Čavonoviny říjen 2023
Milí přátelé ČAVO, genová terapie – téma, kterému se v říjnu prakticky nešlo vyhnout. I proto existuje ČAVO, abychom pomohli kultivovat veřejnou debatu, vysvětlovali, bránili šíření zavádějících tvrzení.Budeme rádi, když nám v tom budete pomáhat, v osobních rozhovorech s lidmi ve vašem okolí nebotřeba přes sociální sítě. Více zde
Den vzácných onemocnění 2024 za 100 dní
První setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V říjnu 2021 proběhlo první setkání Platformy Ultra-vzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace: Pozvánka Úvodní slovo a prezentaceBc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Můj příběh – na cestě k diagnózePetra Suchá – předsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Pečující jako partner odborníků v diagnostice a péčiAnna Žáková Zieglerová,Dis., místopředsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Co […]
Druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V prosinci proběhlo druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Představení Centra provázení, Představení Archy pomoci – nebýt na to sám, a také prezentaci Projekce dokumentu – Zlepšení způsobu sdělování výsledků genomové diagnostiky pacientům a jejich rodinám. 2. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: Sobota, 3. prosince 2022, od 10 do 13 […]
ČAVO se stalo členem mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty UDNI
Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG). Více zde
ČAVO se stalo členem mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty UDNI
Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG). Tato síť vznikla v návaznosti na činnost amerického Undiagnosed Disease Program, jež zahájil svou činnost v roce 2008 v USA a společně se švédskou Wilhelm Foundation sponzoroval […]
Fórum pacientů 2023
V rezidenci pražského primátora se 31. října konala konference Národní asociace pacientských organizací – Fórum pacientů 2023.My jsme se samozřejmě účastnili a bavili se o lékové politice a jejích dopadech na kvalitu života.Děkujeme Síla pacientů za organizaci a možnost se účastnit. Více o konferenci zde
Čavonoviny září 2023
Milí přátelé ČAVO, v novém čísle ČAVOnovin si společně připomeneme hlavní zářijové události. Osobně mám velkou radost z průběhu prvního pilotního pobytu „Vzácné babí léto“, který ve druhé polovině září absolvovalo šest rodin. Zorganizování pobytu je jedním z dalších kroků k cestě za vybudováním Edukačního centra pro vzácná onemocnění.Věřím, že na následujících stránkách najdete nějakou […]
Podcast ČAVO – 2. díl, Michaela Váňová
„Na každý chvilce záleží“ je hra Michaely Váňové, jejíž představení jsme pro naše členy připravili na Den vzácných onemocnění. Co vám hra přinese? Jak se do tak nevšedního pojetí divadla podařilo sehnat Kláru Trojanovou? A vůbec, léčí divadlo? To se dozvíte ve druhém díle našeho podcastu s autorkou hry Michaelou Váňovou. Děkujeme Nadaci rodiny Vlčkových za partnerství při […]
Spojili jsme lidi, kteří spolu nemají zdánlivě mnoho společného. Každý má jiné onemocnění, jiné zdravotní limity, jinou životní situaci. Přesto mají mnohá společná témata a jak ukázal i tento náš pobyt, je možné vytvořit pro ně odborný program, ve kterém se každý najde…
Pilotní pobytový týden pro rodiny pomůže nasměrovat aktivity Edukačního centra pro vzácná onemocněníVíce zde