Rovný přístup k zaměstnání
Od září 2024 vysíláme s členkou rady ČAVO Adélou Odrihockou sérii webinářů o životě s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Semináře probíhají přes Zoom a všechny je nahráváme, posléze je budete moci shlédnout na Youtube, jako webinář tento níže.
Aktuality a užitečné informace z různých oblastí z EU
Od září 2024 vysíláme s členkou rady ČAVO Adélou Odrihockou sérii webinářů o životě s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Semináře probíhají přes Zoom a všechny je nahráváme, posléze je budete moci shlédnout na Youtube, jako webinář tento níže.
Život s „neviditelným“ vzácným onemocněním a zdravotním postižením
Od září 2024 vysíláme s členkou rady ČAVO Adélou Odrihockou sérii webinářů o životě s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Semináře probíhají přes Zoom a všechny je nahráváme, posléze je budete moci shlédnout na Youtube, jako webinář tento níže.
Stigmatizace používání pomůcek pro mobilitu a jiných zdravotnických pomůcek – Webinář ČAVO
Od září 2024 vysíláme s členkou rady ČAVO Adélou Odrihockou sérii webinářů o životě s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Semináře probíhají přes Zoom a všechny je nahráváme, posléze je budete moci shlédnout na Youtube, jako webinář tento níže.
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ 21. 1. 2025 17:00 Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V prosinci proběhlo třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Nová ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy a projekt Creatic, Práva a povinnosti pacienta v kontextu ultra-vzácných a nediagnostikovaných, Etika v genetice a genomice, a také Výzvy genové terapie. 3. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: 2. prosince 2023, od 10 do 14 hodin […]
Přinášíme vám pilotní díl našeho podcastu
Proč jsme založili ČAVO? Jak funguje péče o vzácná onemocnění? Co nám letos udělalo radost a co chystáme na příští rok?
Čavonoviny listopad 2023
Milí přátelé ČAVO, v posledních letošních ČAVO novinách se opět věnujeme různorodým tématům. Z oblasti vzácných onemocnění bych ráda zmínila novinku, která se týká „centrové péče“. Poprvé je zahrnuta i v úhradové vyhlášce, což je jasným signálem, že péči o pacienty se vzácnými onemocněními je v Česku věnována pozornost a dějí se konkrétní kroky směřující […]
Zpravodaj ČAVO 1/2023
Jak se vydařily pobyty pro rodinys rozdílnými vzácnými onemocněními?Jak dosáhnout standardizace péče u vzácných onemocnění?Více zde
Čavonoviny říjen 2023
Milí přátelé ČAVO, genová terapie – téma, kterému se v říjnu prakticky nešlo vyhnout. I proto existuje ČAVO, abychom pomohli kultivovat veřejnou debatu, vysvětlovali, bránili šíření zavádějících tvrzení.Budeme rádi, když nám v tom budete pomáhat, v osobních rozhovorech s lidmi ve vašem okolí nebotřeba přes sociální sítě. Více zde