Čavonoviny listopad 2023
Milí přátelé ČAVO, genová terapie – téma, kterému se v říjnu prakticky nešlo vyhnout. I proto existuje ČAVO, abychom pomohli kultivovat veřejnou debatu, vysvětlovali, bránili šíření zavádějících tvrzení.Budeme rádi, když nám v tom budete pomáhat, v osobních rozhovorech s lidmi ve vašem okolí nebotřeba přes sociální sítě. Více zde
Den vzácných onemocnění 2024 za 100 dní
ČAVO se stalo členem mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty UDNI
Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG). Více zde
Fórum pacientů 2023
V rezidenci pražského primátora se 31. října konala konference Národní asociace pacientských organizací – Fórum pacientů 2023.My jsme se samozřejmě účastnili a bavili se o lékové politice a jejích dopadech na kvalitu života.Děkujeme Síla pacientů za organizaci a možnost se účastnit. Více o konferenci zde
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ 10. 1. 2024 17:00 Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Čavonoviny září 2023
Milí přátelé ČAVO, v novém čísle ČAVOnovin si společně připomeneme hlavní zářijové události. Osobně mám velkou radost z průběhu prvního pilotního pobytu „Vzácné babí léto“, který ve druhé polovině září absolvovalo šest rodin. Zorganizování pobytu je jedním z dalších kroků k cestě za vybudováním Edukačního centra pro vzácná onemocnění.Věřím, že na následujících stránkách najdete nějakou […]
Doba genová – podcast k výstavě
Závislost člověka na pomoci okolí, nikdy nekončící péče, potíže s běžnými každodenními záležitostmi, ale i odvaha a trpělivost. Příběhy, které si jsou velmi podobné, ale každý je výjimečný. To jsou zlomky životů lidí, kteří žijí se vzácným genetickým onemocněním. Jak se k takto nemocným lidem chovat? Co nejvíce potřebují a co by jim skutečně pomohlo? […]
Spojili jsme lidi, kteří spolu nemají zdánlivě mnoho společného. Každý má jiné onemocnění, jiné zdravotní limity, jinou životní situaci. Přesto mají mnohá společná témata a jak ukázal i tento náš pobyt, je možné vytvořit pro ně odborný program, ve kterém se každý najde…
Pilotní pobytový týden pro rodiny pomůže nasměrovat aktivity Edukačního centra pro vzácná onemocněníVíce zde
Čavonoviny za srpen 2023
Milí členové a příznivci, horké léto se přelilo do neméně horkého podzimu a my vám přinášíme ohlédnutí za hlavními srpnovými událostmi v oblasti vzácných onemocnění a zdravotnictví. Když jsme zpětně procházeli články v médiích, běželo mi hlavou, jak jsme se posunuli v tom, kolik prostoru dostávají pacientské příběhy a s nimi spojená systémová témata. Více […]
Vyjádření ČAVO k úhradě léků na vzácná onemocnění – Reakce na současné dění
V České republice žije podle statistiky kolem půl milionů lidí s nějakým vzácným onemocněním, kterých je popsáno více než šest tisíc. U naprosté většiny vzácných onemocnění je možné jen zmírnit příznaky nemoci. Jen na zlomek z nich tak existuje bezpečná, efektivní a kauzální inovativní léčba. Tato léčba zpravidla bývá finančně nákladná. Více zde