Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních
24. května 2025 se stal historickým dnem pro vzácná onemocnění: 78. Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních!
Dnes jsme zakončili květnový edukační pobyt
Dnes jsme úspěšně zakončili náš Edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním. Pobyt byl plný inspirace, nových poznatků a sdílení zkušeností.
Předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová byla jmenována generální sekretářkou EURORDIS
Naše předsedkyně Anna Arellanesová byla jmenována generální sekretářkou EURORDIS-Rare Diseases Europe! ČAVO dlouhodobě bojuje za práva pacientů se vzácnými onemocněními nejen v Česku, ale i na evropské úrovni. Jmenování naší předsedkyně je obrovským uznáním naší práce a práce celé pacientské komunity. Více informací o členech Rady EURORDIS najdete zde.
ČAVO v květnu v Café Nezisk – přijďte na kávu a podpořte vzácné!
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) je v květnu partnerskou organizací
pražské kavárny Café Nezisk na Pohořelci. Tato kavárna každý měsíc hostí jednu
neziskovou organizaci, aby jí pomohla šířit její poslání a oslovit nové podporovatele.
Je těžké se rozhodovat o léčbě, když neznáte diagnózu
Den nediagnostikovaných se koná každý rok 29. dubna. V tento den si připomínáme osudy lidí žijících s nemocemi, které jsou tak vzácné, že nejsou ani popsány.
Připojujeme se ke Světovému týdnu primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22. – 29. 4.) si po celém světě připomínáme Světový týden primárních imunodeficiencí. Cílem tohoto týdne je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí. V ČR s PID žije přes 1000 pacientů. Spolupracuje na něm několik organizací pod vedením International Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).
Spouštíme novou online platformu o plazmatických proteinech
Česká asociace pro vzácná onemocnění dnes spustila novou informační platformu www.plazmaticke-proteiny.cz, která se zaměřuje na nezastupitelnou roli léčiv z plazmatických proteinů.
Navázali jsme spolupráci s Centrem precizní medicíny FN Brno
Česká asociace pro vzácná onemocnění a Centrum precizní medicíny FN Brno uzavřely dne 15. dubna 2025 memorandum o spolupráci.
Hledáme účastníky na pobyty pro děti se vzácnými onemocněními
Hledáme účastníky na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny. Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově Žďáru.
ČAVO hledá Koordinátora/ku administrativy a projektů
Staňte se součástí týmu, který mění životy Hledáte práci, která má smysl a kde můžete reálně pomáhat? Chcete být součástí dynamické organizace, která se věnuje podpoře pacientů se vzácnými onemocněními? Pak hledáme právě vás!