Pozvánka na webinář: Účast pacientských organizací ve správních řízeních pro LPVO
Srdečně vás zveme na odborný webinář zaměřený na zapojení pacientských organizací do správních řízení pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění,který pořádáme ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL).
Pozvánka na kulatý stůl ke Dni VO v Poslanecké sněmovně
S potěšením si dovolujeme pozvat vás na Kulatý stůl u příležitosti Dne vzácných onemocnění, který se bude konat ve čtvrtek, 27. 2. 2025 od 13 hodin v Konirně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Pozvánku naleznete v článku.
Sympozium Zdravotnického deníku ke Dni vzácných onemocnění 28.2.2025
Srdečně vás zveme na Sympozium Zdravotnického deníku ke Dni vzácných onemocnění, kterého se již tradičně budeme účastnit.
Den vzácných onemocnění 2025 v Brně
Srdečně vás zveme na oslavu Dne vzácných onemocnění v Brně, kterou již tradičně spoluorganizujeme.
Blíží se Den vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění.Co je Den vzácných onemocnění? Čtěte ZDE
Hledáme asistenty na pobyty pro děti se vzácnými onemocněními
Hledáme asistenty na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny. Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově Žďáru.
Nový systém úhrady doplatků za léky přinese pacientům finanční úsporu
Změny v roce 2025 Dobrá zpráva pro pacienty nejen se vzácným onemocněním – nový systém úhrady doplatků za léky přinese pacientům finanční úsporu.
PF 2025
Vážení a milí členové, Máme tu zase konec roku a my bychom Vám všem moc rádi jménem týmu ČAVO poděkovali za Vaši obětavou práci a nasazení, s jakým jste v tomto roce pomáhali naší vzácné komunitě.
Proběhlo 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty
V sobotu 16. listopadu 2024 se uskutečnilo již 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Akce proběhla online a přinesla bohatý program.
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy
Od 7. do 11. října proběhl Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy (#IPAW2024). Každoroční iniciativa zvyšuje povědomí o významu darování krevní plazmy, která se využívá k léčbě závažných a život ohrožujících onemocnění a stavů, včetně mnoha vzácných. V ČR využívá léky z plazmy asi 63 000 pacientů a počet nově indikovaných pacientů dále roste. Zapojte se […]