Jakub Dvořáček obdrží cenu Policy Maker Award na letošních Black Pearl Awards
S velkou radostí a hrdostí gratulujeme Jakubu Dvořáčkovi k získání ocenění EURORDIS Policy Maker Award 2026 na letošních Black Pearl Awards! S Jakubem Dvořáčkem dlouhodobě spolupracujeme a velmi si vážíme jeho výjimečného leadershipu a konzistentního úsilí o systémové změny v oblasti vzácných onemocnění v České republice i na evropské úrovni. Od roku 2022, kdy […]
HAE Junior vernisáž
Srdečně vás zveme na přednáškové odpoledne spojené s vernisáží výstavy HAE Junior u příležitosti Měsíce povědomí o vzácných onemocněních 2026. 📅 9. února 2026🕑 od 14:00 hod.📍 Výukové centrum Lékařské fakulty, areál Fakultní nemocnice Hradec Králové, místnost EC1, Sokolská tř. 581, Hradec Králové
Odborné události u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026
Přinásíme vám přehled odborných událostí pořádaných u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026. Informace průběžně aktualizujeme. 23. února – Seminář ke Dni vzácných onemocnění 2026 v Brně Pořádáný ve spolupráci ÚLGG FN Brno a Katedrou speciální a inkluzivní pedagogiky Pedagogické fakulty MUNI Brno. Proběhne od 14 do 18 hodin na Pedagogické fakultě MUNI Brno, Poříčí 24. […]
Camelia Isaic v novém dílu podcastu O zdraví bez obáv
Věděli jste, že Česká republika je v darovaní krevní plazmy inspirací pro zbytek Evropy? Darovaná plazma se mění na život zachraňující léky pro lidí se vzácnými onemocněními či oslabenou imunitou.To je skvělá zpráva. Ale má to i druhou stránku. Těch, kteří tyto léky potřebují, je stále víc. A mnozí z nich jsou pacienti po těžké […]
PF 2026 z ČAVO
Vážení a milí členové, děkujeme Vám za Vaše nasazení, energii i statečnost, se kterou se každý den zasazujete o lepší podmínky pro naši komunitu. Díky celoročnímu setkávání a sdílení vidíme výsledky Vaší práce zblízka a jsme hrdí, že jako střešní organizace můžeme být její součástí a poskytovat Vám oporu i pomocnou ruku.
Vyšel nový zpravodaj ČAVO
Druhé letošní číslo zpravodaje je venku a jeho hlavním tématem jsou edukační pobyty ČAVO – tři roky inspirativních setkání, která pomáhají rodinám žít naplno i se vzácným onemocněním. To vše shrnuje ústřední článek „V rodině nemá vládnout nemoc, ale rodinný život“. V krátkých novinkách se dále dozvíte, jaký vývoj čeká novorozenecký screening, jaké změny přináší […]
EU schválila farmaceutický balíček
V brzkých ranních hodinách, 11. prosince 2025 v Bruselu po náročných vyjednáváních se Rada EU a Evropský parlament shodly na klíčových pravidlech, která mají zajistit dostupnější léčbu i silnější podporu inovací, včetně léků na vzácná onemocnění.
Život s „neviditelným“ zdravotním postižením a vzácným onemocněním
Součástí edukačního pobytu pro dospělé se vzácným onemocněním v listopadu 2025 byly i dva workshopy Adély Odrihocké: „Stigmatizace používání pomůcek pro mobilitu a jiných zdravotnických pomůcek“ a „Život s neviditelným zdravotním postižením a vzácným onemocněním“.
Stigmatizace používání pomůcek pro mobilitu a jiných zdravotnických pomůcek
Součástí edukačního pobytu pro dospělé se vzácným onemocněním v listopadu 2025 byly i dva workshopy Adély Odrihocké: „Stigmatizace používání pomůcek pro mobilitu a jiných zdravotnických pomůcek“ a „Život s neviditelným zdravotním postižením a vzácným onemocněním“.
Proběhl edukační pobyt pro dospělé se vzácným onemocněním
Koncem listopadu proběhl již druhý edukační pobyt pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním. Účastníci sdíleli své životní zkušenosti, získali nové informace z oblasti genetiky, fyzioterapie i sociální podpory. Pobyty opakovaně potvrzují, že i přes rozdílné diagnózy mají pacienti mnoho společného a sdílené zkušenosti pomáhají zmírnit pocit izolace. Děkujeme všem účastníkům, odborníkům a partnerům Astellas, Ipsen a […]