ČAVO se stalo členem mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty UDNI
Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG). Více zde
ČAVO se stalo členem mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty UDNI
Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG). Tato síť vznikla v návaznosti na činnost amerického Undiagnosed Disease Program, jež zahájil svou činnost v roce 2008 v USA a společně se švédskou Wilhelm Foundation sponzoroval […]
Fórum pacientů 2023
V rezidenci pražského primátora se 31. října konala konference Národní asociace pacientských organizací – Fórum pacientů 2023.My jsme se samozřejmě účastnili a bavili se o lékové politice a jejích dopadech na kvalitu života.Děkujeme Síla pacientů za organizaci a možnost se účastnit. Více o konferenci zde
Čavonoviny září 2023
Milí přátelé ČAVO, v novém čísle ČAVOnovin si společně připomeneme hlavní zářijové události. Osobně mám velkou radost z průběhu prvního pilotního pobytu „Vzácné babí léto“, který ve druhé polovině září absolvovalo šest rodin. Zorganizování pobytu je jedním z dalších kroků k cestě za vybudováním Edukačního centra pro vzácná onemocnění.Věřím, že na následujících stránkách najdete nějakou […]
Podcast ČAVO – 2. díl, Michaela Váňová
„Na každý chvilce záleží“ je hra Michaely Váňové, jejíž představení jsme pro naše členy připravili na Den vzácných onemocnění. Co vám hra přinese? Jak se do tak nevšedního pojetí divadla podařilo sehnat Kláru Trojanovou? A vůbec, léčí divadlo? To se dozvíte ve druhém díle našeho podcastu s autorkou hry Michaelou Váňovou. Děkujeme Nadaci rodiny Vlčkových za partnerství při […]
Spojili jsme lidi, kteří spolu nemají zdánlivě mnoho společného. Každý má jiné onemocnění, jiné zdravotní limity, jinou životní situaci. Přesto mají mnohá společná témata a jak ukázal i tento náš pobyt, je možné vytvořit pro ně odborný program, ve kterém se každý najde…
Pilotní pobytový týden pro rodiny pomůže nasměrovat aktivity Edukačního centra pro vzácná onemocněníVíce zde
Čavonoviny za srpen 2023
Milí členové a příznivci, horké léto se přelilo do neméně horkého podzimu a my vám přinášíme ohlédnutí za hlavními srpnovými událostmi v oblasti vzácných onemocnění a zdravotnictví. Když jsme zpětně procházeli články v médiích, běželo mi hlavou, jak jsme se posunuli v tom, kolik prostoru dostávají pacientské příběhy a s nimi spojená systémová témata. Více […]
Závěry průzkumu realizovaného v roce 2023
Společnost Ipsos realizovala pro Čavo v roce 2022/2023 průzkum trhu s praktickými lékaři pro děti a dorost a praktickými lékaři pro dospělé týkající se problematiky vzácných onemocnění (VO) v primární péči. Celkem bylo ve vzorku N=230 lékařů. Průzkum, který navazuje na obdobný průzkum v roce 2020/2021, byl realizován na základě zadání ČAVO s finanční podporou […]
Vyjádření ČAVO k úhradě léků na vzácná onemocnění – Reakce na současné dění
V České republice žije podle statistiky kolem půl milionů lidí s nějakým vzácným onemocněním, kterých je popsáno více než šest tisíc. U naprosté většiny vzácných onemocnění je možné jen zmírnit příznaky nemoci. Jen na zlomek z nich tak existuje bezpečná, efektivní a kauzální inovativní léčba. Tato léčba zpravidla bývá finančně nákladná. Více zde
Vyjádření ČAVO k úhradě léků na vzácná onemocnění – Reakce na současné dění
V České republice žije podle statistiky kolem půl milionů lidí s nějakým vzácným onemocněním, kterých je popsáno více než šest tisíc. U naprosté většiny vzácných onemocnění je možné jen zmírnit příznaky nemoci. Jen na zlomek z nich tak existuje bezpečná, efektivní a kauzální inovativní léčba. Tato léčba zpravidla bývá finančně nákladná. V roce 2022 byl […]