V Česku žije až půl milion „vzácných“: péče je špičková, ale rovný přístup k ní chybí (TZ)
Asi půl milionu lidí v České republice žije se vzácným onemocněním. Někteří mají přístup ke špičkové péči ve specializovaných centrech, jiní roky čekají na diagnózu nebo bloudí mezi ambulancemi bez jasného směru. Přicházejí také nové terapie, které mohou často zásadně změnit prognózu pacientů. Cesta k nim však bývá složitá. U příležitosti Dne vzácných onemocnění (28. […]
Vyšel nový zpravodaj ČAVO
U příležitosti Dne vzácných onemocnění vydala ČAVO nový zpravodaj, který přináší silné a autentické příběhy pacientů i jejich rodin. Vybrali jsme čtyři osobní příběhy, na nichž je dobře vidět, s jakými překážkami se lidé se vzácnými onemocněními každodenně potýkají. Zároveň ale ukazují i naději, odhodlání a inspiraci – dokazují, že i velmi náročné životní situace […]
Vzácní blízko vědy: akce CCP k DVO 2026
Rádi bychom Vás pozvali na dvě akce pořádané u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které připravuje České centrum pro fenogenomiku (CCP) ve spolupráci s ČAVO a dalšími partnery. Pod společným názvem „Společně pro naději: Od diagnózy k léčbě“ propojují tyto akce odborníky, výzkumníky, pacienty i jejich rodiny. Cílem je otevřít diskuzi o budoucnosti diagnostiky a […]
Den vzácných onemocnění v Brně 2026
Srdečně zveme na setkání u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které pořádá Ústav lékařské genetiky a genomiky FN Brno a LF MUNI a Katedra speciální a inkluzivní pedagogiky PED MUNI. DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ BRNO 2026„Vzácná onemocnění potřebují tým. My ho tvoříme.“ Setkání se koná dne 23. února 2026 od 14 do 18 hodin v aule […]
Sympozium Zdravotnického deníku
Dovolujeme si pozvat Vás na celodenní Sympozium „Vzácná onemocnění“ Zdravotnického deníku pořádané v spolupráci s ČAVO u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026. Pozvánku a program naleznete zde. Obsahem sympozia jsou 4 panely: Kvalita života pacientů s vzácnými onemocněními Národní strategie pro vzácná onemocnění a organizace péče Hodnocení a optimalizace úhradové cesty pro vzácná onemocnění Primární biliární cholangitida […]
Podpořme děti se vzácným onemocněním: ČAVO se zapojuje do kampaně Patron dětí
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) se ve spolupráci s neziskovou organizací Patron dětí zapojuje do kampaně „Podpořme děti se vzácným onemocněním“, která probíhá od 9. února do 19. března 2026 u příležitosti Světového dne vzácných onemocnění. V České republice žije až půl milionu lidí se vzácným onemocněním, přičemž velkou část z nich tvoří děti. […]
Jakub Dvořáček obdrží cenu Policy Maker Award na letošních Black Pearl Awards
S velkou radostí a hrdostí gratulujeme Jakubu Dvořáčkovi k získání ocenění EURORDIS Policy Maker Award 2026 na letošních Black Pearl Awards! S Jakubem Dvořáčkem dlouhodobě spolupracujeme a velmi si vážíme jeho výjimečného leadershipu a konzistentního úsilí o systémové změny v oblasti vzácných onemocnění v České republice i na evropské úrovni. Od roku 2022, kdy […]
Odborné události u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026
Přinásíme vám přehled odborných událostí pořádaných u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026. Informace průběžně aktualizujeme. 23. února – Den vzácných onemocnění 2026 v Brně Pořádáný ve spolupráci ÚLGG FN Brno a Katedrou speciální a inkluzivní pedagogiky Pedagogické fakulty MUNI Brno. Více informací a registrace zde. 24. února – předávání Black Pearl Awards (Brusel a online […]
100 dní do Dne vzácných onemocnění
Dnes oficiálně začal odpočet 100 dnů do Dne vzácných onemocnění 2026!Abychom odstartovali letošní kampaň, s nadšením sdílíme oficiální videospot Eurordis ve kterém vystupují naši hrdinové Mak, Linges, Micah, Ayça a Burak. Nabízí náhled do života 300 milionů lidí po celém světě, kteří žijí se vzácným onemocněním. Podívejte se na celé video s českými titulky na […]