Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Pracovní skupina ČPS JEP pro péči o chronicky nemocné děti

Vážení a milí členové,

na poslední užovce byl představen výsledek Pracovní skupiny pro péči o chronicky nemocné děti ve škole České pediatrické společnosti Jana Evangelisty Purkyně, jehož členem je i zástupce ČAVO.
Jedná se o vzor Smlouvy, která by měla usnadnit spolupráci mezi Vaší školou a zákonnými zástupci dítěte (žáka Vaší školy) s chronickým onemocněním.
Účelem vzoru této Smlouvy je nastavit pravidla spolupráce školy a zákonných zástupců dítěte s chronickým onemocněním i jasně stanovit práva a povinnosti zákonných zástupců a školy v rámci zajišťování vzdělávání dítěte. 
Tato iniciativa vznikla především z důvodu absence systémového řešení začleňování dětí s chronickými onemocněními do vzdělávacího systému a poskytování zdravotních služeb ve školách a školských zařízeních. Je zřejmé, že neexistence jasných pravidel představuje velký problém nejen pro zákonné zástupce dětí s chronickým onemocněním, ale především také pro školy, které často musí řešit, jak potřeby dítěte s chronickým onemocněním v praxi zajistit. 
Pracovní skupina ČPS si je vědoma, že školy (a především jednotliví pedagogové a zaměstnanci školy) mají při plnění svých povinností velkou odpovědnost za řádné vzdělávání žáků, kdy se současně musí vypořádat s velkým množstvím povinností i s administrativní zátěží, která je s touto činností spjata. 
Žádná ze zúčastněných stran nemá zájem na tom, aby se zátěž školy při péči o dítě s chronickým onemocněním neúměrně zvyšovala či aby na sebe byla škola nucena brát neadekvátně vysokou odpovědnost. S tímto vědomím Pracovní skupina ČPS vzor Smlouvy vytvářela, její primární snahou bylo nastavit pravidla spolupráce mezi školou a rodiči. 
Jednáme s MŠMT i MZ ČR na zakotvení systémového řešení této situace. Věříme, že Vám vzor Smlouvy pomůže k navázání lepší spolupráce a komunikace při řešení péče o dítě s chronickým onemocněním ve škole.   
Na tomto odkaze naleznete průvodní dopis pro školu, vzor této Smlouvy a dvě přílohy. Jedna pojednává o dané diagnóze a druhá je vlastní plán péče o dítě. Je třeba poznamenat, že tyto přílohy jsou nyní připraveny pro dítě s diabetem. My si je ale můžeme upravit ve spolupráci s lékaři pro naše vzácné diagnózy.
Prosíme Vás, pokud se rozhodnete tuto Smlouvu použít, abyste nám podali zpětnou vazbu, jestli Vám pomohla.
Moc děkujeme!
Tým ČAVO

Partneři

Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK