Den vzácných onemocnění 2025 v Brně
Srdečně vás zveme na oslavu Dne vzácných onemocnění v Brně, kterou již tradičně spoluorganizujeme.
Viděli jste naše billboardy ke Dni vzácných onemocnění?
Viděli jste už naše billboardy ke Dni vzácných onemocnění? Billboardy najdete na třech místech v Praze: Bucharova, směr centrum, bus 174 a184 Jeremiášova, poblíž budovy Siemens, Metro Stodůlky Jeremenkova/Podolské nábřeží, u zastávky tram Dvorce
Fotogalerie předchozích ročníků Dne vzácných onemocnění
Nasvícené budovy v předešlých letech Fotografie z akcí ke Dni vzácných onemocnění Fotografie od podpůrců
Hledáme asistenty na pobyty pro děti se vzácnými onemocněními
Hledáme asistenty na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny. Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově Žďáru.
Podcast ČAVO – 1. díl, Rada ČAVO
Proč jsme založili ČAVO? Jak funguje péče o vzácná onemocnění? Co nám letos udělalo radost a co chystáme na příští rok? To se dozvíte v prvním díle našeho podcastu – tentokrát s 2/3 naší rady, Annou Arellanesovou a René Břečťanem. Chcete vědět více o aktivitách ČAVO? Sledujte náš Facebook a Instagram.
Nový systém úhrady doplatků za léky přinese pacientům finanční úsporu
Změny v roce 2025 Dobrá zpráva pro pacienty nejen se vzácným onemocněním – nový systém úhrady doplatků za léky přinese pacientům finanční úsporu.
PF 2025
Vážení a milí členové, Máme tu zase konec roku a my bychom Vám všem moc rádi jménem týmu ČAVO poděkovali za Vaši obětavou práci a nasazení, s jakým jste v tomto roce pomáhali naší vzácné komunitě.
Proběhlo 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty
V sobotu 16. listopadu 2024 se uskutečnilo již 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Akce proběhla online a přinesla bohatý program.
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy
Od 7. do 11. října probíhá Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy (#IPAW2024). Jde o každoroční iniciativu, která zvyšuje povědomí o významu darování krevní plazmy. Krevní plazma se využívá k léčbě závažných a život ohrožujících onemocnění a stavů, včetně mnoha vzácných. V ČR využívá léky z plazmy asi 63 000 pacientů a počet nově indikovaných pacientů […]
Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči – příručka NAPO
Pracovní skupina NAPO pro zdravotní politiku pod vedením garantky Petry Suché připravila metodiku, která lidem se zdravotním postižením a pečujícím osobám pomůže podat úspěšnou žádost o příspěvek na péči. Nabízí také instrukce, jak postupovat v případě, že žádost nedopadla podle očekávání. Stahujte zde