Právě byla schválena Národní strategie pro VO!
Vláda České republiky dnes schválila Národní strategii pro vzácná onemocnění na období 2026–2035.Jde o důležitý krok směrem ke zlepšení péče a podpory lidí se vzácným onemocněním. Klíčové teď bude, jak se podaří strategii převést do praxe.Za ČAVO budeme i nadále aktivně sledovat její naplňování a prosazovat, aby skutečně přinášela konkrétní zlepšení pro pacienty. Národní strategii […]
Mezinárodní den mnohočetného myelomu
🩸Dnes je mezinárodní den myelomu Dnes večer po setmění se můžete přidat i symbolicky – Pražská Žižkovská věž se totiž rozzáří v odstínu burgundy připomínající krev. Upozorní tak na závažnost tohoto nenápadného onemocnění i potřebu včasné diagnostiky. U příležitosti tohoto osvětového dne vám na webu plazmaticke-proteiny.cz přinášíme hned dva články, ve kterých se dozvíte více […]
Pozvánka na Konferenci členů ČAVO 2026
Vážení a milí členové, přišel čas, abychom Vás pozvali na další výroční setkání členů ČAVO. Konference ČAVO se bude konat v sobotu, 18. dubna od 10 do 14 hodin v kancelářích ČAVO, Bělohorská 19, Praha 6. Bude možné se připojit i online, ale preferujeme Vaši osobní účast. Pozvánku s návrhem programu naleznete ZDE. Registrovat na […]
V Česku žije až půl milion „vzácných“: péče je špičková, ale rovný přístup k ní chybí (TZ)
Asi půl milionu lidí v České republice žije se vzácným onemocněním. Někteří mají přístup ke špičkové péči ve specializovaných centrech, jiní roky čekají na diagnózu nebo bloudí mezi ambulancemi bez jasného směru. Přicházejí také nové terapie, které mohou často zásadně změnit prognózu pacientů. Cesta k nim však bývá složitá. U příležitosti Dne vzácných onemocnění (28. […]
Vyšel nový zpravodaj ČAVO
U příležitosti Dne vzácných onemocnění vydala ČAVO nový zpravodaj, který přináší silné a autentické příběhy pacientů i jejich rodin. Vybrali jsme čtyři osobní příběhy, na nichž je dobře vidět, s jakými překážkami se lidé se vzácnými onemocněními každodenně potýkají. Zároveň ale ukazují i naději, odhodlání a inspiraci – dokazují, že i velmi náročné životní situace […]
O životě se vzácným onemocněním v novém dílu podcastu O zdraví bez obav
Jaké je to žít s diagnózou, kterou má jen pár lidí z deseti tisíc? Proč cesta k diagnóze často trvá roky? A kdo stojí za pacienty a rodinami, které si tím procházejí? Hosty tohoto dílu podcastu jsou předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová, místopředseda ČAVO René Brečťan a Pavlína Hubalková, matka dítěte se vzácným onemocněním.Témata: diagnostická odysea, […]
Podpořme děti se vzácným onemocněním: ČAVO se zapojuje do kampaně Patron dětí
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) se ve spolupráci s neziskovou organizací Patron dětí zapojuje do kampaně „Podpořme děti se vzácným onemocněním“, která probíhá od 9. února do 19. března 2026 u příležitosti Světového dne vzácných onemocnění. V České republice žije až půl milionu lidí se vzácným onemocněním, přičemž velkou část z nich tvoří děti. […]
Konference ECRD 2026 přijíždí do Prahy
Ve dnech 3.–4. června 2026 se v Praze uskuteční jedna z nejvýznamnějších evropských konferencí věnovaných vzácným onemocněním. Pro pacientské organizace je to jedinečná příležitost zapojit se do mezinárodní diskuse a setkat se s odborníky, výzkumníky i zástupci pacientů z celé Evropy – tentokrát přímo v Česku. Konference nabídne pacientským organizacím jedinečnou možnost zapojit se do […]
Jakub Dvořáček obdrží cenu Policy Maker Award na letošních Black Pearl Awards
S velkou radostí a hrdostí gratulujeme Jakubu Dvořáčkovi k získání ocenění EURORDIS Policy Maker Award 2026 na letošních Black Pearl Awards! S Jakubem Dvořáčkem dlouhodobě spolupracujeme a velmi si vážíme jeho výjimečného leadershipu a konzistentního úsilí o systémové změny v oblasti vzácných onemocnění v České republice i na evropské úrovni. Od roku 2022, kdy […]
Camelia Isaic v novém dílu podcastu O zdraví bez obáv
Věděli jste, že Česká republika je v darovaní krevní plazmy inspirací pro zbytek Evropy? Darovaná plazma se mění na život zachraňující léky pro lidí se vzácnými onemocněními či oslabenou imunitou.To je skvělá zpráva. Ale má to i druhou stránku. Těch, kteří tyto léky potřebují, je stále víc. A mnozí z nich jsou pacienti po těžké […]