Je těžké se rozhodovat o léčbě, když neznáte diagnózu
Den nediagnostikovaných se koná každý rok 29. dubna. V tento den si připomínáme osudy lidí žijících s nemocemi, které jsou tak vzácné, že nejsou ani popsány.
Připojujeme se ke Světovému týdnu primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22. – 29. 4.) si po celém světě připomínáme Světový týden primárních imunodeficiencí. Cílem tohoto týdne je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí. V ČR s PID žije přes 1000 pacientů. Spolupracuje na něm několik organizací pod vedením International Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).
Spouštíme novou online platformu o plazmatických proteinech
Česká asociace pro vzácná onemocnění dnes spustila novou informační platformu www.plazmaticke-proteiny.cz, která se zaměřuje na nezastupitelnou roli léčiv z plazmatických proteinů.
Navázali jsme spolupráci s Centrem precizní medicíny FN Brno
Česká asociace pro vzácná onemocnění a Centrum precizní medicíny FN Brno uzavřely dne 15. dubna 2025 memorandum o spolupráci.
Hledáme účastníky na pobyty pro děti se vzácnými onemocněními
Hledáme účastníky na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny. Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově Žďáru.
Pozvánka na Konferenci členů ČAVO 26.4. 2024
Vážení a milí členové, přišel čas, abychom Vás pozvali na další výroční setkání členů ČAVO. Konference ČAVO se bude konat v sobotu, 26. dubna od 10 do 14 hodin v kancelářích ČAVO, Bělohorská 19, Praha 6. Bude možné se připojit i online, ale preferujeme Vaši osobní účast. Pozvánku s návrhem programu naleznete ZDE. Registrovat na Konferenci […]
ČAVO hledá Koordinátora/ku administrativy a projektů
Staňte se součástí týmu, který mění životy Hledáte práci, která má smysl a kde můžete reálně pomáhat? Chcete být součástí dynamické organizace, která se věnuje podpoře pacientů se vzácnými onemocněními? Pak hledáme právě vás!
Účast pacientských organizací na správních řízeních pro LPVO – Webinář ČAVO a SÚKL
Ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) jsme uspořádali odborný webinář zaměřený na zapojení pacientských organizací do správních řízení pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění.
Zapojte se do průzkumu Nejlepší nemocnice 2025
Hlasujte v celostátním průzkumu bezpečnosti a spokojenosti pacientů a zaměstnanců českých nemocnic.
V rámci projektu RD-Factory byly vybrány první diagnózy
Program RD-Factory, který spustilo České centrum pro fenogenomiku má za cíl zlepšit diagnostiku vzácných onemocnění a pomoci najít možnosti léčby. V prvním kole bylo nominováno 45 genů a nemocí, které posoudili odborníci z CCP a Ústavu molekulární a translační medicíny Univerzity Palackého v Olomouci. Experti vybrali 11 návrhů, což je o polovinu více, než se původně plánovalo.