Společně můžeme zajistit, že o pacientských potřebách bude slyšet – rozhovor s Camelií Isaic
Před rokem byla založena Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) při České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO). Pracovní skupina vznikla, aby sjednotila pohled pacientů a upozornila na zásadní potřeby týkající se dostupnosti léků z plazmy. Zjistěte, co už se podařilo, na čem se teď pracuje a jak se můžete zapojit v rozhovoru s Camelií Isaic, […]
Podporujeme digitalizaci zdravotnictví
Česká republika stále výrazně zaostává v digitalizaci zdravotnictví. Think tank Ministr zdraví proto zveřejnil policy brief, který vyzývá politické strany, aby se ve svých předvolebních programech zavázaly k reálným krokům směrem k modernizaci. ČAVO tento policy brief podpořilo podpisem, protože věříme, že digitalizace je cestou u k efektivnější péči, lepší komunikaci a dostupnějším inovacím pro […]
Evropa chystá zásadní krok pro zajištění dodávek životně důležitých léků
Nové nařízení Critical Medicines Act má ochránit pacienty před výpadky a posílit evropskou soběstačnost.Co to znamená pro Českou republiku a pacienty závislé na plazmatických léčivech? Přečtěte si více v rozhovoru s právníkem Igorem Piešem:
Zapojte se do průzkumu Nejlepší nemocnice 2025
Hlasujte v celostátním průzkumu bezpečnosti a spokojenosti pacientů a zaměstnanců českých nemocnic.
Uzavřeli jsme memorandum o spolupráci se SÚKL
Máme radost, že můžeme oznámit navázání oficiální spolupráce se Státní ústav pro kontrolu léčiv. Díky uzavřenému memorandu o vzájemné spolupráci budeme společně usilovat o lepší informovanost, vzájemné porozumění a především o zlepšení podmínek pro pacienty se vzácnými onemocněními v Česku. Děkujeme SÚKL za otevřený dialog a důvěru v hlas pacientské komunity.
Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních
24. května 2025 se stal historickým dnem pro vzácná onemocnění: 78. Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních!
Dnes jsme zakončili květnový edukační pobyt
Dnes jsme úspěšně zakončili náš Edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním. Pobyt byl plný inspirace, nových poznatků a sdílení zkušeností.
Předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová byla jmenována generální sekretářkou EURORDIS
Naše předsedkyně Anna Arellanesová byla jmenována generální sekretářkou EURORDIS-Rare Diseases Europe! ČAVO dlouhodobě bojuje za práva pacientů se vzácnými onemocněními nejen v Česku, ale i na evropské úrovni. Jmenování naší předsedkyně je obrovským uznáním naší práce a práce celé pacientské komunity. Více informací o členech Rady EURORDIS najdete zde.
ČAVO v květnu v Café Nezisk – přijďte na kávu a podpořte vzácné!
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) je v květnu partnerskou organizací
pražské kavárny Café Nezisk na Pohořelci. Tato kavárna každý měsíc hostí jednu
neziskovou organizaci, aby jí pomohla šířit její poslání a oslovit nové podporovatele.
Konference ČAVO 2025
Konference ČAVO proběhla hybridně – online a v kancelářích ČAVO v sobotu, 26. dubna 2025, od 10:00 hodin.