Konference ECRD 2026 přijíždí do Prahy
Ve dnech 3.–4. června 2026 se v Praze uskuteční jedna z nejvýznamnějších evropských konferencí věnovaných vzácným onemocněním. Pro pacientské organizace je to jedinečná příležitost zapojit se do mezinárodní diskuse a setkat se s odborníky, výzkumníky i zástupci pacientů z celé Evropy – tentokrát přímo v Česku. Konference nabídne pacientským organizacím jedinečnou možnost zapojit se do […]
Jakub Dvořáček obdrží cenu Policy Maker Award na letošních Black Pearl Awards
S velkou radostí a hrdostí gratulujeme Jakubu Dvořáčkovi k získání ocenění EURORDIS Policy Maker Award 2026 na letošních Black Pearl Awards! S Jakubem Dvořáčkem dlouhodobě spolupracujeme a velmi si vážíme jeho výjimečného leadershipu a konzistentního úsilí o systémové změny v oblasti vzácných onemocnění v České republice i na evropské úrovni. Od roku 2022, kdy […]
Výstava „Moje inspirace“ pořádaná HAE Junior
Srdečně vás zveme na přednáškové odpoledne spojené s vernisáží výstavy HAE Junior u příležitosti Měsíce povědomí o vzácných onemocněních 2026. 📅 9. února 2026🕑 od 14:00 hod.📍 Výukové centrum Lékařské fakulty, areál Fakultní nemocnice Hradec Králové, místnost EC1, Sokolská tř. 581, Hradec Králové Výstava bude k vidění od 9. do 28. února 2026. Prostřednictvím výtvarných […]
Odborné události u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026
Přinásíme vám přehled odborných událostí pořádaných u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026. Informace průběžně aktualizujeme. 23. února – Den vzácných onemocnění 2026 v Brně Pořádáný ve spolupráci ÚLGG FN Brno a Katedrou speciální a inkluzivní pedagogiky Pedagogické fakulty MUNI Brno. Více informací a registrace zde. 24. února – předávání Black Pearl Awards (Brusel a online […]
Camelia Isaic v novém dílu podcastu O zdraví bez obáv
Věděli jste, že Česká republika je v darovaní krevní plazmy inspirací pro zbytek Evropy? Darovaná plazma se mění na život zachraňující léky pro lidí se vzácnými onemocněními či oslabenou imunitou.To je skvělá zpráva. Ale má to i druhou stránku. Těch, kteří tyto léky potřebují, je stále víc. A mnozí z nich jsou pacienti po těžké […]
PF 2026 z ČAVO
Vážení a milí členové, děkujeme Vám za Vaše nasazení, energii i statečnost, se kterou se každý den zasazujete o lepší podmínky pro naši komunitu. Díky celoročnímu setkávání a sdílení vidíme výsledky Vaší práce zblízka a jsme hrdí, že jako střešní organizace můžeme být její součástí a poskytovat Vám oporu i pomocnou ruku.
Vyšel nový zpravodaj ČAVO
Druhé letošní číslo zpravodaje je venku a jeho hlavním tématem jsou edukační pobyty ČAVO – tři roky inspirativních setkání, která pomáhají rodinám žít naplno i se vzácným onemocněním. To vše shrnuje ústřední článek „V rodině nemá vládnout nemoc, ale rodinný život“. V krátkých novinkách se dále dozvíte, jaký vývoj čeká novorozenecký screening, jaké změny přináší […]
EU schválila farmaceutický balíček
V brzkých ranních hodinách, 11. prosince 2025 v Bruselu po náročných vyjednáváních se Rada EU a Evropský parlament shodly na klíčových pravidlech, která mají zajistit dostupnější léčbu i silnější podporu inovací, včetně léků na vzácná onemocnění.
Život s „neviditelným“ zdravotním postižením a vzácným onemocněním
Součástí edukačního pobytu pro dospělé se vzácným onemocněním v listopadu 2025 byly i dva workshopy Adély Odrihocké: „Stigmatizace používání pomůcek pro mobilitu a jiných zdravotnických pomůcek“ a „Život s neviditelným zdravotním postižením a vzácným onemocněním“.
Stigmatizace používání pomůcek pro mobilitu a jiných zdravotnických pomůcek
Součástí edukačního pobytu pro dospělé se vzácným onemocněním v listopadu 2025 byly i dva workshopy Adély Odrihocké: „Stigmatizace používání pomůcek pro mobilitu a jiných zdravotnických pomůcek“ a „Život s neviditelným zdravotním postižením a vzácným onemocněním“.