9.12.2015

Zachování oboru Praktický lékař pro děti a dorost (PLDD)

Odborná společnost (OSPDL ČLS JEP) a Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost (SPLDD ČR) připravily vyjádření v souvislosti s návrhem novely zákona č. 95/2007 o dalším vzdělávání lékařů. Záměrem tohoto zákona je ,mimo jiné, také sloučit dva základní obory,které mají za cíl vzdělávat absolventy lékařských fakult v dětském a dorostovém lékařství,do jednoho oboru. OSPDL a SPLDD nesouhlasí s vyřazením oboru Praktického lékařství pro děti z oborů základních a obrací se na veřejnost, pacienty i pacientské organizace s petiční výzvou o podporu. Svoji podporu můžete vyjádřit zasláním petice nebo e-mailu na organizátory. Veškeré informace ke stažení zde:

Deset důvodů pro zachování oboru Praktický lékař pro děti a dorost (PLDD)
Petice
Oslovení veřejnosti

12.11.2015

Mapa specializovaných center

V příloze lidových novin vyšla mapa specializovaných center péče. Prohlédnout si ji můžete zde.

26.10.2015

Valná hromada

Dne 24.10. 2015 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila Valná hromada ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
Marek Vácha Etické problémy spojené se vzácným onemocněním
MUDr. Havlovicová Psychosociální aspekty života rodin se vzácným onemocnění
Tomalová Centrum provázení
Mgr. Cagáňová 3D Scan
Dufková Projekt Euroklíč
Tým ČAVO Dílčí zpráva o činnosti ČAVO 2015
Tým ČAVO Plán činnosti 2016
Tým ČAVO Nové stanovy ČAVO

23.10.2015

Vzácné nemoci – terminologie, klasifikace,
kódování

Ve středu 11. listopadu 2015 Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR ve spolupráci s Meziresortní a mezioborovou pracovní skupinou pro vzácná onemocnění pořádá seminář Vzácné nemoci – terminologie, klasifikace, kódování. Seminář se koná v budově Ministerstva zdravotnictví ČR (Palackého náměstí 4, Praha 2) v zasedací místnosti č. 281. Kapacita sálu je 80 osob, vstup je zdarma, ale doporučujeme potvrzení účasti na e-mailové adrese miroslav.zvolsky@uzis.cz. Pozvánku můžete stáhnout zde.

VALNÁ HROMADA spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

PROGRAM
Den konání: sobota, 24. 10. 2015 od 9:30 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde

17.9.2015

Nové terapie vzácných nemocí v pediatrii

Dne 23.10.2015 se uskuteční podzimní motolské setkání vedoucích pracovníků dětských oddělení a klinik z Prahy, Středočeského kraje a dalších oblastí – a jejich nejbližších spolupracovníků.  Tématem setkání jsou především novinky v oblasti léčby vzácných onemocnění. Pozvánku si můžete přečíst zde.

14.9.2015

Novela zákona č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění

1. září vstoupila v účinnost novela zákona č.48/1997 Sb. O VEŘEJNÉM ZDRAVOTNÍM POJIŠTĚNÍ. Vůbec poprvé se v české legislativě objevuje termín vzácná onemocnění.

Jedná se konkrétně o § č. 11, odstavec f: „Pojištěnec ma právo na poskytnutí zdravotní péče hrazené v rozsahu a za podmínek stanovených tímto zákonem související s onemocněními s velmi nízkým výskytem v populaci ve smyslu přímo použitelného právního předpisu Evropské unie19a) (dále jen „vzácná onemocnění“), včetně léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, hrazených podle tohoto zákona“

Je to významný pokrok pro naši organizace a základní kámen, na kterém bude moct stavět naši další činnost při obhajobě zájmů pacientů se vzácným onemocněním.

Celý zákoj je k náhlednutí na těchto stránkách:zákon č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění.

16.8.2015

Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech

EUCERD – Evropská komise expertů pro vzácná onemocnění vydala dokument obsahující doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech.  Přečíst si ho můžete zde. Rovněž je k nalezení v sekci zajímavé dokumenty.

1.7.2015

Výroční zpráva roku 2014

Vážení spolupracovníci a příznivci ČAVO, nyní si můžete prohlednout výroční zprávu ČAVO za rok 2014 zde.

25.6.2015

Mezinárodní iniciativa pro vzácná onemocnění (Rare Disease International; RDI)

V Madridu byla na konci května založena celosvětová iniciativa s názvem Rare Diseases International (RDI. Jedná se o iniciativu EURORDIS, která vznikla ve spolupráci s národními asociacemi pro vzácná onemocnění. Přípravnou fázi této iniciativy řídí EURORDIS a národní asociace pro vzácná onemocnění z USA (NORD), Kanady (CORD), Japonska (JPA), Číny (CORD) a Indie (I-ORD). Spolupracuje s nimi také Ibero-americká panregionální aliance (ALIBER) a Mezinárodní federace pro epidermolysis bullosa (DEBRA International).

Hlavní cíle RDI:

· Zvyšovat informovanost veřejnosti a ovlivňovat politická rozhodnutí tak, aby se vzácná onemocnění stala prioritou pro mezinárodní veřejné zdravotnictví a výzkum.

· Zastupovat členy a pacienty se vzácnými onemocněními v mezinárodních institucích, např. ve Světové zdravotnické organizaci (WHO) a v ekonomickém a sociálním výboru OSN.

· Pomáhat členům zlepšovat život těch, kteří žijí se vzácným onemocněním nebo jsou jím ovlivněni. K tomuto cíli bude sloužit výměna informací, sdílení kontaktů, vzájemná podpora a společné aktivity.

19.6.2015

Norští a čeští lékaři spojili své síly pro vzácná onemocnění

Dětem se vzácnými onemocněními a jejich rodinám v Norsku a České republice se bude dostávat lepší zdravotnické péče díky úspěšné spolupráci mezi zdravotnickými odborníky z obou zemí. Norský Institute of Public Health (NIPH) zahájil spolupráci s českými odborníky v rámci grantů EEA a Norské grantové agentury. Celý článek věnující se této spolupráci si můžete přečíst zde.

 

26.4.2015

Členská schůze

Dne 18.4. 2015 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila členská schůzce ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
MUDr. Adamovičová Posílení handicapovaných klientů
Kotrba  Jak mohou pacientské organizace ovlivnit zpřístupnění léků pro  vzácná onemocnění u nás doma
Mlčoch Jak mohou pacientské organizace ovlivnit zpřístupnění léků pro vzácná onemocnění u nás doma
prof. MUDr. Macek Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015-2017
Tým ČAVO Návštěva zástupců ČAVO ve Frambu
Tým ČAVO Zprává o činnosti 2014
Tým ČAVO Plán činnosti 2015

7.4.2015

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017

Usnesením Vlády ČR byla 4. února 2015 přijata zpráva o plnění úkolů Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na roky 2012-2014 a zároveň byl přijat Národní akční plán na roky 2015-2017. Veškeré dokumenty v pdf formátu naleznete níže:
Zpráva o naplnění NAP RD 2012-2014
Usnesení vlády č.76
Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2015-2017

1.4.2015

Členská schůze ČAVO

Dne 18.4.2015  od 9:00 se uskuteční členské setkání České asociace pro vzácná onemocnění. Bude probíhat opět v Naše Kavarná o.s. Zde naleznete program. Verze tohoto programu je konečná. Čas registrace a členské schůze je závazný

28.02.2015

Den vzácných onemocnění

Poslední únorový den si po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácnými onemocněními. Letos připomínáme především ty, kteří o nemocněné pečují a pomáhají jim v každodenním životě. Příbuzné i přátele, kteří věnují svůj čas a své síly, aby pomohli zlepšit jejich situaci.

Nový web, kde o svém životě se vzácným onemocněním vyprávějí sami pacienti spustila při této příležitosti Česká asociace pro vzácná onemocnění.
http://denvzacnychonemocneni.cz/

Více o dni vzácných onemocnění se můžete dočíst v tiskové zprávě.

26.02.2015

Druhá fáze projektu Včasná diagnostika

Organizace ČAVO ve spolupráci s několika organizacemi připravila plakát Včasná diagnostika určený pro dospělé. Jelikož Vzácná onemocnění se z genetického hlediska týkají přibližně 5 % populace, přibližně 20 % vzácných onemocnění je získaných v průběhu života a často se projeví až v dospělosti. Přesto „nikdo z nás není chráněn statistikou“. Plakát je možno stáhnout zde.

26.02.2015

Tisková zpráva: Den vzácných onemocnění je 28.2.

Dne 28. února 2015 se koná Den vzácných onemocnění. V tento den si na celém světě připomínáme osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí. Mnohé problémy, se kterými se potýkají, jsou totiž všem společné – o jejich nemocích se málo ví, určení diagnózy bývá obtížné a často se roky táhne, možnosti léčby jsou mnohdy velmi omezené.

Zde najdete plné znění tiskové zprávy ke dni vzácných onemocnění

25.02.2015

ČAVO Zpravodaj 01/2015

ČAVO vám přináší nový Zpravodaj, kde se dozvíte mnoho zajímavých informací.
Naleznete zde zajímavosti o Dni vzácných onemocnění 2015, představíme nového člena asociace organizaci Život bez střeva a připravili jsme pro vás i novinky ze sociální oblasti. To vše a mnoho dalšího naleznete ve Zpravodaji. Prohlédnout si ho můžete zde.

 

19.2.2015

Mezinárodní den vrozených vývojových vad se uskuteční 3. března

Skupina celkem 12 předních organizací v oblasti veřejného zdraví vyhlásila 3. březen 2015 prvním Mezinárodním dnem vrozených vad. Hlavním poselstvím toho dne je zvýšení obecného povědomí o vrozených vadách obecně, podpora programů primární prevence vrozených vad a další rozvoj organizací spojených s výzkumem a léčbou vrozených vad. Celou tiskovou zprávu vydanou k této příležitosti si můžete přečíst zde.

 

19.2.2015

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2015

Zde jsme si pro vás připravily plakáty ke Dni vzácných nemocnění. Můžete si je stáhnout ve formátu A4 zde a ve formátu A5 zde. Jedná se o pdf soubory.

16.2.2015

Spot ke Dni vzácných onemocnění 2015

Už je to tady!
Konečně Vám přinášíme spot ke Dni vzácných onemocnění pro rok 2015.
Život se vzácným onemocněním. Den za dnem, ruku v ruce. Spotu si můžete spustit zde.



Váš Tým ČAVO

P.S. Video bylo namluveno Marcelem Vašinkou, za jehož pomoc děkujeme

10.2.2015

Tisková zpráva FN Motol vydaná k příležitosti získání dotace z Norských fondů

Fakultní nemocnice v Motole se stala příjemcem dotačních prostředků z Norských fondů, které budou využity na projekt Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění při Ústavu biologie a lékařské genetiky ve Fakultní nemocnici v Motole. Celou zprávu si můžete prohlédnout zde.

3.02.2015

Má už vaše onemocění identifikační kód?

Článek o označení příslušné nemoci unikátním kódem – přináší možnost snadné identifikace onemocnění v rámci zdravotního informačního systému. Zdravotní informační systém je skupina IT nástrojů, databází a postupů, které se týkají se jednotlivých pacientů a onemocnění. Používá se při rozhodování o zkvalitnění léčby, výzkumu, péče a v managementu zdravotnictví. Kódování umožňuje lékařům rychleji a snadněji ukládat, sumarizovat a vyhledávat informace o onemocněních. Celý text naleznete zde.

24.01.2015

Mezinárodní den vrozených vad

skupina celkem 12 předních organizací v oblasti veřejného zdraví vyhlásila 3. březen 2015 prvním Mezinárodním dnem vrozených vad. Hlavním poselstvím toho dne je zvýšení obecného povědomí o vrozených vadách obecně, podpora programů primární prevence vrozených vad a další rozvoj organizací spojených s výzkumem a léčbou vrozených vad. Podrobné informace naleznete zde.

 

15.1.2015

ČAVO k vyjádření pana prezidenta ve věci inkluzivního vzdělávání dětí se zdravotním postižením

 

Sdílíme stejný názor, který ve své tiskové zprávě z dnešního dne vyjádřila Národní rada zdravotně postižených (NRZP). Plně podporujeme stávající aktivity ministerstva školství na podporu rozširování inkluzivního vzdělávání. Pan prezident zřejmě není dostatečně o aktuální situaci v této problematice informován. Domníváme se, že by pan prezident měl svůj výrok vysvětlit a zdůvodnit. Tým ČAVO

 

1.1.2015

Nové číslo Zpravodaje

S novým rokem Vám přinášíme další číslo našeho Zpravodaje. Naleznete zde mnoho zajímavých informací. Informace o dalším Národním akčním plánu pro VO na roky 2015-2017, rozhovor s panem profesorem Vymazalem náměstkem pro zdravotní péči Ministerstva zdravotnictví ČR a mnoho dalšího. Nalézt ho můžete zde.