26.4. 2023
Změna termínu UŽOVKY
Vážení a milý členové, moc nás to mrzí, ale ze zdravotních důvodů musíme 27.4. Užovku zrušit a stanovili jsme náhradní termín 4.5.2023 od 17 hodin, opět hybridně.
11.4. 2023
Konference ČAVO 22.4. 2023 od 10:00h
Vážení a milí členové, zveme Vás na konferenci ČAVO. Konference ČAVO se koná v Pacientském hubu i hybridně on-line v sobotu, 22. dubna, od 10:00 hodin.
Prosíme Vás o registraci nejpozději do 17.4.2023.
Registrovat se můžete ZDE
28.2. 2023
14:00 – 15:30 – Seminář „Den vzácných onemocnění“ v Poslanecké sněmovně
pořádá výbor pro zdravotnictví pod záštitou předsedy výboru Bohuslava Svobody a předsedy podvýboru pro elektronizaci ve zdravotnictví a evropskou zdravotní legislativu Davida Kasala .
Sledujte přenos od 14:00 zde
17.2. 2023
Pozvánka na seminář u příležitosti Dne vzácných onemocnění v Poslanecké sněmovně, 28. 2. 2023
Zde naleznete odkaz ke sledování semináře v poslanecké sněmovně: vysílání bude realizováno přes STREAM.
Sledujte přenos 28.2. zde
16.2. 2023
Plakát „Jsme v tom společně“ ke RDD 2023 (A4 PDF)
13.2. 2023
Den vzácných onemocnění 2023
JSME V TOM SPOLEČNĚ je sloganem letošního Dne vzácných onemocnění. Letos si tento den připomeneme opět 28. 2. a to ve více jak sto zemích světa. Náš cíl v České republice je, aby se každý vzácný pacient dostal ke správné diagnóze, péči a vhodné léčbě. Na této cestě pomáhají rodinám mnozí: lékaři, sestry, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové a další. Všechny tyto profese jsou náročné a vyžadují pochopení a respekt k tomu, co pacient a jeho rodina potřebuje. Zároveň věříme, že i my pacienti můžeme do tohoto vztahu přinést vlastní zkušenosti a podílet se tak na zlepšování kvality života nás vzácných pacientů. Jsme v tom společně.
Do kampaně se můžete zapojit i vy.
Vyfoťte se ve stylu Jsme v tom společně a sdílejte na #vzacni2023, #RareDiseaseDay
Materiály ke komunikaci nalezente zde.
10.2. 2023
Den vzácných onemocnění 2023
Letos jsme se rozhodli při této příležitosti poukázat na náš vztah ke všem, kdo nám pomáhají, ať už jsou to lékaři, terapeuti, asistenti nebo jiné profese. Chtěli bychom také říct, že si jejich práce velmi vážíme, a že budeme dělat vše pro to, aby ji mohli dělat co nejlépe. Zkrátka, že jsme v tom společně.
#vzacni2023, #RareDiseaseDay
7.2. 2023
Druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V prosinci proběhlo druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Představení Centra provázení, Představení Archy pomoci – nebýt na to sám, a také prezentaci Projekce dokumentu – Zlepšení způsobu sdělování výsledků genomové diagnostiky pacientům a jejich rodinám.
Více o 2. setkání zde