Výroční zpráva ČAVO za rok 2025
Právě jsme zveřejnili Výroční zprávu České asociace pro vzácná onemocnění za rok 2025. Najdete v ní přehled naší činnosti napříč všemi oblastmi: od účasti na správních řízeních o úhradách léků a přípravy nové Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035, přes edukační pobyty pro rodiny i dospělé, vzdělávání mediků a provoz Helplinky, až po Den vzácných […]
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ 16.9. 2026 v 17:00 Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Praha hostila ECRD 2026: Co si odnášíme z konference
Praha se na začátku června stala na dva dny evropským centrem dění kolem vzácných onemocnění. Konference ECRD 2026 přivedla do města stovky pacientů, odborníků i politiků a vyslala jasný vzkaz: Evropa potřebuje koordinovaný Akční plán EU pro vzácná onemocnění – a čas jednat je nyní. Přinášíme hlavní výstupy konference i postřehy členů rady ČAVO, kteří […]
Praha hostí evropskou debatu o vzácných onemocněních. Řeší se včasná diagnostika i dostupnost péče a léčby.
Největší evropská pacientská konference o vzácných onemocněních přivádí do Česka pacientské organizace, lékaře, vědce, zástupce evropských institucí, i tvůrce zdravotní politiky, aby našli cesty, jak zlepšit život lidí se vzácnými onemocněními.European Conference on Rare Diseases and Orphan Products – ECRD 2026 probíhá 3. a 4. června v pražském O2 Universu a jde o jednu z […]
První letošní edukační pobyt ČAVO úspěšně proběhl
Ve dnech 26.–30. května 2026 se v Pluhově Žďáru uskutečnil první letošní edukační pobyt ČAVO pro rodiny žijící s vzácným onemocněním. Letošní ročník přinesl oproti předchozím letům novinky: speciální workshop byl připraven pro zdravé sourozence a samostatný program dostali také tatínkové. Vzácné onemocnění zasahuje celou rodinu – a právě tuto myšlenku letošní pobyt naplnil v […]
Konference ECRD 2026 je podpořena HMP
Konference ECRD 2026 je finančně podpořena hlavním městem Praha.
Registrujte se na ECRD 2026
V již za méně než měsíc se v Praze uskuteční European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026), největší evropská konference věnovaná vzácným onemocněním, jejímž partnerem je i ČAVO. Pro české pacientské organizace jde o jedinečnou příležitost zapojit se, zvýšit viditelnost a posílit hlas pacientů na evropské úrovni. Registrace k osobní účasti končí […]
Den nediagnostikovaných 29. dubna
Dnes, 29. dubna, si připomínáme Den nediagnostikovaných – lidí, kteří dlouhodobě žijí se závažnými zdravotními problémy, aniž by lékaři znali jejich příčinu.Tisíce pacientů v Česku procházejí roky nejistoty, opakovaných vyšetření a hledání odpovědi, která stále nepřichází. Nejde přitom jen o medicínský problém – nejistota a obtížný přístup ke specializované péči dopadají i na celé rodiny.ČAVO […]
Konference ČAVO 2026
Konference ČAVO proběhla hybridně – online a v kancelářích ČAVO v sobotu, 18. dubna 2026, od 10:00 hodin.
Právě byla schválena Národní strategie pro VO!
Vláda České republiky dnes schválila Národní strategii pro vzácná onemocnění na období 2026–2035.Jde o důležitý krok směrem ke zlepšení péče a podpory lidí se vzácným onemocněním. Klíčové teď bude, jak se podaří strategii převést do praxe.Za ČAVO budeme i nadále aktivně sledovat její naplňování a prosazovat, aby skutečně přinášela konkrétní zlepšení pro pacienty. Národní strategii […]