Konference ČAVO 2024/04
Konference ČAVO 2024/04 Program Konference ČAVO 2024 (PDF) Konference ČAVO proběhla v kancelářích ČAVO i hybridně on-line v sobotu, 27. dubna, od 10:00 hodin. DOKUMENTY 2024 : Zpráva o činnosti 2023 Zpráva o hospodaření 2023 Plán činnosti 2024 Kandidáti do Rady ČAVO na období 2024-2027 SEKCE PREZENTACE 2024: Edukační centrum pro vzácná onemocnění […]
ČAVO se stalo členem mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty UDNI
Česká asociace pro vzácná onemocnění byla na konci října 2023 přijata do mezinárodní sítě pro nediagnostikované pacienty Undiagnosed Diseases Network International – Patient Engagement Group (UDNI PEG). Tato síť vznikla v návaznosti na činnost amerického Undiagnosed Disease Program, jež zahájil svou činnost v roce 2008 v USA a společně se švédskou Wilhelm Foundation sponzoroval […]
Dárci a spolupracovníci 2022
Právnické osoby: Nadační fond Abakus COPY GENERAL s.r.o. Chiesi CZ s.r.o. Deloitte BPO, a.s. Janssen Pharmaceutica Takeda Pharmaceuticals Czech Republic s.r.o. Pfizer PFE spol. s.r.o. Plantana s.r.o. Sanofi-aventis s.r.o. Pharmos, A.s. Alnylam Czech s.r.o. Pears Health Cyber, s.r.o mediaplanet Veřejná správa: Úřad […]
Výsledek českého předsednictví EU
Výsledek českého předsednictví: napříč EU se shodneme, že léčbu a péči u vzácných onemocnění potřebujeme rozvíjet a musíme postupovat společně České předsednictví Radě EU se uzavírá. V oblasti vzácných onemocnění se za těch šest měsíců událo mnohé. Především: naprostá většina členských států vyzvala Evropskou komisi, aby vytvořila společnou strategii pro vzácná onemocnění. Znamená to, že […]
V minulých letech ČAVO podpořili
Děkujeme všem individuálním dárcům a podporovatelům ČAVO Dárci a spolupracovníci 2022 Dárci a spolupracovníci 2021 Dárci a spolupracovníci 2020 Dárci a spolupracovníci 2019
Konference členů ČAVO 2022
Konference ČAVO 2022 Pozvánka + Program zde (PDF) Konference ČAVO proběhla v Pacientském hubu i hybridně online v úterý, 22. listopadu, od 16:00 hodin. Také tento rok 2022 budeme opět hlasovat o schválení dokumentů ČAVO. Prosíme o Vaše hlasování nejpozději do 20.12. 2022. Děkujeme, tým ČAVO. HLASOVÁNÍ 2022 : Hlasovací formulář 2022 DOKUMENTY 2022 […]
Dárci a spolupracovníci 2019
Právnické osoby: Nadační fond Avast COPY GENERAL s.r.o. Kyowa Kirin pharma s.r.o. Nadace člověk člověku Pfizer s.r.o. Sanofi-aventis s.r.o. Shire Czech s.r.o, Veřejná správa: Úřad vlády ČR Ministerstvo financí ČR Ministerstvo zdravotnictví ČR Úřad práce Jednotlivci: Anna Arellanesová Alexander Nagy
Dárci a spolupracovníci 2020
Právnické osoby: Nadační fond Avast COPY GENERAL s.r.o. Kyowa Kirin pharma s.r.o. Takeda Pharmaceuticals Czech Republic s.r.o. Nadace člověk člověku Pfizer s.r.o. Sanofi-aventis s.r.o. Novartis s.r.o. Alnylam Czech s.r.o. Pears Health Cyber, s.r.o PragoTour s.r.o. mediaplanet Veřejná správa: Úřad vlády ČR Ministerstvo financí ČR […]
Dárci a spolupracovníci 2021
Právnické osoby: Nadační fond Avast COPY GENERAL s.r.o. Kyowa Kirin pharma s.r.o. Takeda Pharmaceuticals Czech Republic s.r.o. Nadace člověk člověku Pfizer s.r.o. Sanofi-aventis s.r.o. Novartis s.r.o. Alnylam Czech s.r.o. Pears Health Cyber, s.r.o PragoTour s.r.o. mediaplanet ČESKÉREALITY ČESKÉSTAVBY Veřejná správa: Úřad vlády ČR […]
O historii České asociaci pro vzácná onemocnění
V roce 2010 byla přijata Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020, která definuje, jaké jsou problematické oblasti na poli vzácných onemocnění a jak by měly být řešeny – např. včasná diagnostika, správná a dostupná léčba, sociální problematika osob se vzácným onemocněním. Na podzim 2011 začalo několik pacientských organizací připravovat společné prohlášení […]