Spouštíme novou online platformu o plazmatických proteinech
Česká asociace pro vzácná onemocnění dnes spustila novou informační platformu www.plazmaticke-proteiny.cz, která se zaměřuje na nezastupitelnou roli léčiv z plazmatických proteinů.
Navázali jsme spolupráci s Centrem precizní medicíny FN Brno
Česká asociace pro vzácná onemocnění a Centrum precizní medicíny FN Brno uzavřely dne 15. dubna 2025 memorandum o spolupráci.
Hledáme účastníky na pobyty pro děti se vzácnými onemocněními
Hledáme účastníky na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny. Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově Žďáru.
ČAVO hledá Koordinátora/ku administrativy a projektů
Staňte se součástí týmu, který mění životy Hledáte práci, která má smysl a kde můžete reálně pomáhat? Chcete být součástí dynamické organizace, která se věnuje podpoře pacientů se vzácnými onemocněními? Pak hledáme právě vás!
Účast pacientských organizací na správních řízeních pro LPVO – Webinář ČAVO a SÚKL
Ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) jsme uspořádali odborný webinář zaměřený na zapojení pacientských organizací do správních řízení pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění.
Zapojte se do průzkumu Nejlepší nemocnice 2025
Hlasujte v celostátním průzkumu bezpečnosti a spokojenosti pacientů a zaměstnanců českých nemocnic.
V rámci projektu RD-Factory byly vybrány první diagnózy
Program RD-Factory, který spustilo České centrum pro fenogenomiku má za cíl zlepšit diagnostiku vzácných onemocnění a pomoci najít možnosti léčby. V prvním kole bylo nominováno 45 genů a nemocí, které posoudili odborníci z CCP a Ústavu molekulární a translační medicíny Univerzity Palackého v Olomouci. Experti vybrali 11 návrhů, což je o polovinu více, než se původně plánovalo.
Pozvánka na webinář: Účast pacientských organizací ve správních řízeních pro LPVO
Srdečně vás zveme na odborný webinář zaměřený na zapojení pacientských organizací do správních řízení pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění,který pořádáme ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL).
Fotogalerie Dne vzácných onemocnění 2025
Nasvícené budovy Fotografie z akcí ke Dni vzácných onemocnění 2025
Pozvánka na kulatý stůl ke Dni VO v Poslanecké sněmovně
S potěšením si dovolujeme pozvat vás na Kulatý stůl u příležitosti Dne vzácných onemocnění, který se bude konat ve čtvrtek, 27. 2. 2025 od 13 hodin v Konirně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Pozvánku naleznete v článku.