Pozvánka na Konferenci členů ČAVO 26.4. 2024
Vážení a milí členové, přišel čas, abychom Vás pozvali na další výroční setkání členů ČAVO. Konference ČAVO se bude konat v sobotu, 26. dubna od 10 do 14 hodin v kancelářích ČAVO, Bělohorská 19, Praha 6. Bude možné se připojit i online, ale preferujeme Vaši osobní účast. Pozvánku s návrhem programu naleznete ZDE. Registrovat na Konferenci […]
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ 22. 4. 2025 17:00 Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Blíží se Den vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění.Co je Den vzácných onemocnění? Čtěte ZDE
Rovný přístup k zaměstnání
Od září 2024 vysíláme s členkou rady ČAVO Adélou Odrihockou sérii webinářů o životě s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Semináře probíhají přes Zoom a všechny je nahráváme, posléze je budete moci shlédnout na Youtube, jako webinář tento níže.
Aktuality a užitečné informace z různých oblastí z EU
Od září 2024 vysíláme s členkou rady ČAVO Adélou Odrihockou sérii webinářů o životě s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Semináře probíhají přes Zoom a všechny je nahráváme, posléze je budete moci shlédnout na Youtube, jako webinář tento níže.
Život s „neviditelným“ vzácným onemocněním a zdravotním postižením
Od září 2024 vysíláme s členkou rady ČAVO Adélou Odrihockou sérii webinářů o životě s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Semináře probíhají přes Zoom a všechny je nahráváme, posléze je budete moci shlédnout na Youtube, jako webinář tento níže.
Stigmatizace používání pomůcek pro mobilitu a jiných zdravotnických pomůcek – Webinář ČAVO
Od září 2024 vysíláme s členkou rady ČAVO Adélou Odrihockou sérii webinářů o životě s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Semináře probíhají přes Zoom a všechny je nahráváme, posléze je budete moci shlédnout na Youtube, jako webinář tento níže.
Třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V prosinci proběhlo třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Nová ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy a projekt Creatic, Práva a povinnosti pacienta v kontextu ultra-vzácných a nediagnostikovaných, Etika v genetice a genomice, a také Výzvy genové terapie. 3. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: 2. prosince 2023, od 10 do 14 hodin […]
Přinášíme vám pilotní díl našeho podcastu
Proč jsme založili ČAVO? Jak funguje péče o vzácná onemocnění? Co nám letos udělalo radost a co chystáme na příští rok?
Čavonoviny listopad 2023
Milí přátelé ČAVO, v posledních letošních ČAVO novinách se opět věnujeme různorodým tématům. Z oblasti vzácných onemocnění bych ráda zmínila novinku, která se týká „centrové péče“. Poprvé je zahrnuta i v úhradové vyhlášce, což je jasným signálem, že péči o pacienty se vzácnými onemocněními je v Česku věnována pozornost a dějí se konkrétní kroky směřující […]