Vyšel nový zpravodaj ČAVO

Druhé letošní číslo zpravodaje je venku a jeho hlavním tématem jsou edukační pobyty ČAVO – tři roky inspirativních setkání, která pomáhají rodinám žít naplno i se vzácným onemocněním. To vše shrnuje ústřední článek „V rodině nemá vládnout nemoc, ale rodinný život“.

V krátkých novinkách se dále dozvíte, jaký vývoj čeká novorozenecký screening, jaké změny přináší farmaceutický balíček a jak mohou pacienti navrhovat nová onemocnění k výzkumu v projektu RD Factory. Nechybí ani představení nové členské organizace – VHL komunity.