Search
Close this search box.

Výsledky Black Pearl Awards

Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS těm, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění. Jejich součástí je i otevřená fotografická soutěž.  Více se dozvíte zde    

Materiály ke stažení – Den vzácných onemocnění 2024

Vyjádřete svou podporu Dne vzácných onemocnění a tedy i všech lidí, které vzácné onemocnění postihlo. Nedávno jsme vás informovali o akcích a různých způsobech, jak se do DVO zapojit [odkaz na článek]. Zapojit se ale můžete sdílením našeho letošního plakátu a bannerů, které jsme právě zveřejnili. Plakát je jako vždy ke stažení v PDF (vhodný […]

Zapojte se do Dne vzácných onemocnění 2024

Letošní rok je přestupný a Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den, bude také trochu výjimečný. Pokud jde o motto, vybrali jsme “Pro více vzácných chvil”: chceme se soustředit na ty nejcennější chvíle, které lidé v naší komunitě zažívají, tedy na kvalitu jejich života. Pro to, aby takových chvil bylo co nejvíce, je […]

Zapojte se do Dne vzácných onemocnění 2024

Letošní rok je přestupný a Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den, bude také trochu výjimečný. Pokud jde o motto, vybrali jsme “Pro více vzácných chvil”: chceme se soustředit na ty nejcennější chvíle, které lidé v naší komunitě zažívají, tedy na kvalitu jejich života. Pro to, aby takových chvil bylo co nejvíce, je […]

Black Pearl Awards a fotografická soutěž EURORDIS 2024

Za necelý měsíc proběhne předání Black Pearl Awards, kterou mezinárodní organizace EURORDIS uděluje těm, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin. Je udělována v několika kategoriích a její součástí je i fotografická soutěž.  Cílem fotosoutěže je ukázat pestrost komunity vzácných onemocnění a symbolicky sdílet příběhy lidí, jímž do života vstoupilo vzácné onemocnění. […]

Black Pearl Awards a fotografická soutěž EURORDIS 2024

Za necelý měsíc proběhne předání Black Pearl Awards, kterou mezinárodní organizace EURORDIS uděluje těm, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin. Je udělována v několika kategoriích a její součástí je i fotografická soutěž, do které se můžete zapojit. Více zde

Čavonoviny prosinec 2023

Milí čtenáři, konec roku bývá pro mnohé z nás náročným obdobím plným spěchu, shonu a snahy stihnout i to, co bychom možná stihnout nemuseli. V první lednové dny pak zpravidla přichází fáze, kdy chceme začít znovu, lépe, zkrátka jinak. Myslím, že dobrou cestou, jak přelom roku zvládnout, je i ta, při které nehledáme další úkoly, […]

Nová ředitelka EURORDIS

Novou ředitelkou mezinárodní organizace EURORDIS (Rare Diseases Europe) se od března 2024 stane Virginie Bros-Facerová. Vystřídá tak Yanna Le Cama, který stál v čele EURORDIS více než 25 let a svůj záměr odstoupit oznámil v září 2023.  Více zde