Proběhlo 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty
V sobotu 16. listopadu 2024 se uskutečnilo již 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Akce proběhla online a přinesla bohatý program.
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ 17.12. 2024 17:00 Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy
Od 7. do 11. října probíhá Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy (#IPAW2024). Jde o každoroční iniciativu, která zvyšuje povědomí o významu darování krevní plazmy. Krevní plazma se využívá k léčbě závažných a život ohrožujících onemocnění a stavů, včetně mnoha vzácných. V ČR využívá léky z plazmy asi 63 000 pacientů a počet nově indikovaných pacientů […]
Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči – příručka NAPO
Pracovní skupina NAPO pro zdravotní politiku pod vedením garantky Petry Suché připravila metodiku, která lidem se zdravotním postižením a pečujícím osobám pomůže podat úspěšnou žádost o příspěvek na péči. Nabízí také instrukce, jak postupovat v případě, že žádost nedopadla podle očekávání. Stahujte zde
Život s chronickým onemocněním a zdravotním postižením: série webinářů ČAVO
Zveme vás na sérii webinářů zaměřených na aktuální a důležitá témata související se životem osob s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Webináře budou probíhat od září jednou měsíčně. Cílem je poskytnout Vám užitečné informace a možnost sdílení zkušeností. Více zde
ČAVO založilo pracovní skupinu pro léky z krevní plazmy
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) nově založila pracovní skupinu zaměřenou na léky odvozené z krevní plazmy. Účel této iniciativy je zlepšit přístup k těmto léčivům pro pacienty v České republice. První setkání proběhlo 6. září 2024, vedení skupiny se ujala paní Camelia Isaic z pacientské organizace HAE Junior. Skupina je otevřená všem zástupcům pacientských […]
Global Evidence Summit v Praze
Naše předsedkyně Anna Arellanesová (ČAVO) spolu s Robertem Hejzákem (NAPO) v úterý 10.9. vedli a moderovali seminář zaměřený na zapojování pacientů a veřejnosti do tvorby doporučených postupů pro jednotlivé diagnózy. Semináře se účastnili pacienti i odborníci z celého světa v rámci probíhajícího Global Evidence Summitu, který se konal 10.-13.9. v pražském O2 Universu. „Seminář nám […]
Nadace rodiny Vlčkových spustila novou databázi ověřených služeb
Nadace rodiny Vlčkových spustila nejširší databázi ověřených služeb pro pečující o vážně nemocné děti ve všech krajích Česka s názvem Rozcestník. V Rozcestníku najdete různé typy služeb od zdravotních, sociálních, psychoterapeutických a psychologických, přes vzdělávací a volnočasové, nejrůznější druhy pomoci a péče až po ověřené zdroje informací. Po registraci získáte kontakty a recenze ostatních uživatelů. […]
Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu
Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl 17. – 22. června druhý ročník nazvaný Vzácní spolu. Pobyty, jejichž cílem je poskytnout komplexní podporu rodinám, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění, představují v současné době “mobilní” verzi budoucího Edukačního centra pro vzácná onemocnění. Více zde […]
Byla zvolena nová Rada ČAVO
V rámci naší jarní konference členů ČAVO byla na následující tříleté období zvolena nová Rada ČAVO. Máme radost, že se Rada rozrostla o dvě skvělé ženy: Lenku Hajgajda a Adélu Odrihockou. Kontakty na členy rady najdete v sekci Kontakt. Představení členů Rady a jejich důvody ke kandidatuře najdete zde.