Den vzácných onemocnění 2026 – galerie
Nasvícené budovy Fotografie z akcí
Právě probíhá další Edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním
Ačkoli je chmurné počasí, zahájili jsme v pondělí s radostí další edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácnými onemocněními v Pluhově Žďáru.
Zapojte se do průzkumu Nejlepší nemocnice 2025
Hlasujte v celostátním průzkumu bezpečnosti a spokojenosti pacientů a zaměstnanců českých nemocnic.
Informace pro asistenty edukačních pobytů
Náplň práce a očekávání Jako asistent budete doprovázet děti během programu, pomáhat jim při různých aktivitách a tvoření, a být jim oporou. Vaší rolí není činnosti vykonávat za děti, ale motivovat je, podporovat, případně ukázat, jak na to – a pak nechat prostor jejich vlastní tvořivosti. Součástí vaší práce je: Na pobytech […]
Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních
24. května 2025 se stal historickým dnem pro vzácná onemocnění: 78. Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních!
Dnes jsme zakončili květnový edukační pobyt
Dnes jsme úspěšně zakončili náš Edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním. Pobyt byl plný inspirace, nových poznatků a sdílení zkušeností.
Předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová byla jmenována generální sekretářkou EURORDIS
Naše předsedkyně Anna Arellanesová byla jmenována generální sekretářkou EURORDIS-Rare Diseases Europe! ČAVO dlouhodobě bojuje za práva pacientů se vzácnými onemocněními nejen v Česku, ale i na evropské úrovni. Jmenování naší předsedkyně je obrovským uznáním naší práce a práce celé pacientské komunity. Více informací o členech Rady EURORDIS najdete zde.
ČAVO v květnu v Café Nezisk – přijďte na kávu a podpořte vzácné!
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) je v květnu partnerskou organizací
pražské kavárny Café Nezisk na Pohořelci. Tato kavárna každý měsíc hostí jednu
neziskovou organizaci, aby jí pomohla šířit její poslání a oslovit nové podporovatele.
Je těžké se rozhodovat o léčbě, když neznáte diagnózu
Den nediagnostikovaných se koná každý rok 29. dubna. V tento den si připomínáme osudy lidí žijících s nemocemi, které jsou tak vzácné, že nejsou ani popsány.
Připojujeme se ke Světovému týdnu primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22. – 29. 4.) si po celém světě připomínáme Světový týden primárních imunodeficiencí. Cílem tohoto týdne je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí. V ČR s PID žije přes 1000 pacientů. Spolupracuje na něm několik organizací pod vedením International Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).