Světový den bezpečí pacientů 17. září.
Světový den bezpečí pacientů. O to nám v ČAVO jde – zastupujeme pacienty s VO, aby mohli žít kvalitnější život oni i jejich rodiny. Pacienti se mohou zapojit například nahlášením nežádoucích účinků léků. Pomozte i vy učinit léky bezpečnější pro všechny.Více zde
Čavonoviny červenec 2023
Milí čtenáři,doufám, že léto trávíte podle svých představ a našli jste v něm dostatek času na důležitý odpočinek a zpomalení. V našem ohlédnutí za první polovinou prázdnin najdete opět aktuální informace o zlepšování dostup-nosti léčby vzácných onemocnění v České republice. Jak dobře víte, již nějakou dobu funguje systém, který měl zásadně usnadnit a zrychlit cestu […]
Dárci a spolupracovníci 2022
Právnické osoby: Nadační fond Abakus COPY GENERAL s.r.o. Chiesi CZ s.r.o. Deloitte BPO, a.s. Janssen Pharmaceutica Takeda Pharmaceuticals Czech Republic s.r.o. Pfizer PFE spol. s.r.o. Plantana s.r.o. Sanofi-aventis s.r.o. Pharmos, A.s. Alnylam Czech s.r.o. Pears Health Cyber, s.r.o mediaplanet Veřejná správa: Úřad […]
Čavonoviny červen 2023
Milí čtenáři, začátek července je pro většinu rodičů také začátkem starostí s tím, jak svým dětem vyplnit následující dva měsíce. Zároveň by léto mělo být obdobím odpočinku a dovolených i pro dospělé. Pro rodiče dětí se vzácnými nemocemi ale často žádné volno nepřichází. Mnohé diagnózy totiž dovolenou zkrátka neumožňují. Ani v létě, ani jindy. Více […]
Jak dopadlo Česko v hodnocení systému zdravotní péče? Odpoví kulatý stůl, který můžete sledovat v přímém přenosu a pak i v záznamu.
Tým expertů zhodnotil český zdravotnický systém a popsal svá zjištění v publikaci “ „Česká republika: přehled zdravotnictví 2023“, kterou vydává Evropské středisko pro sledování zdravotnických systémů a politik. Publikace bude představena ve středu 28. června v Praze u kulatého stolu v pražské kanceláři Světové zdravotnické organizace (WHO).Sledujte zde
Čavonoviny květen 2023
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.Milí čtenáři, přehled zpráv v novém čísle ČAVO novin mne vede k úvaze nad tím, jak důležité je pro nás sdílení zkušeností a informací. Nejen v České republice, ale také na úrovni EU i té globální. Proto bych vás ráda upozornila na průzkum zaměřený na novorozenecký screening vzácných one-mocnění a […]
Pacienti se vzácnými chorobami se sjeli do IKEMu. Přednášky mají přispět k porozumění nemoci
Pacienti se vzácným onemocněním srdce, ledvin a jater se v sobotu poprvé společně setkali s lékaři a odborníky v nemocnici IKEM, kde mají specializovaná centra. Pomocí přednášek mohli lépe pochopit svoji chorobu. Doprovodili je i příbuzní, řada diagnóz totiž bývá dědičná a mnohdy je lepší otestovat celou rodinu.Více zde
Čavonoviny duben 2023
Milí přátelé, po květnových svátcích vám přinášíme nové číslo ČAVO novin. Tentokrát se zaměřujeme na systémová témata – dohodovací řízení, novou lékovou strategii Evropské unie a pokračující debatu o sdílení zdravotnických dat. Více zde
Tisková zpráva ke Dni nediagnostikovaných 29. dubna: Asi stovka dětí ročně se narodí s nemocemi, o kterých nevíme vůbec nic
Tisková zpráva ke Dni nediagnostikovaných 29. dubna: Asi stovka dětí ročně se narodí s nemocemi, o kterých nevíme vůbec nic – odkaz zde
Čavonoviny březen 2023
Milí přátelé, nové vydání ČAVO novin otevíráme článkem, který popisuje cestu pacienta se vzácným onemocně-ním českým zdravotním systémem. Ne bez důvodu se pro ni používá i slovo „odysea“. Model péče jasně stanovující postupné kroky, které by vedly od praktika přes specializovaná vyšetření až k pří-padné centrové péči českému zdravotnictví skutečně chybí. Více zde 8.2. 2023