UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ 19.9. 2024 17:00 Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V prosinci proběhlo třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Nová ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy a projekt Creatic, Práva a povinnosti pacienta v kontextu ultra-vzácných a nediagnostikovaných, Etika v genetice a genomice, a také Výzvy genové terapie. 3. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: 2. prosince 2023, od 10 do 14 hodin […]
Přinášíme vám pilotní díl našeho podcastu
Proč jsme založili ČAVO? Jak funguje péče o vzácná onemocnění? Co nám letos udělalo radost a co chystáme na příští rok?
Čavonoviny listopad 2023
Milí přátelé ČAVO, v posledních letošních ČAVO novinách se opět věnujeme různorodým tématům. Z oblasti vzácných onemocnění bych ráda zmínila novinku, která se týká „centrové péče“. Poprvé je zahrnuta i v úhradové vyhlášce, což je jasným signálem, že péči o pacienty se vzácnými onemocněními je v Česku věnována pozornost a dějí se konkrétní kroky směřující […]
Zpravodaj ČAVO 1/2023
Jak se vydařily pobyty pro rodinys rozdílnými vzácnými onemocněními?Jak dosáhnout standardizace péče u vzácných onemocnění?Více zde
Čavonoviny říjen 2023
Milí přátelé ČAVO, genová terapie – téma, kterému se v říjnu prakticky nešlo vyhnout. I proto existuje ČAVO, abychom pomohli kultivovat veřejnou debatu, vysvětlovali, bránili šíření zavádějících tvrzení.Budeme rádi, když nám v tom budete pomáhat, v osobních rozhovorech s lidmi ve vašem okolí nebotřeba přes sociální sítě. Více zde
Den vzácných onemocnění 2024 za 100 dní
První setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V říjnu 2021 proběhlo první setkání Platformy Ultra-vzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace: Pozvánka Úvodní slovo a prezentaceBc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Můj příběh – na cestě k diagnózePetra Suchá – předsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Pečující jako partner odborníků v diagnostice a péčiAnna Žáková Zieglerová,Dis., místopředsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Co […]
Druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V prosinci proběhlo druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Představení Centra provázení, Představení Archy pomoci – nebýt na to sám, a také prezentaci Projekce dokumentu – Zlepšení způsobu sdělování výsledků genomové diagnostiky pacientům a jejich rodinám. 2. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: Sobota, 3. prosince 2022, od 10 do 13 […]
ČAVO se stalo členem mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty UDNI
Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG). Více zde