Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG).
Tato síť vznikla v návaznosti na činnost amerického Undiagnosed Disease Program, jež zahájil svou činnost v roce 2008 v USA a společně se švédskou Wilhelm Foundation sponzoroval v letech 2014 a 2015 dvě konference o nediagnostikovaných vzácných onemocněních. Součástí UDNI PEG je nyní (včetně ČAVO) 19 pacientských organizací a více než 150 výzkumníků z celého světa.
Díky členství v UDNI PEG se může ČAVO účastnit setkání pacientských organizací pro nediagnostikované vzácné pacienty a sdílet s nimi svoje zkušenosti. Může se také zúčastnit každoroční konference UDNI PEG (International Conference on Rare and Undiagnosed Diseases).
Situace nediagnostikovaných pacientů je velmi složitá a často jsou v ní zcela osamoceni. Proto jsme před dvěma lety založili Platformu pro ultra-vzácné a nediagnostikované pacienty, která je sdružuje. Pravidelně také v dubnu připomínáme Den nediagnostikovaných, abychom o jejich situaci zvýšili povědomí. Přijetí do UDNI je další příležitostí, jak lépe hájit zájmy této skupiny, protože si můžeme vyměňovat znalosti a zkušenosti s mnoha dalšími organizacemi a odborníky.
Usilujeme o to, aby na své cestě za diagnózou a péčí nezůstal nikdo opomenut, ať už je jeho onemocnění jakkoli vzácné. Pro nediagnostikované a ultra-vzácné pacienty platí dvojnásob, že díky mezinárodní spolupráci a propojování můžeme najít nové cesty, jak jejich situaci zlepšit.