Proběhl edukační pobyt pro dospělé se vzácným onemocněním
Koncem listopadu proběhl již druhý edukační pobyt pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním. Účastníci sdíleli své životní zkušenosti, získali nové informace z oblasti genetiky, fyzioterapie i sociální podpory. Pobyty opakovaně potvrzují, že i přes rozdílné diagnózy mají pacienti mnoho společného a sdílené zkušenosti pomáhají zmírnit pocit izolace. Děkujeme všem účastníkům, odborníkům a partnerům Astellas, Ipsen a […]
100 dní do Dne vzácných onemocnění
Dnes oficiálně začal odpočet 100 dnů do Dne vzácných onemocnění 2026!Abychom odstartovali letošní kampaň, s nadšením sdílíme oficiální videospot Eurordis ve kterém vystupují naši hrdinové Mak, Linges, Micah, Ayça a Burak. Nabízí náhled do života 300 milionů lidí po celém světě, kteří žijí se vzácným onemocněním. Podívejte se na celé video s českými titulky na […]
Proběhlo 5. setkání platformy pro ultravzácné a nediagnostikované
V sobotu 8. listopadu 2025 se uskutečnilo již 5. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Akce proběhla hybridně – online a osobně v kancelářích ČAVO – a přinesla bohatý program. Moc děkujeme všem za účast!
Zástupce PUPP na Mezinárodním kongresu IPIC 2025 v Praze
Ve dnech 5. až 7. listopadu 2025 se v Praze uskuteční prestižní mezinárodní kongres IPIC 2025 (International Primary Immunodeficiencies Congress), který se soustředí na problematiku primárních imunodeficiencí (PID). Kongres organizuje mezinárodní organizace IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies), jež do Prahy přivede přední světové odborníky z oblasti klinické imunologie, genetiky, pediatrie, výzkumu, ale také […]
Setkání platformy pro ultra-vzácné a nediagnostikované
Páté setkání platformy 8. 11. 2025 Informace a prezentace ze setkání Čtvrté setkání platformy 16. 11. 2024 Zápis a prezentace ze setkání Třetí setkání platformy 2. 12. 2023 Zápis a prezentace ze setkání Druhé setkání platformy 3. 12. 2022 Prezentace ze setkání První setkání platformy 16. 10. 2021 Prezentace ze setkání
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy 2025: Plazma přináší nové možnosti
Každý rok v říjnu si celý svět připomíná význam darování krevní plazmy v rámci Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy (International Plasma Awareness Week, IPAW). Cílem této kampaně je zvýšit povědomí o klíčové roli plazmy v moderní medicíně, poděkovat dárcům a přiblížit veřejnosti, jak z darované plazmy vznikají život zachraňující léky. Letošní ročník probíhá od 6. […]
Právě probíhá další Edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním
Ačkoli je chmurné počasí, zahájili jsme v pondělí s radostí další edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácnými onemocněními v Pluhově Žďáru.
Novinky o léčivých přípravcích pro VO dle EMA
2025
Pozvánka na RD Factory workshop – 10.9. 2025
Srdečně Vás zveme k účasti na workshopu a kulatém stolu projektu RD-factory, zaměřeném na výzkum vzácných onemocnění a testování terapeutických možností.
Společně můžeme zajistit, že o pacientských potřebách bude slyšet – rozhovor s Camelií Isaic
Před rokem byla založena Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) při České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO). Pracovní skupina vznikla, aby sjednotila pohled pacientů a upozornila na zásadní potřeby týkající se dostupnosti léků z plazmy. Zjistěte, co už se podařilo, na čem se teď pracuje a jak se můžete zapojit v rozhovoru s Camelií Isaic, […]