20.12. 2022
Zpravodaj ČAVO 02/2022
20.12. 2022
Výsledek českého předsednictví: napříč EU se shodneme, že léčbu a péči uvzácných onemocnění potřebujeme rozvíjet a musíme postupovat společně
České předsednictví Radě EU se uzavírá. V oblasti vzácných onemocnění se za těch šest měsíců událo mnohé. Především: naprostá většina členských států vyzvala Evropskou komisi, aby vytvořila společnou strategii pro vzácná onemocnění.
Více zde
2.12. 2022
Tematická výstava: co má řešit evropský akční plán pro vzácná onemocnění?
Při příležitosti expertní konference o vzácných onemocněních, která proběhla na konci října v Praze v rámci českého předsednictví Radě EU, připravila ČAVO výstavu, která na osudech konkrétních lidí
ukazuje, proč je zapotřebí připravit společný akční plán, díky kterému bude možné dosáhnout zlepšení péče, léčby i další podpory pro pacienty a jejich rodiny.
Více zde
1.12. 2022
Seminář DOBA GENOVÁ
Vážení členové, srdečně vás zveme na inspirativní a zajímavý seminář DOBA GENOVÁ, který se koná 6. prosince od 17:00 v Historické budově Národního muzea na Václavském náměstí (sál 102).
Více o akci zde na FB
28.11. 2022
Eurordis má novou prezidentku
Ve vedení Eurordisu odstoupil pan Terkel Andersen z pozice prezidenta Eurordisu a zvolena byla nová prezidentka, paní Avril Daly.
Tisková zpráva zde (EN)
20.11. 2022
100 dní zbývá do Dne vzácných onemocnění 28.2. 2023.
31.10. 2022
Pozvánka na Konferenci členů ČAVO, která proběhne 22. 11. 2022 od 16 hodin v Pacientském hubu.
Forma účasti hybridní…
Pozvánku najdete zde v odkaze (PDF)
19.10. 2022
ČR se postavila za evropský plán pro vzácná onemocnění
Na expertní konferenci, která se v rámci českého předsednictví radě EU uskutečnila na konci října v Praze, vyzvalo české ministerstvo zdravotnictví ostatní členské státy, aby podpořily vznik společného evropského plánu pro vzácná onemocnění…
Více zde
2.11. 2022
Záznamy konference – Expert Conference on Rare Diseases (25 – 26 říjen 2022.
Záznam konference Den 1. 25 říjen 2022
Záznam konference Den 2. 26 říjen 2022
26.10. 2022
Záznamy konference – What Should the New Regulation on Orphan and Paediatric Medicines Look Like. (21 říjen 2022).
Záznam konference, 21 říjen 2022
25.10. 2022
Expertní konference pro vzácná onemocnění v rámci českého předsednictví 25.-26.10.
Konference je zejména určena pro zástupce ministerstev členských států EU.
Konference proběhne v anglickém jazyce a nebude tlumočena do češtiny.
Sledujte konferenci online na streamu.
Odkaz zde: DEN 1
Odkaz zde: DEN 2
Výstupem konference bude Výzva k akci pro Evropskou komisi, aby začala pracovat na Evropském akčním plánu pro vzácná onemocnění.
Více o konferenci naleznete na webu ministerstva zdravotnictví, ZDE včetně programu.
19.10. 2022
Edukační centrum pro vzácná onemocnění očima předních specializovaných lékařů
Dne 11. října 2022 se uskutečnil seminář ČAVO určený lékařům z vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění. Jeho cílem bylo zjistit, jak odborníci vnímají problematiku komplexního přístupu k pacientům se vzácnými onemocněními a jaké aktivity a služby by mělo podle jejich názoru edukační centrum poskytovat.
Více zde
11.10. 2022
Pozvánka na seminář Účast pacientů na správním řízení orphanů,
který pořádáme v Pacientském HUBu dne 2. 11. 2022, od 16 hodin.
Máme za sebou více jak 9 měsíců fungování nové legislativy pro orphany, jeden léčivý přípravek již správním řízením prošel a má stanovenou úhradu.
Na semináři se s Vámi podělíme o první zkušenosti, vysvětlíme celý proces správního řízení a budeme se podrobně věnovat Strukturovanému pacientskému podání.
Seminář je tedy určen především těm z vás, kdo máte k dispozici léčivý přípravek pro vzácné onemocnění nebo se v dohledné době očekává jeho schválení registrace u Evropské lékové agentury – EMA a je tedy předpoklad, že bude farrmaceutická společnost žádat o úhradu v České republice.
Přihlašujte se prosím na portálu Pacientského HUBu
Anna Arellanesová, za tým ČAVO
25.8. 2022
SPINRAZA schválena!
Skvělou zprávu pro pacienty s SMA zveřejnilo Ministerstvo zdravotnictví. Zásadní kauzální lék pro pacienty s SMA byl schválen na zasedání Poradního orgánu ministra zdravotnictví, jehož členy jsou zástupci státu, zdravotních pojišťoven, odborných společností a pacientských organizací. Gratulujeme Smákům a přejeme všem pacientům, aby se k léku dostali všichni co nejdříve a mohli se těšit z přínosů léčby. Je to dobrá zpráva pro nás všechny a potvrzení správnosti společného úsilí všech zainteresovaných stran. Jde o historicky první lék, který prošel správním řízením pro stanovení úhrady dle tzv „ třetí cesty“, která je v platnosti od 1. 1. 2022 na základě novelizace zákona č. 48/1997 Sb.
Tisková zpráva zde
Jsme rádi, že pacienti se mohou tohoto procesu přímo účastnit.
Děkujeme.
4.6. 2022
Péče o pacienty se vzácným onemocněním již nesmí stát jen na titánech oboru, říká jeden z nich.
Rozhovor s prof. Milanem Mackem, odborným garantem ČAVO.
25.5. 2022
Celostátní průzkum nemocnic ČR 2022
Milí členové, opět můžete hodnotit kvalitu českých nemocnic prostřednictvím speciálního celostátního průzkumu Nemocnice ČR 2022. Pokud jste v roce 2022 byli pacientem některé z českých nemocnic, pomozte nám prosím tuto nemocnici ohodnotit vyplněním jednoho z následujících anonymních dotazníků:
HOSPITALIZOVANÍ PACIENTI >ZDE <
Možnost hlasování je otevřena do 31.8.2022.
27.4. 2022
Přihlaste se na mezinárodní webinář členů UDNI, který proběhne právě tento pátek 29.4. ve 13:30. Není potřeba se registrovat, jen na webu https://www.undiagnosed-day.org/ kliknout v uvedenou dobu na knoflík v pravém horním rohu. Webinář je v angličtině.
27.4. 2022
Proč myslet na ty, jejichž nemoc ještě neznáme.
29. dubna se po celém světě připomíná Den nediagnostikovaných.
Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění – ZDE(.doc).
3.3. 2022
POMOC
UKRAJINSKÝM PACIENTŮM
– informace pro členy
Vážení členové, mnozí jsme v kontaktu s ukrajinskými partnerskými organizacemi, případně již řešíme konkrétní pomoc pacientům se vzácným onemocněním u nás, či na Ukrajině. Přinášíme základní informace a ověřené kontakty na které se můžete Vy nebo ukrajinské rodiny se vzácným onemocněním obracet. Občané Ukrajiny, kteří utekli před válkou mohou pobývat na území ČR na základě tzv. víza za účelem strpění pobytu. V tomto režimu jsou pacienti účastníky systému veřejného zdravotního pojištění.
Infolinka zřízená pro ukrajinské občany:
Telefon: +420 974 801 802 (provoz nonstop)
Infolinka, kterou provozuje ministerstvo vnitra, pomáhá občanům Ukrajiny nebo i Vám se základní orientací. Pracovníci na lince řeší také postup v individuálních případech. Na ministerstvo vnitra se lze také obrátit emailem ukrajina@mvcr.cz.
Další informace v PDF ZDE
28.2. 2022
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Dnes, poslední únorový den, si připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním Dnešní den patří také těm, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout: jejich rodinám, pečovatelům, přátelům, lékařům, sestrám i těm, kteří pracují v pacientských a dalších podpůrných organizacích. Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění bychom rádi všem, kdo pacientům se vzácným onemocněním pomáhají, vzkázali: DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI!
Tisková zpráva: 28. února je Den vzácných onemocnění
24.2. 2022
Světelný řetez již v 11 krajích. Děkujeme.
Ke světelnému řetezu na podporu Dne vzácných onemocnění se připojují další a další budovy a města V České republice . Nasvětlení již potvrdily krajské úřady nebo magistráty (například ve Zlíně a Liberci), školy od základních po vysoké (např. v Hradci Králové, Jičíně, nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT v Praze), kostely (v Ústí nad Labem nebo v Opavě), památky a další zajímavé budovy (například Tančící dům v Praze). Dále se rozsvítí také městská divadla (v Chebu, Plzni, Litvínově nebo Pardubicích) a další kulturní instituce (například Hornický dům v Sokolově), nemocnice (v Karlových Varech a Příbrami) i rozhledny (Diana v Karlových Varech a Petřínská rozhledna v Praze). DĚKUJEME!
Děkujeme společnosti PSN, s.r.o., vlastníkovi objektu Tančící dům za možnost použít tuto fotografii. (https://www.psn.cz/)
Fotografii nafotil pan Radoslav Vnenčák, kterému tímto moc děkujeme! (https://www.facebook.com/radoslav.vnencak)
22.2. 2022
Tisková zpráva, Řetěz světel pro vzácná onemocnění, DVO 2022.
21.2. 2022
Zpravodaj ČAVO 2022/01
5.2. 2022
Záštita pana ministra Válka nad Dnem vzácných onemocnění 2022
Děkujeme za záštitu, kterou pan ministr Válek udělil Dnu vzácných onemocnění 2022.
31.1. 2022
Den vzácných onemocnění – oficiální video 2022
Den vzácných onemocnění 2022 osvětluje globální a různorodou komunitu více než 300 milionů lidí žijících se vzácným onemocněním a jejich rodin.
12.1. 2022
Čavonoviny 12/2021
Vážení čtenáři, v aktuálním čísle ČAVO novin se vracíme na konec roku 2021, který nás opět stavěl před náročné výzvy – nejen jako jednotlivce, ale jako celou společnost. Tyto výzvy nezmizí se změnou číslovek v letopočtu a já bych nám všem přála, abychom se s nimi dokázali vypořádat. … Více zde
5.1. 2022
Pilotní program rozšiřuje novorozenecký screening o SMA a SCID
Se začátkem nového roku byl spuštěn pilotní projekt, který rozšiřuje vyhledávání vrozených onemocnění u novorozenců o dvě další diagnózy: Spinální svalovou atrofii a těžkou kombinovanou imunodeficienci. Jsme velice rádi, že k tomuto rozšíření došlo. Blíže se o něm dočtete ve článku na vzacni.cz
Chtěli bychom v této souvislosti upozornit na stanovisko EURORDIS, které podporujeme. Jedná se především o to, že by do screeningu neměla být zařazována jen onemocnění, pro které již existuje léčba, ale všechna onemocnění, u nichž včasná znalost diagnózy může rodině pomoci jakýmkoli způsobem.