Čavonoviny listopad 2023
Milí přátelé ČAVO, genová terapie – téma, kterému se v říjnu prakticky nešlo vyhnout. I proto existuje ČAVO, abychom pomohli kultivovat veřejnou debatu, vysvětlovali, bránili šíření zavádějících tvrzení.Budeme rádi, když nám v tom budete pomáhat, v osobních rozhovorech s lidmi ve vašem okolí nebotřeba přes sociální sítě. Více zde
Den vzácných onemocnění 2024 za 100 dní
První setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V říjnu 2021 proběhlo první setkání Platformy Ultra-vzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace: Pozvánka Úvodní slovo a prezentaceBc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Můj příběh – na cestě k diagnózePetra Suchá – předsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Pečující jako partner odborníků v diagnostice a péčiAnna Žáková Zieglerová,Dis., místopředsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Co […]
Druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V prosinci proběhlo druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Představení Centra provázení, Představení Archy pomoci – nebýt na to sám, a také prezentaci Projekce dokumentu – Zlepšení způsobu sdělování výsledků genomové diagnostiky pacientům a jejich rodinám. 2. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: Sobota, 3. prosince 2022, od 10 do 13 […]
ČAVO se stalo členem mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty UDNI
Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG). Více zde
ČAVO se stalo členem mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty UDNI
Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG). Tato síť vznikla v návaznosti na činnost amerického Undiagnosed Disease Program, jež zahájil svou činnost v roce 2008 v USA a společně se švédskou Wilhelm Foundation sponzoroval […]
Fórum pacientů 2023
V rezidenci pražského primátora se 31. října konala konference Národní asociace pacientských organizací – Fórum pacientů 2023.My jsme se samozřejmě účastnili a bavili se o lékové politice a jejích dopadech na kvalitu života.Děkujeme Síla pacientů za organizaci a možnost se účastnit. Více o konferenci zde
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ 10. 1. 2024 17:00 Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Čavonoviny září 2023
Milí přátelé ČAVO, v novém čísle ČAVOnovin si společně připomeneme hlavní zářijové události. Osobně mám velkou radost z průběhu prvního pilotního pobytu „Vzácné babí léto“, který ve druhé polovině září absolvovalo šest rodin. Zorganizování pobytu je jedním z dalších kroků k cestě za vybudováním Edukačního centra pro vzácná onemocnění.Věřím, že na následujících stránkách najdete nějakou […]
Doba genová – podcast k výstavě
Závislost člověka na pomoci okolí, nikdy nekončící péče, potíže s běžnými každodenními záležitostmi, ale i odvaha a trpělivost. Příběhy, které si jsou velmi podobné, ale každý je výjimečný. To jsou zlomky životů lidí, kteří žijí se vzácným genetickým onemocněním. Jak se k takto nemocným lidem chovat? Co nejvíce potřebují a co by jim skutečně pomohlo? […]