Search
Close this search box.

UŽOVKA

PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ 23.5. 2024 17:00 Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz

Pozvánka na Evropskou konferenci vzácných onemocnění (ECRD)

Rádi bychom vás pozvali k účasti na Evropské konference vzácných onemocnění. ECRD je největší akcí v Evropě, na které se podílejí pacienti a která určuje politiku v oblasti vzácných onemocnění. I vy se konference můžete zúčastnit – proběhne 15. a 16. května online a k dispozici budou české titulky.   Více informací a registrace zde

Pozvánka na Konferenci členů ČAVO 27.4.2024

Vážení a milí členové, přišel čas, abychom Vás pozvali na další výroční setkání členů ČAVO.    Konference ČAVO se bude konat v sobotu, 27. dubna od 10 do 15 hodin v kancelářích ČAVO, Bělohorská 19, Praha 6. Bude možné se připojit i online, ale preferujeme Vaši osobní účast.   Registrace, předběžný program a více info zde

Poděkování za Den vzácných onemocnění

Při příležitosti Dne vzácných onemocnění proběhly na konci února po celém světě stovky odborných, osvětových a společenských akcí. Co všechno se podařilo v ČR? Čtěte více zde

Na brněnské MUNI proběhl seminář o vzácných onemocněních

V Brně proběhl 22. února Seminář ke Dni vzácných onemocnění, který se soustředil na problematiku péče o pacienty se vzácným onemocněním, novinky ve výzkumu vzácných onemocněních a zvyšování povědomí o nich. Byl určený jak zdravotníkům, studentům vysokých i středních škol, tak pacientům se vzácným onemocněním a těm, kteří o ně pečují. Více zde

Zpravodaj ČAVO 1/24

Právě vyšel letošní první zpravodaj ČAVO! Najdete v něm rozhovor o lécích na VO s knězem, teologem, molekulárním biologem a bioetikem Markem Orko Váchou, článek o evropské farmaceutické legislativě, nebo třeba představení pacientské organizace Albína a mnoho dalšího.   Více zde

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2024

“Usilujeme o to, aby se zdravotnictví i sociální oblast postupně měnily, a aby se jejich možnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními i jejich rodin,” vysvětluje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění ke Dni vzácných onemocnění 2024 je k dispozici ke stažení na tomto odkazu. […]

Čavonoviny únor 2024

Milí přátelé ČAVO, před koncem loňského roku jsme se pacientských organizací začleněných do ČAVO ptali na jejich přání do roku 2024. Není velkým překvapením, že naše přání i vnímání úspěchů se nijak výrazně neliší. Všichni bychom rádi viděli posuny v léčbě, nové preparáty, lepší péči v rámci systému nebo silnější propojení komunity. Cesta za splněním […]

Výsledky Black Pearl Awards

Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS těm, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění. Jejich součástí je i otevřená fotografická soutěž.  Více se dozvíte zde    

Materiály ke stažení – Den vzácných onemocnění 2024

Vyjádřete svou podporu Dne vzácných onemocnění a tedy i všech lidí, které vzácné onemocnění postihlo. Čtěte, jak se do DVO zapojit [odkaz na článek]. Zapojte se sdílením letošního plakátu a bannerů. Plakát je ke stažení v PDF (vhodný i pro tisk). Připravili jsme bannery s letošním sloganem „Pro více vzácných chvil“, i spoustu bannerů/infografik s […]