Letošní rok je přestupný a Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den, bude také trochu výjimečný. Pokud jde o motto, vybrali jsme “Pro více vzácných chvil”: chceme se soustředit na ty nejcennější chvíle, které lidé v naší komunitě zažívají, tedy na kvalitu jejich života.
Pro to, aby takových chvil bylo co nejvíce, je zapotřebí zvýšit dostupnost a kvalitu péče pro pacienty se vzácným onemocněním. To chceme v rámci letošních veřejných aktivit připomínat především. Představíme také náš nový projekt, vzdělávací a podpůrné centrum pro vzácné pacienty a jejich blízké.
Připojit se ke Dni vzácných onemocnění můžete mnoha způsoby – více se dozvíte zde.