Den vzácných onemocnění 2026 – galerie
Nasvícené budovy Fotografie z akcí
V Česku žije až půl milion „vzácných“: péče je špičková, ale rovný přístup k ní chybí (TZ)
Asi půl milionu lidí v České republice žije se vzácným onemocněním. Někteří mají přístup ke špičkové péči ve specializovaných centrech, jiní roky čekají na diagnózu nebo bloudí mezi ambulancemi bez jasného směru. Přicházejí také nové terapie, které mohou často zásadně změnit prognózu pacientů. Cesta k nim však bývá složitá. U příležitosti Dne vzácných onemocnění (28. […]
Vyšel nový zpravodaj ČAVO
U příležitosti Dne vzácných onemocnění vydala ČAVO nový zpravodaj, který přináší silné a autentické příběhy pacientů i jejich rodin. Vybrali jsme čtyři osobní příběhy, na nichž je dobře vidět, s jakými překážkami se lidé se vzácnými onemocněními každodenně potýkají. Zároveň ale ukazují i naději, odhodlání a inspiraci – dokazují, že i velmi náročné životní situace […]
Vzácná naučná stezka
Blíží se Den vzácných onemocnění a naše členská pacientská organizace META, z.s. při této příležitosti opět pořádá symbolickou akci Vzácná naučná stezka. Srdečně zveme pacienty, jejich blízké i širokou veřejnost, aby se k této iniciativě připojili.
Den vzácných onemocnění a 25 let EB centra
U příležitosti Dne vzácných onemocnění pořádá organizace DEBRA ČR dne 26. února diskusní setkání o nemocí motýlích křídel Rozhovory Jitky Čvančarové. Tato akce zároveň zahajuje oslavy 25 let existence EB centra, jediného specializovaného pracoviště pro pacienty s nemocí motýlích křídel v ČR. Setkání je určeno odborné veřejnosti a věnuje se aktuálním tématům v oblasti diagnostiky, […]
O životě se vzácným onemocněním v novém dílu podcastu O zdraví bez obav
Jaké je to žít s diagnózou, kterou má jen pár lidí z deseti tisíc? Proč cesta k diagnóze často trvá roky? A kdo stojí za pacienty a rodinami, které si tím procházejí? Hosty tohoto dílu podcastu jsou předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová, místopředseda ČAVO René Brečťan a Pavlína Hubalková, matka dítěte se vzácným onemocněním.Témata: diagnostická odysea, […]
Vzácní blízko vědy: akce CCP k DVO 2026
Rádi bychom Vás pozvali na dvě akce pořádané u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které připravuje České centrum pro fenogenomiku (CCP) ve spolupráci s ČAVO a dalšími partnery. Pod společným názvem „Společně pro naději: Od diagnózy k léčbě“ propojují tyto akce odborníky, výzkumníky, pacienty i jejich rodiny. Cílem je otevřít diskuzi o budoucnosti diagnostiky a […]
Den vzácných onemocnění v Brně 2026
Srdečně zveme na setkání u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které pořádá Ústav lékařské genetiky a genomiky FN Brno a LF MUNI a Katedra speciální a inkluzivní pedagogiky PED MUNI. DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ BRNO 2026„Vzácná onemocnění potřebují tým. My ho tvoříme.“ Setkání se koná dne 23. února 2026 od 14 do 18 hodin v aule […]
Sympozium Zdravotnického deníku
Dovolujeme si pozvat Vás na celodenní Sympozium „Vzácná onemocnění“ Zdravotnického deníku pořádané v spolupráci s ČAVO u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026. Pozvánku a program naleznete zde. Obsahem sympozia jsou 4 panely: Kvalita života pacientů s vzácnými onemocněními Národní strategie pro vzácná onemocnění a organizace péče Hodnocení a optimalizace úhradové cesty pro vzácná onemocnění Primární biliární cholangitida […]
Podpořme děti se vzácným onemocněním: ČAVO se zapojuje do kampaně Patron dětí
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) se ve spolupráci s neziskovou organizací Patron dětí zapojuje do kampaně „Podpořme děti se vzácným onemocněním“, která probíhá od 9. února do 19. března 2026 u příležitosti Světového dne vzácných onemocnění. V České republice žije až půl milionu lidí se vzácným onemocněním, přičemž velkou část z nich tvoří děti. […]