenci vzácných onemocnění (ECRD)
Rádi bychom vás pozvali k účasti na Evropské konference vzácných onemocnění. ECRD je největší akcí v Evropě, na které se podílejí pacienti a která určuje politiku v oblasti vzácných onemocnění. I vy se konference můžete zúčastnit – proběhne 15. a 16. května online a k dispozici budou české titulky. Více informací a registrace zde