Novinky

27.4. 2023

Tisková zpráva ke Dni nediagnostikovaných 29. dubna: Asi stovka dětí ročně se narodí s nemocemi, o kterých nevíme vůbec nic

26.4. 2023

Změna termínu UŽOVKY

Vážení a milý členové, moc nás to mrzí, ale ze zdravotních důvodů musíme 27.4. Užovku zrušit a stanovili jsme náhradní termín 4.5.2023 od 17 hodin, opět hybridně.

11.4. 2023

Konference ČAVO 22.4. 2023 od 10:00h

Vážení a milí členové, zveme Vás na konferenci ČAVO. Konference ČAVO se koná v Pacientském hubu i hybridně on-line v sobotu, 22. dubna, od 10:00 hodin.

Prosíme Vás o registraci nejpozději do 17.4.2023.
Registrovat se můžete ZDE

Více informací ZDE

28.2. 2023

14:00 - 15:30 - Seminář „Den vzácných onemocnění“ v Poslanecké sněmovně

pořádá výbor pro zdravotnictví pod záštitou předsedy výboru Bohuslava Svobody a předsedy podvýboru pro elektronizaci ve zdravotnictví a evropskou zdravotní legislativu Davida Kasala .
Sledujte přenos od 14:00 zde

17.2. 2023

Pozvánka na seminář u příležitosti Dne vzácných onemocnění v Poslanecké sněmovně, 28. 2. 2023

Zde naleznete odkaz ke sledování  semináře v poslanecké sněmovně: vysílání bude realizováno přes STREAM.
Sledujte přenos 28.2. zde

16.2. 2023

Plakát "Jsme v tom společně" ke RDD 2023 (A4 PDF)

13.2. 2023

Den vzácných onemocnění 2023

JSME  V TOM SPOLEČNĚ je sloganem letošního Dne vzácných onemocnění. Letos si tento den připomeneme opět 28. 2. a to ve více jak sto zemích světa. Náš cíl v České republice je, aby se každý vzácný pacient dostal ke správné diagnóze, péči a vhodné léčbě. Na této cestě pomáhají rodinám mnozí: lékaři, sestry, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové a další. Všechny tyto profese jsou náročné a vyžadují pochopení a respekt k tomu, co pacient a jeho rodina potřebuje.  Zároveň věříme, že i my pacienti  můžeme do tohoto vztahu přinést vlastní zkušenosti a podílet se tak na zlepšování kvality života nás vzácných pacientů. Jsme v tom společně.

Do kampaně se můžete zapojit i vy.
Vyfoťte se ve stylu Jsme v tom společně a sdílejte na #vzacni2023, #RareDiseaseDay

Materiály ke komunikaci nalezente zde.

10.2. 2023

Den vzácných onemocnění 2023

Letos jsme se rozhodli při této příležitosti poukázat na náš vztah ke všem, kdo nám pomáhají, ať už jsou to lékaři, terapeuti, asistenti nebo jiné profese. Chtěli bychom také říct, že si jejich práce velmi vážíme, a že budeme dělat vše pro to, aby ji mohli dělat co nejlépe. Zkrátka, že jsme v tom společně.
#vzacni2023, #RareDiseaseDay

7.2. 2023

Druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní

V prosinci proběhlo druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Představení Centra provázení, Představení Archy pomoci – nebýt na to sám, a také prezentaci Projekce dokumentu – Zlepšení způsobu sdělování výsledků genomové diagnostiky pacientům a jejich rodinám.
Více o 2. setkání zde

20.12. 2022

Zpravodaj ČAVO 02/2022

20.12. 2022

Výsledek českého předsednictví: napříč EU se shodneme, že léčbu a péči uvzácných onemocnění potřebujeme rozvíjet a musíme postupovat společně

České předsednictví Radě EU se uzavírá. V oblasti vzácných onemocnění se za těch šest měsíců událo mnohé. Především: naprostá většina členských států vyzvala Evropskou komisi, aby vytvořila společnou strategii pro vzácná onemocnění.
Více zde

2.12. 2022

Tematická výstava: co má řešit evropský akční plán pro vzácná onemocnění?

Při příležitosti expertní konference o vzácných onemocněních, která proběhla na konci října v Praze v rámci českého předsednictví Radě EU, připravila ČAVO výstavu, která na osudech konkrétních lidí
ukazuje, proč je zapotřebí připravit společný akční plán, díky kterému bude možné dosáhnout zlepšení péče, léčby i další podpory pro pacienty a jejich rodiny.
Více zde

1.12. 2022

Seminář DOBA GENOVÁ

Vážení členové, srdečně vás zveme na inspirativní a zajímavý seminář DOBA GENOVÁ, který se koná 6. prosince od 17:00 v Historické budově Národního muzea na Václavském náměstí (sál 102).
Více o akci zde na FB

28.11. 2022

Eurordis má novou prezidentku

Ve vedení Eurordisu odstoupil pan Terkel Andersen z pozice prezidenta Eurordisu a zvolena byla nová prezidentka, paní Avril Daly.
Tisková zpráva zde (EN)

20.11. 2022

100 dní zbývá do Dne vzácných onemocnění 28.2. 2023.

31.10. 2022

Pozvánka na Konferenci členů ČAVO, která proběhne 22. 11. 2022 od 16 hodin v Pacientském hubu.

Forma účasti hybridní...
Pozvánku najdete zde v odkaze (PDF)

19.10. 2022

ČR se postavila za evropský plán pro vzácná onemocnění

Na expertní konferenci, která se v rámci českého předsednictví radě EU uskutečnila na konci října v Praze, vyzvalo české ministerstvo zdravotnictví ostatní členské státy, aby podpořily vznik společného evropského plánu pro vzácná onemocnění...
Více zde

2.11. 2022

Záznamy konference - Expert Conference on Rare Diseases (25 - 26 říjen 2022.

Záznam konference Den 1. 25 říjen 2022

Záznam konference Den 2. 26 říjen 2022

26.10. 2022

Záznamy konference - What Should the New Regulation on Orphan and Paediatric Medicines Look Like. (21 říjen 2022).

Záznam konference, 21 říjen 2022

25.10. 2022

Expertní konference pro vzácná onemocnění v rámci českého předsednictví 25.-26.10.

Konference je zejména určena pro zástupce ministerstev členských států EU.
Konference proběhne v anglickém jazyce a nebude tlumočena do češtiny.
Sledujte konferenci online na streamu.
Odkaz zde: DEN 1

Odkaz zde: DEN 2
Výstupem konference bude Výzva k akci pro Evropskou komisi, aby začala pracovat na Evropském akčním plánu pro vzácná onemocnění.
Více o konferenci naleznete na webu ministerstva zdravotnictví, ZDE včetně programu.

19.10. 2022

Edukační centrum pro vzácná onemocnění očima předních specializovaných lékařů

Dne 11. října 2022 se uskutečnil seminář ČAVO určený lékařům z vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění. Jeho cílem bylo zjistit, jak odborníci vnímají problematiku komplexního přístupu k pacientům se vzácnými onemocněními a jaké aktivity a služby by mělo podle jejich názoru edukační centrum poskytovat.
Více zde

11.10. 2022

Pozvánka na seminář Účast pacientů na správním řízení orphanů,

který pořádáme v Pacientském HUBu dne 2. 11. 2022, od 16 hodin.
Máme za sebou více jak 9 měsíců fungování nové legislativy pro orphany,  jeden léčivý přípravek již správním řízením prošel a má stanovenou úhradu.
Na semináři se s Vámi podělíme o první zkušenosti, vysvětlíme celý proces správního řízení a budeme se podrobně věnovat Strukturovanému pacientskému podání.
Seminář je tedy určen především těm z vás, kdo máte k dispozici léčivý přípravek pro vzácné onemocnění nebo se v dohledné době očekává jeho schválení registrace u Evropské lékové agentury - EMA a je tedy předpoklad, že bude farrmaceutická společnost žádat o úhradu v České republice.

Přihlašujte se prosím na portálu Pacientského HUBu
Anna Arellanesová, za tým ČAVO

25.8. 2022

SPINRAZA schválena!

Skvělou zprávu pro pacienty s SMA zveřejnilo Ministerstvo zdravotnictví. Zásadní kauzální lék pro pacienty s SMA byl schválen na zasedání Poradního orgánu ministra zdravotnictví, jehož členy jsou zástupci státu, zdravotních pojišťoven, odborných společností a pacientských organizací. Gratulujeme Smákům a přejeme všem pacientům, aby se k léku dostali všichni co nejdříve a mohli se těšit z přínosů léčby. Je to dobrá zpráva pro nás všechny a potvrzení správnosti společného úsilí všech zainteresovaných stran.  Jde o historicky první lék, který prošel správním řízením pro stanovení úhrady dle tzv „ třetí cesty“, která je v platnosti od 1. 1. 2022 na základě novelizace zákona č. 48/1997 Sb.
Tisková zpráva zde
Jsme rádi, že pacienti se mohou tohoto procesu přímo účastnit.
Děkujeme.

4.6. 2022

Péče o pacienty se vzácným onemocněním již nesmí stát jen na titánech oboru, říká jeden z nich.

Rozhovor s prof. Milanem Mackem, odborným garantem ČAVO.

25.5. 2022

Celostátní průzkum nemocnic ČR 2022

Milí členové, opět můžete hodnotit kvalitu českých nemocnic prostřednictvím speciálního celostátního průzkumu Nemocnice ČR 2022. Pokud jste v roce 2022 byli pacientem některé z českých nemocnic, pomozte nám prosím tuto nemocnici ohodnotit vyplněním jednoho z následujících anonymních dotazníků:

HOSPITALIZOVANÍ PACIENTI >ZDE <

AMBULANTNÍ PACIENTI >ZDE <

Možnost hlasování je otevřena do 31.8.2022.

27.4. 2022

Přihlaste se na mezinárodní webinář členů UDNI, který proběhne právě tento pátek 29.4. ve 13:30. Není potřeba se registrovat, jen na webu https://www.undiagnosed-day.org/ kliknout v uvedenou dobu na knoflík v pravém horním rohu. Webinář je v angličtině.

27.4. 2022

Proč myslet na ty, jejichž nemoc ještě neznáme.
29. dubna se po celém světě připomíná Den nediagnostikovaných.
Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění - ZDE(.doc).

3.3. 2022

POMOC
UKRAJINSKÝM PACIENTŮM
– informace pro členy

Vážení členové, mnozí jsme v kontaktu s ukrajinskými partnerskými organizacemi, případně již řešíme konkrétní pomoc pacientům se vzácným onemocněním u nás, či na Ukrajině. Přinášíme základní informace a ověřené kontakty na které se můžete Vy nebo ukrajinské rodiny se vzácným onemocněním obracet. Občané Ukrajiny, kteří utekli před válkou mohou pobývat na území ČR na základě tzv. víza za účelem strpění pobytu. V tomto režimu jsou pacienti účastníky systému veřejného zdravotního pojištění. 

Infolinka zřízená pro ukrajinské občany:
Telefon: +420 974 801 802 (provoz nonstop)

Infolinka, kterou provozuje ministerstvo vnitra, pomáhá občanům Ukrajiny nebo i Vám se základní orientací. Pracovníci na lince řeší také postup v individuálních případech. Na ministerstvo vnitra se lze také obrátit emailem Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..
Další informace v PDF ZDE 

28.2. 2022

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Dnes, poslední únorový den, si připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním Dnešní den patří také těm, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout: jejich rodinám, pečovatelům, přátelům, lékařům, sestrám i těm, kteří pracují v pacientských a dalších podpůrných organizacích. Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění bychom rádi všem, kdo pacientům se vzácným onemocněním pomáhají, vzkázali: DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI!

Tisková zpráva: 28. února je Den vzácných onemocnění

24.2. 2022

Světelný řetez již v 11 krajích. Děkujeme.

Ke světelnému řetezu na podporu  Dne vzácných onemocnění se připojují další a další budovy a města V České republice . Nasvětlení již  potvrdily  krajské úřady nebo magistráty (například ve Zlíně a Liberci), školy od základních po vysoké (např. v Hradci Králové, Jičíně, nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT v Praze), kostely (v Ústí nad Labem nebo v Opavě), památky a další zajímavé budovy (například Tančící dům v Praze). Dále se rozsvítí také městská divadla (v Chebu, Plzni, Litvínově nebo Pardubicích) a další kulturní instituce (například Hornický dům v Sokolově), nemocnice (v Karlových Varech a Příbrami) i rozhledny (Diana v Karlových Varech a Petřínská rozhledna v Praze).  DĚKUJEME!


Děkujeme společnosti PSN, s.r.o., vlastníkovi objektu Tančící dům za možnost použít tuto fotografii. (https://www.psn.cz/)
Fotografii nafotil pan Radoslav Vnenčák, kterému tímto moc děkujeme! (https://www.facebook.com/radoslav.vnencak)

22.2. 2022

Tisková zpráva, Řetěz světel pro vzácná onemocnění, DVO 2022.

21.2. 2022

Zpravodaj ČAVO 2022/01

5.2. 2022

Záštita pana ministra Válka  nad Dnem vzácných onemocnění  2022

Děkujeme za záštitu, kterou pan ministr Válek udělil Dnu vzácných onemocnění 2022.

31.1. 2022

Den vzácných onemocnění - oficiální video 2022

Den vzácných onemocnění 2022 osvětluje globální a různorodou komunitu více než 300 milionů lidí žijících se vzácným onemocněním a jejich rodin.

12.1. 2022

Čavonoviny 12/2021

Vážení čtenáři, v aktuálním čísle ČAVO novin se vracíme na konec roku 2021, který nás opět stavěl před náročné výzvy – nejen jako jednotlivce, ale jako celou společnost. Tyto výzvy nezmizí se změnou číslovek v letopočtu a já bych nám všem přála, abychom se s nimi dokázali vypořádat. ... Více zde

5.1. 2022

Pilotní program rozšiřuje novorozenecký screening o SMA a SCID

Se začátkem nového roku byl spuštěn pilotní projekt, který rozšiřuje vyhledávání vrozených onemocnění u novorozenců o dvě další diagnózy: Spinální svalovou atrofii a těžkou kombinovanou imunodeficienci. Jsme velice rádi, že k tomuto rozšíření došlo. Blíže se o něm dočtete ve článku na vzacni.cz
Chtěli bychom v této souvislosti upozornit na stanovisko EURORDIS, které podporujeme. Jedná se především o to, že by do screeningu neměla být zařazována jen onemocnění, pro které již existuje léčba, ale všechna onemocnění, u nichž včasná znalost diagnózy může rodině pomoci jakýmkoli způsobem.

17.12.

Organizace spojených národů přijala rezoluci o vzácných onemocněních

Po celém světě žije 300 milionů lidí se vzácným onemocněním. O tom, že si zaslouží zvláštní pozornost, se 16. prosince 2021 na valném shromáždění konsensuálně usneslo 193 členských států OSN... Více zde

14.12.

Čavonoviny 11/2021

Vážení čtenáři, mezi články, které vám v tomto čísle posíláme, bych ráda upozornila na zprávu o jednání v Evropském parlamentu. Europoslanci vyzvali komisi, aby usilovala o přijetí společného evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění. ... Více zde

7.12. 2021

Zpravodaj ČAVO 2021/02

30.11.

Novinky v očkování: posilující dávka / dodatečná dávka / Monoklonální protilátky / očkování pro děti od 5 let

1. Posilovací dávka

Osobám s vysokým rizikem nákazy nebo závažného průběhu nemoci covid-19 a osobám starším 60 let je možné od dnešního dne podat posilovací dávku již po 5 měsících od dokončení základního očkovacího schématu (= po 2. dávce Comirnaty(Pfizer)/Spikevax(Moderna)/Vaxzevria (AstraZeneca) a po 1. dávce Janssen (Johnson&Johnson)).

Tyto osoby se mohou nechat očkovat u praktického lékaře. Na očkovací místo se mohou přes centrální rezervační systém registrovat pouze osoby starší 60 let a osoby, které se dříve v rámci prioritizace registrovaly prostřednictvím kódu pro osoby s chronickým onemocněním.

Ostatním osobám (mladším 60 let bez vysokého rizika nákazy/závažného průběhu nemoci) je možné v současné době podat posilující dávku až po 6 měsících.

2. Dodatečná dávka

Dodatečnou dávku lze podat již 4 týdny po dokončení základního očkovacího schématu na základě doporučení lékaře velmi ohroženým osobám:

• středně těžká a těžká imunusuprese
• středně těžký nebo těžký primární imunodeficit
• pokročilá nebo neléčená infekce HIV nebo
• stav vyžadující imunosupresivní terapii

3. Monoklonální protilátky

Monoklonální protilátky je možné podat osobám s vysokým rizikem progrese do závažné formy onemocnění covid-19/hospitalizace, které se nakazily covid-19 nebo byly vystaveny riziku nákazy. Ohledně možnosti léčby monoklonálními protilátkami se informujte neprodleně po pozitivním testu/rizikovém kontaktu u svého lékaře!

4. Očkování pro děti od 5 let

Evropská agentura pro léčivé přípravky schválila podání očkovací látky Comirnaty (Pfizer/BioNTech) dětem od 5 let. Očekáváme, že první očkovací místa budou mít očkovací látku určenou dětem od 5 do 11 let během vánočních svátků.

Více informací a další články naleznete na stránce: pacientskeorganizace.mzcr.cz.

17.11.

Čavonoviny 10/2021

Vážení čtenáři,
říjen se nesl v duchu očekávání budoucího politického vývoje. Koaliční uskupení, která již před volbami deklarovala zájem o spolupráci, prozatím postupují podle předem zveřejněného plánu. Věřme, že nová politická reprezentace, a především nový ministr zdravotnictví bude myslet i na vzácná onemocnění. Více zde

22.10.

Konference ČAVO 13. listopadu 2021 / POUZE ONLINE

Zveme Vás na další výroční setkání členů ČAVO. Konference ČAVO se bude konat POUZE ON-LINE v sobotu, 13. listopadu, od 9 do 12:30 hodin, online z  Pacientského hubu. Online variantu volíme z důvodu zhoršení epidemiologické situace. Registrovat na Konferenci se můžete na tomto odkaze a to nejpozději do 3. 11. 2021.
Tento rok budeme opět hlasovat pro členy do Rady ČAVO. Kandidovat budou naši současní členové Rady, paní Arellanesová, pan Břečťan a paní Uhlíková.  V případě Vašeho zájmu o kandidaturu do Rady ČAVO přikládáme formulář „Kandidatura do Rady ČAVO“, prosíme o jeho zaslání do 3. 11. 2021.

8.10.

Čavonoviny 09/2021

Vážení čtenáři, hned dva příběhy se šťastným koncem přináší zářijové ČAVO noviny. První napsal Adam Peška na paralympiádě v Tokiu. Český boccista vybojoval v Japonsku zlatou medaili a znovu nám všem připomněl, že těžká nemoc nemusí být překážkou v cestě za splněnými sny. Šťastný konec má také jednání o novele zákona o veřejném zdravotní pojištění. Více zde

24.9.

Základní principy novorozeneckého screeningu (CZ)

S potěšením oznamujeme, že jsme přeložili a EURORDIS zveřejnil český překlad Základních principů novorozeneckého screeningu Více zde

11.9.

Čavonoviny 08/2021

Vážení čtenáři, jednou  z dobrých  zpráv  srpnového  vydání  ČAVONOVIN  je  spuštění  českého  překladu  portálu Orphanet, který si můžeme představit jako webovou encyklopedii vzácných onemocnění. Databáze propojuje  data  o  vzácných  chorobách  a  pomáhá  pacientům  i  jejich  blízkým  a  také  lékařům  dohledat  potřebné informace... Více zde

12.8.

Sdílíme s Vámi záznam z Devadesátky ČT24 na téma:

Jak efektivněji pečovat o pacienty se vzácnými onemocněními?
Děkujeme všem, kdo nás při jeho přípravě podpořili!
Video zde

10.8.

Orphanet v češtině!

Portál o vzácných onemocněních Orphanet je již dostupný i v češtině!
Děkujeme všem, kdo se podíleli na této možnosti vyhledávat informace o vzácných diagnózách i v našem rodném jazyce.
Více zde

6.8.

Čavonoviny 07/2021

Vážení čtenáři, v polovině prázdnin Vám v Čavonovinách přinášíme další část příběhu novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Při projednávání v Senátu zákonodárci upozornili na problém, který by jeden zpozměňovacích návrhů způsobil Centrům pro duševní zdraví. Novelu proto vrátili zpět do Sněmovny, a ta bude mít poslední šanci ji schválit na zářijové schůzi... Více zde

23.7.

Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění k vrácení novely č. 48/1997 Sb. do sněmovny.

Novela zákona má umožnit včasnou léčbu pacientů se vzácným onemocněním, čas k  projednání ve sněmovně je ovšem velice krátký. Vítáme závazek předsedů jednotlivých poslaneckých klubů sněmovny, že podpoří zařazení vrácené novely do pevného programu schůze sněmovny a podpoří její projednání. Věříme, že novela bude schválena ještě v toto volebním období. Uděláme pro to maximum. Více zde

15.7.

Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění k situaci s novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb.

Roky na novelu čekají tisíce pacientů s různými diagnózami a v současné chvíli hrozí, že nestihne projít Parlamentem ČR do konce volebního období. Apelujeme proto na poslance a senátory, ale i další zúčastněné v tomto procesu, aby přijetí tak stěžejní novely urychlili... Více zde

8.7.

Vítáme nového člena :
Spolek pro podporu lidí s Rubinstein–Taybisyndromem, z.s.

Hlavním posláním spolku je pomoc a podpora zdravotně znevýhodněným lidem, u nichž byl diagnostikován Rubinstein-Taybisyndrom (RTS), a jejich rodinám. Více se dočtete o "Rubíncích" v informačním letáčku zde... Leták

8.7.

Čavonoviny 06/2021

Vážení čtenáři, červnové Čavonoviny se nadále věnují cestě novely zákona o veřejném zdravotním pojištění legislativním procesem. Tentokrát máme dobrou zprávu, norma již prošla Sněmovnou a nyní ji dostali na stůl senátoři. V České republice bude zahájen v rámci pilotního projektu novorozenecký screening na další diagnózy... Více zde

14.6.

Připojte se k EURORDISu
v kampani #30millionreasons

Připojte se k EURORDISu a komunitě odborníků na vzácná onemocnění v kampani #30millionreasons za nový podporující plán EU pro vzácná onemocnění, který do roku 2030 nenechá nikoho ve štychu.
Přehledné informace v PDF naleznete zde.

12.6.

Co nám chybí v péči o vzácná onemocnění? Píšeme evropským politikům.

EURORDIS, evropská organizace pacientů se vzácnými onemocněními, usiluje o to, aby se Evropská unie více věnovala tématu vzácných onemocnění a aby byla přijata taková opatření, která zajistí, že žádný pacient se vzácným onemocněním po celé Evropě nezůstane opominut bez přístupu k odpovídající léčbě a péči.
S cílem ukázat evropským politikům, především zástupcům Evropské komise a její předsedkyni Ursule von der Leyenové, jakým problémům pacienti se vzácným onemocněním a jejich rodiny čelí, vyhlásil EURORDIS výzvu 30 milionů důvodů. Do ní se může zapojit každý člověk, který se vzácným onemocněním žije i ti, kteří o ně pečují. Každý může uvést svůj důvod, popsat svou zkušenost, napsat, co mu chybí, co je těžké, ale nemuselo by být.
Sebrané důvody budou předloženy předsedkyni Evropské komise i dalším politikům s cílem dosáhnout přijetí evropského plánu pro vzácná onemocnění.
Svůj argument nebo svoji zkušenost můžete připojit zde také Vy.

9.6.

Čavonoviny 05/2021

Vážení čtenáři, v květnových ČAVO novinách se dozvíte více o novele zákona o veřejném zdravotním pojištěním, která je pro nás velmi důležitá. Samotná novela došla do třetího čtení a čekáme na její projednání a věříme, že také schválení Poslaneckou sněmovnou... Více zde

12.5.

Čavonoviny 04/2021

Vážení čtenáři,
v dubnových ČAVO novinách se dočtete o dalším vývoji okolo novely zákona o veřejném zdravotní pojištění. Novela prošla druhým čtením a v polovině května ji bude projednávat garanční výbor - Výbor pro zdravotnictví PSP ČR. Věříme, že se vše stihne odsouhlasit do konce tohoto volebního období... Více zde

30.4. 2021

Očkování pro pečující osoby zatím pro III. a IV. stupěň

Od 3. května do 15. června se k očkování proti covid-19 budou moci registrovat osoby pečující o osobu ve III. a IV. stupni závislosti u příspěvku na péči.
Více zde v letáku pro pečující
Seznam diagnóz a zdravotních stavů zde
Leták pro chronické pacienty zde

14.4. 2021

Vzácná onemocnění 2020 (výsledky velkého průzkumu)

Roste povědomí o vzácných onemocněních mezi populací i odbornou veřejností. Každý 5 človek má zkušenost se vzácným onemocněním, 8% populace pak ve své rodině. Více jak 41% lékařů prvního kontaktu má ve své klientele pacienty se vzácným onemocněním. Podívejte se na výsledky průzkumu o vzácných onemocněních, který pro ČAVO realizovala společnost IPSOS v listopadu 2020.
Závěrečná zpráva z průzkumu trhu BĚŽNÁ POPULACE
Závěrečná zpráva z průzkumu trhu LÉKAŘI –PED & GP

Video s anglickými titulky zde

13.4. 2021

Čavonoviny 03/2021

Vážení čtenáři,
na začátku března loňského roku byl v České republice potvrzen první případ nákazy novým typem koronaviru. Boj s covidem-19 od té doby ovlivňuje nejen to, co se děje ve zdravotnictví, ale zasahuje velmi razantně do řady dalších oblastí a ovlivňuje naše životy víc, než jsme si byli schopni představit... Více zde

24.3. 2021

Shrnutí jednání "Kulatého stolu ke Dni VO"
K lepší péči o pacienty se vzácnými onemocněními nám schází data a definovaná síť. Pomoci může i české předsednictví EU v příštím roce...Více zde

21.3. 2021

MOŽNOSTI REHABILITACE U PACIENTŮ PO PRODĚLANÉM ONEMOCNĚNÍ COVID-19

19.3. 2021

Instrukce pro očkování chronických pacientů

Od 24. března 2021, u osob s vybranými chronickými onemocněními, se lze přihlašovat k očkování přes centrální rezervační systém s použitím unikátního kódu, který osoba získá od ambulantního specialisty či specializovaného pracoviště, kde se léčí. Na očkovacím místě se bude zdravotní stav navíc prokazovat lékařskou zprávou, aby nedocházelo ke zneužívání kódů.
Na stránce pacientskeorganizace.mzcr.cz jsou již aktuální informace.

16.3. 2021

Záznam udělování cen Eurordisu Black Pearl Awards.

5.3. 2021

Čavonoviny 02/2021

Vážení čtenáři, na konci února jsme si jako každým rokem připomněli Den vzácných onemocnění. Chtěli jsme při této příležitosti připomenout dvě témata, která považujeme za závažná...Více zde

3.3. 2021

Téměř pětina lidí potkala někoho s vzácným onemocněním, ukázal průzkum...

3.3. 2021

Otevřený dopis k očkování chronických pacientů

 

26.2. 2021

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2021

Tisková zpráva - Na Den vzácných onemocnění se rozsvěcejí budovy po celém světě, letos se přidá i Praha

23.2. 2021

Zpravodaj ČAVO

 

18.2. 2021

Přehledstanovisek všech evropských referenčních sítí k prioritám a kontraindikacím pro očkování proti onemocnění COVID-19

odkaz ZDE

 

9.2. 2021

Čavonoviny 12/2020 - 01/2021

Vážení čtenáři,
přinášíme vám přehled zpráv za období na přelomu roku. Prakticky vše se nyní točí okolo koronaviru... Více zde

5.2. 2021

Den vzácných onemocnění 2021 - oficiální video

V tomto roce video vypráví příběhy 6 lidí se vzácným onemocněním ze 6 kontinentů.

“Jsme vzácní.
Je nás mnoho.
Jsme silní.
A jsme hrdí!”

Toto je poselství od vzácných pro všechny.

#RareDiseaseDay #vzacni2021

 

22.1. 2021

Novorozenecký screening

Vážení a milí členové,

Eurordis ve spolupráci s národními aliancemi, jimiž je ČAVO součástí, připravil strategický dokument k novorozeneckému screeningu, který nyní s Vámi s potěšením sdílíme. 

Jedná se o 11 klíčových zásad v oblasti novorozeneckého screeningu, jež má sloužit k dosažení harmonizace kritérií a odpovídajícímu přístupu k této problematice v rámci EU. Každá členská země má doposud velmi rozdílný přístup ke screeningu, někde se testuje na 50 diagnóz, někde jen na 5.

U nás v ČR zatím poskytujeme NS na 18 onemocnění. Více na: https://www.novorozeneckyscreening.cz/.

Leták (Position paper, PDF)

19.1. 2021

Den vzácných onemocnění

Máme velkou radost, že nad letošním Dnem vzácných onemocnění (28. února) převzal záštitu ministr zdravotnictví Jan Blatný.

21.12.2020

Zpravodaj ČAVO

13.11.2020

Konference ČAVO

Nyní si můžete přečíst pozvánku a program připravované konference zde

Zároveň bych Vás chtěla informovat, že tentokráte hlasování proběhne per rollam, vzhledem k povaze naší Konference, k níž jsme museli přistoupit z důvodů probíhající pandemie. Naše stanovy to umožňují.

5.11.2020

Říjnové Čavonoviny

koronavirová pandemie zasahuje snad do všech oblastí našich životů a dopadá také na práci ČAVO. Vedle potíží v poskytování a dostupnosti péče se kvůli ní zpomaluje práce ministerstva zdravotnictví a poslanecké sněmovny ve všech oblastech, které se bezprostředně nedotýkají COVID 19. Usilujeme o to, aby naše témata, tedy vznik center pro vzácná onemocnění a dostupnost vzácných léků, nezůstala stranou a byla projednána, jakmile to situace alespoň trochu umožní. Vzácná onemocnění a jejich léčba byly tématem pořadu České televize 90', do kterého jsme byli přizváni i my. Mluvilo se například o nových metodách léčby cystické fibrózy. Více informací si můžete přečíst zde

29.10.2020

Konference ČAVO bude online

Vážení a milí členové,

jak jste již zaznamenali i my jsme se přesunuli ve společném setkávání do on-line prostoru. Tak jako každý rok i letos budeme pořádat Konferenci členů, kterou díky současné situaci poprvé zažijete ze svých domovů a míst, ze kterých se budete moci  k nám připojit.Termín Konference jsme naplánovali tentokrát, s ohledem na její formu, na všední den, konkrétně na čtvrtek, 19.11.2020 v čase od 17 do 19 hodin. Program Konference, veškeré materiály a informace potřebné ke zdárnému průběhu, jak Konference, tak Vašeho připojení obdržíte v dostatečném předstihu.Prosím zarezervujte si toto datum ve Vašich diářích, budeme velice rádi pokud si na nás uděláte čas a připojíte se k nám. Informace, jak se ke konferenci připojit brzo zveřejníme. 

15.10.2020

Video o fungování ERNů

Čerstvě vypuštěné video Evropské komise o tom, jak fungují Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění (ERNy). Video si můžete prohlédnout zde

14.10. 2020

Zářijové čavonoviny

přinášíme vám souhrn událostí za minulý měsíc. Vedle zásadních personálních změn na ministerstvu zdravotnictví bychom rádi upozornili na vývoj novelizace zákona o zdravotním pojištění. Ten by měl zavést systém pro vstup nových léčivých přípravků na vzácná onemocnění, který v ČR doposud není a vše se odehrává v režimu výjimek. Projednávání zákona má zpoždění, ale snažíme se upozornit všechny odpovědné, aby téma v souvislosti s probíhající epidemií nezapadlo.. Více informací zde

21.9.2020

Analýza potřeb rodičů dětí s postižením nebo chronickým onemocněním

NF Avast uspořádal výzkum o potřebách rodičů se zdravotním postižením. Zde jsou první výsledky!
Děkujeme všem, které ČAVO oslovilo a průzkumu se účastnili.

Kompletní výzkum je k dispozici zde https://cutt.ly/afFdo4o

14.9.2020

Souhrny k hodnotícím zprávám 

Státní ústav pro kontrolu léčiv (dále jen „Ústav“) zveřejňuje od 1.9. 2020 "Souhrny k hodnotícím zprávám" vydaných ve vytipovaných správních řízeních zahájených na žádost o stanovení nebo změně výše a podmínek úhrady léčivých přípravků/potravin pro zvláštní lékařské účely - viz odkaz níže. Ústav tyto Souhrny publikuje za účelem snadnějšího přístupu široké veřejnosti k základním údajům o hodnocených léčivých přípravcích v uvedených správních řízeních. Pojmem „vytipovaná“ správní řízení se v tomto kontextu rozumí ta řízení, která by mohla být pro širokou i odbornou veřejnost důležitá z pohledu řešené odborné otázky (žádost o stanovení úhrady pro novou léčivou látku, žádost o stanovení úhrady pro novou indikaci, žádost o významnou změnu podmínek úhrady).

http://www.sukl.cz/leciva/souhrny-k-hodnoticim-zpravam-2020

http://www.sukl.cz/leciva/souhrny-k-hodnoticim-zpravam-vytipovanych-spravnich-rizeni

8.9:2020

Prázdninové čavonoviny

Přinášíme Vám nové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se přes prázdniny objevily v médiích. Po velice dlouhých přípravách a snad ještě delším projednávání na ministerstvu zdravotnictví se konečně dostává do sněmovny novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění, která mimo jiné nově formuluje vstup léčivých přípravků pro vzácná onemocnění do úhrad v ČR. Doufáme, že tato novela nakonec přinese to, co bylo jejím prvotním cílem: příchod nových léků na vzácná onemocnění bude pro všechny jednodušší, bude mít přesná pravidla a bude dostatečně rychlý. Více info zde.

10.7.2020

Červnové čavonoviny

v novém čísle Čavonovin bychom Vám rádi nabídli přehled hlavních události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. V červnu jsme se mimo jiné zúčastnili kulatého stolu, který na téma vzácných onemocnění připravil Zdravotnický deník. Hovořilo se o současné situaci v léčbě vzácných onemocnění i o tom, co by měla přinést slibovaná novela zákona o zdravotním pojištění, která nabízí nově systémový vstup „orphanů“ do úhrad ze zdravotního pojištění. Pevně věříme, že novela vstoupí brzy v platnost, jelikož se začínají objevovat další a další léky na vzácná onemocnění. Více informací zde

11.6.2020

Květnové čavonoviny

přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.

Dovolujeme si Vás upozornit na aktuální statistiky kolem vzácných onemocnění a též na rozhovor s primářkou Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno o péči o pacienty se vzácným onemocněním v době koronavirové epidemie nebo o správné komunikaci mezi lékaři a pacienty. Mnoho dalšího najdete zde.

14.5.2020

Dubnové čavonoviny

Vážení příznivci,

přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Koronavirová pandemie se negativně projevila v péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Před omezeními, která tato pandemie způsobila, jsme byli zvyklí na pravidelnou zdravotní péči, ta se však stala nedostupnou. Na toto téma, ale i další témata jsem pohovořila s redakcí Mladé fronty DNES, která rozhovor zveřejnila. Odkaz zde.

5.4.2020

Stanovisko České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)

V DOBĚ PANDEMIE ONEMOCNĚNÍ COVID-19 JSOU PACIENTI SE VZÁCNÝMI ONEMOCNĚNÍMI VYSOCE RIZIKOVOU SKUPINOU

2.4.2020

Březnové čavonoviny

Přinášíme Vám březnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Jak sami dobře víte, hlavním tématem se stala epidemie COVID-19. Vzhledem k aktuální situaci epidemie COVID-19 jsme připravili aktuální přehled vládních opatření s celospolečenským dopadem. Vše si můžete přečíst zde. 

28.3.2020

Ahoj, já jsem Korona!

Rádi bychom s vámi sdíleli materiál, který lze využít při komunikaci s dětmi ohledně nastalé situace - epidemie.

12.3.2020

Informace o COVID-19

Veškeré aktuální informace týkající se koronaviru naleznete na nových stránkách MZČR zde.

5.3.2020

Únorovové čavonoviny

Přinášíme Vám únorové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Mezinárodní den vzácných onemocnění letos připadl na 29. února. K této příležitosti vyšlo množství reportáží a článků. Televize Prima ve svých Velkých zprávách zveřejnila pacientský příběh nemocné ženy, která trpí idiopatickou plicní fibrózou. V reportáži také zaznělo vyjádření ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha ke specializovaným centům pro vzácná onemocnění. Redaktorka se na oblast vzácných onemocnění zeptala i nás. Vše si můžete přečíst zde.

2.3.2020

3. 3 Mezinárodní den vrozených vad

Letos si 3. března připomeneme opět Mezinárodní den vrozených vad. Přečtěte si více na stránce Mezinárodní den VV.
Oficiální informační leták je ke stažení zde.
Sledujte také oficální stránku události: https://www.worldbirthdefectsday.org/.

19.2. 2020 

Blíží se Den vzácných onemocnění 2020!

Plakáty ke Dni si můžete stáhnout zde.

Každý únorový den je na našem facebooku příběh ...

Tisková zprává ke Dni je k dispozici zde.

Přijďte na akci pořádanou Debra ČR, 21. 2. viz pozvánka na akci z facebooku.

5.2.2020

Lednové čavonoviny

Přinášíme Vám lednové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. V současné době probíhá vypořádání připomínek k vládní novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a v březnu by ji měl začít projednávat Parlament ČR. Ministerstvo zdravotnictví chce, aby platila od ledna 2021. Měla by zajistit lepší dostupnost inovativních a drahých léčiv na vzácná onemocnění. Novela mimo jiné ustanovuje nový poradní orgán při Ministerstvu zdravotnictví ČR, tzv. Ministerskou komisi, ve které zasednou zástupci ministerstva a pojišťoven společně s odborníky a pacienty. Odkaz zde.

17.1.2020

Potřeby pacientů se vzácnými onemocněními a jejich rodin v rámci paliativní péče v ČR ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA Z KVALITATIVNÍHO SOCIOLOGICKÉHO VÝZKUMU

13.1.2020

Sdílení lékového záznamu

Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv připravilo informační leták, jehož součástí je i formulář pro vyjádření souhlasu či nesouhlasu s nahlížením zdravotnických pracovníků do lékového záznamu pacienta. Odkaz zde.

8.1.2020

Čavonoviny

Přinášíme Vám prosincové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Odkaz zde.

31.12.2019

Zpravodaj 02/2019

Na sklonku roku vám přinášíme další číslo našeho ČAVO Zpravodaje.

13.12.2019

10. prosince 2019 zasedla meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění při MZ ČR.

Hlavním tématem byly sitě ERN a nastavení národního systému pracovišť, jež se do nich připojily za ČR. Hlavním hostem byla paní Ines Hernandes z evropské pacientské organizace Eurordis, která na pozvání ČAVO přijela pohovořit o důležitosti podpory těchto sítí.

2.12.2019

Listopadové čavonoviny

Přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Dovolujeme si Vás upozornit na článek o problematice léčby vzácných onemocnění v České republice, který vychází ze setkání odborníků, na němž bylo zastoupeno i ČAVO. Zástupci pražské Fakultní nemocnice v Motole hovořili na tiskové konferenci o rozvoji genové terapie, která by mohla pomoci lidem, kteří trpí Duchennovou svalovou dystrofií. Co by měly dělat pacientské organizace při hájení zájmů pacientů? Touto otázkou se zabývali účastníci Fóra názorů. Medical Tribune oslovil i nás, abychom na tuto otázku poskytli odpověď. Vše si můžete přečíst zde.

5.11.2019

Říjnové čavonoviny

Přinášíme Vám říjnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Na konci září byla zveřejněna druhá výzva pro poskytovatele zdravotních služeb k podání žádosti o zapojení do Evropských referenčních sítí. Dovolujeme si Vás také upozornit na rozhovor s lékařem a farmakoekonomem Tomášem Doležalem, ředitelem Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment, o dostupnosti a úhradách inovativních léčiv. Ministr zdravotnictví po tlaku Krizového štábu pozměnil úhradovou vyhlášku pro rok 2020. Podle této nové verze úhradové vyhlášky rostou většině segmentů úhrady o 6,5 procenta. Původní návrh vyhlášky počítal s průměrným nárůstem o pět procent. Více informací zde.

18.10.2019

Pracovníci Centra provázení pomohli víc než tisícovce rodin

Víc než tisícovce rodin pomohli během uplynulých pěti let pracovníci Centra provázení. Službu, která do roku 2015 v českém zdravotnictví zcela chyběla, mohou přímo ve fakultních nemocnicích v Praze, Brně a Hradci Králové využít rodiče dětí, kterým lékaři diagnostikují závažné onemocnění. Tým, který původně čítal tři zaměstnance, se za dobu působení Centra provázení rozrostl na čtyřnásobek. Vedení CP v současnosti usiluje o rozšíření služby do dalších zdravotnických zařízení. Video na youtube.

15.10.2019

Informace pro poskytovatele zdravotních služeb, kteří mají zájem o zapojení do Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění

Dne 30. 9. 2019 byla uveřejněna druhá výzva pro poskytovatele zdravotních služeb k podání žádostí o zapojení do jednotlivých Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění. V přílohách naleznete všechny potřebné informace a šablony dokumentů. Vše naleznete zde.

15.10.2019

Zářijové čavonoviny

Přinášíme Vám zářijové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.

4.9.2019

Grantový manažer, fundraiser

POPIS:
Jsme nezisková organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními i jednotlivé spolky, které jim poskytují podporu. Snažíme se prosadit systémové změny tak, aby pacienti i jejich rodiny mohli prožít co nejlepší život. Jsme malý tým, který usiluje o velké věci. 
Jsme členem odborných pracovních skupin a poradních orgánů ministerstva zdravotnictví ČR, spolupracujeme s odbornými společnostmi, lékaři a specializovanými centry pro léčbu vzácných onemocnění. Provozujeme konzultační mail pro pacienty a lékaře. Vydáváme časopis a provozujeme weby věnované problematice vzácných onemocnění (vzacni.cz, vzacna-onemocneni.cz). Pořádáme konference pro pacienty a participujeme na různých odborných konferencích. Na mezinárodní úrovni jsme členem EURORDIS, evropské asociace pro vzácná onemocnění. Spolupracujeme s Evropskými referenčními sítěmi pro vzácná onemocnění sdružujícími specializované kliniky, mezinárodní databází Orphanet i Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění. Každoročně pořádáme také osvětové akce pro laickou i odbornou veřejnost u příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění. 

Koho hledáme? 

Hledáme člověka, který by se systematicky staral o naše financování. 
Náplň práce:
• vytváření strategie financování ČAVO 
• vyhledávání grantových a dotačních příležitostí na české i evropské úrovni
• kompletní příprava grantových projektů, jejích řízení a administrace (zpracování žádostí, průběžných zpráv, závěrečné zprávy, vykazování)
• vyhledávání nových individuálních a firemních dárců/sponzorů 
• administrace a vykazování sponzorských příspěvků a darů
• péče o stávající dárce a sponzory
• vyhledávání nových možností financování aktivit organizace
• spolupráce s PR 

Předpoklady: 
• zkušenost s obdobnou prací minimálně 3 roky
• zkušenost s administrací komplexních projektů (Norské fondy, EU fondy)
• zkušenost se získáváním firemních a individuálních dárců 
• kreativita, samostatnost
• znalost angličtiny na úrovni C1

Nabízíme:
• vše, co je třeba pro radost z práce 
• stabilní zázemí respektované neziskové organizace 
• finanční odměnu formou pracovního poměru v rozsahu 0,5 – 1,0 úvazku
• flexibilní pracovní dobu
• možnost práce z domova
• možnost seberealizace dle dohody

Nástup: 
Ihned po skončení výběrového řízení nebo dle dohody.

Pokud máte zájem se o pozici ucházet, zašlete strukturovaný životopis s referencemi a motivační dopis max. na 1 str. A4 nejpozději do 20. září 2019 paní Bc. Anně Arellanesové na adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..
S vybranými uchazeči proběhne ústní pohovor.
Organizace si vyhrazuje právo odpovědět pouze vybraným uchazečům.

4.9.2019

Srpnové čavonoviny

Přinášíme Vám srpnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch zveřejnil informaci, že ministerstvo hledá způsoby, jak pacientům zpřístupnit nemodernější léky. Dosáhnout toho chce novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění, která by podle ministerstva měla zrychlit a zjednodušit správní řízení vedená Státním ústavem pro kontrolu léčiv. Novela by měla zavést nová pravidla pro posuzování nejmodernějších a nejnákladnějších léčiv vstupujících na trh. Vše si můžete přečíst zde.

14.8.2019

Červencové čavonoviny

Přinášíme Vám červencové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Dovoluji si upozornit na rozhovor s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem, který je zaměřen na novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění. Nová česká legislativa by podle ministra měla pacientům usnadnit přístup k nejmodernějším léčivům a lékům na vzácná onemocnění. Přinášíme také zprávu z diskuzního setkání na téma: Vysoce inovativní přípravky a orphan drugs – jak je dostat k pacientům, na kterém vystoupili náměstek ministra zdravotnictví Mgr. Filip Vrubel, náměstek ředitele Všeobecné zdravotní pojišťovny Ing. David Šmehlík, MHA a ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu Mgr. Jakub Dvořáček, MHA. Veronika Hlaváčová v pořadu Českého rozhlasu popisuje, jak se žije se vzácným onemocněním. Ráda bych také upozornila na rozhovor s Petrou Tomalovou z Centra provázení. Vše si můžete přečíst zde.

9.7.2019

Červnové čavonoviny

Přinášíme Vám červnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Novelou, která by měla usnadnit vstup inovativních účinných přípravků, se zabýval kulatý stůl zdravotnického deníku na téma: Nová legislativní úprava úhrad orphan drug, inovativních léčivých přípravků a paragrafu 16. Novinky představil náměstek MZ Filip Vrubel. Hlavní novinkou je zcela nová cesta pro vstup léků na vzácná onemocnění (tzv. orphanů), vedle toho se také zpřesňuje a rozšiřuje systém dočasné úhrady vysoce inovativních léčivých přípravků (VILP). Zároveň by měl být státní lékový ústav oproštěn od úkonů, jako jsou hloubkové revize v pětiletém intervalu. ČAVO se zúčastnilo panelu kulatého stolu, a také se podílelo na přípravě podkladů pro tuto novelizaci. (zde)

4.7.2019

Výroční zpráva

Přinášíme Vám výroční zprávu za rok 2018. (zde)

8.6.2019

Květnové čavonoviny

Přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Květen byl mezinárodním měsícem povědomí o cystické fibróze. Lékaři z pražského CF Centra Motol se chystají vyzkoušet experimentální metodu, která by umožnila účinnou léčbu výrazně většímu množství pacientů než dosud. (pdf)

31.5.2019

Nové zajímavé brožury pro pacienty

"Práva pacientů a jak se jich domoci" - Vysvětluje rozdíly mezi tím, na co máme právo (ze zákona), co je spíše na dobré vůli a slušném vzájemném chování, a co je otázkou vzájemné komunikace při kontaktu pacienta se zdravotníky. Na brožuře se podílela Mgr. Šárka Slavíková z Amelie - odbornice na psycho-sociální poradenství pro pacienty. (pdf)

"Jak být lépe slyšen a vyslyšen"-navazuje na náš stejnojmenný seminář, kterého jste se někteří z Vás účastnili na sklonku minulého roku. Shrnuje doporučení jak komunikovat Vaše témata navenek, jak oslovovat cílové skupiny, jak zaujmout veřejnost, novináře- jak formulovat příběh, který zaujme. Na textu se podílela jedna zkušená zdravotnická novinářka a také expert na zdravotnické PR. (pdf)

20.4.2019

Konference

Dne 13.04.2019 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.

Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými onemocněnímise vzácnými onemocněními - Mudr. Monika Němcová
Specifika úhrad u léků na vzácná onemocnění  - Tomáš Doležal
Vzácná onemocnění v Brně - Renata Gaillyová
Potřeby pacientů se vzácným onemocněním v ČR  - Mgr. Lenka Mašindová
Plán Činnosti ČAVO 2019 - ČAVO
Revizní zpráva 2019 - ČAVO
Zpráva o činnosti 2018  - CAVO

 

Březnové čavonoviny

přinášíme Vám březnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Na začátku března jsme navštívili ostravské studio České televize, kde jsme si v pořadu Dobré ráno pohovořili o vzácných onemocněních. Ministerstvo zdravotnictví pozměnilo a posílá do legislativního procesu návrh emergentního systému dodávek nedostupných léků. Podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha v současné době nemá rozhodování pojišťoven jasná pravidla. O tom, zda zdravotní pojišťovna proplatí drahou operaci v zahraničí, bude od příštího roku rozhodovat odborná komise. Přečíst si je můžete zde.

22.3.2019

Pozvánka na konferenci ČAVO

Vážení a mílí členové,

dovolujeme si Vás pozvat na Konferenci členů České asociace pro vzácná onemocnění, kterou jsme již před avizovali. Konference bude se konat v sobotu, 13. 4. 2019 od 9:30h.Předběžný program naleznete v příloze, může být ještě pozměněn. Potvrzení o účasti prosíme nejpozději do středy, 10. 4. 2019. Budeme schvalovat plán na další rok, poslechnete si zprávu o činnosti z minulého roku, a seznámíte s dalšími projekty ČAVA, viz draft pozvánky v příloze.Těšíme se s Vámi na viděnou!

6.3.2019

Únorové čavonoviny

Přinášíme Vám únorové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.

27.2.2019
U příležitosti dnešního Dne vzácných onemocnění Vám přinášíme video rozhovor se vzácnou slečnou, Annou Havlovicovou, která má SMA - spinální muskulární atrofii. Děkujeme Aničce, že se rozhodla s námi sdílet svůj příběh. 

22.2.2019

Společné prohlášení

Společné prohlášení podepsali účastníci Semináře o Komplexní a podpůrné péče o vzácných onemocněních, který proběhl 20. 2. 2019 ve Sněmovně PČR. Přečíst si ho můžete zde.

21.2.2019

Zpravodaj ČAVO 01/2019

Připravili jsme pro vás první letošní zpravodaj, tentokráte takový krásný „speciál“, myslíme, že se opravdu povedl a vztahuje se zároveň svým obsahem ke dni vzácných onemocnění.

Budete-li mít chuť a sílu, budeme moc rádi, když ho budete sdílet se všemi kdo Vás napadne. Velmi děkujeme.

14.2.2019

Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění

„Srdečně Vás zveme na plánovaný seminář Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění, který se bude konat  ve středu 20.2. 2019 od 11h ve Poslanecké sněmovně ČR, organizovaný pod záštitou poslanců MUDr. Davida Kasala a Ing. Aleše Juchelky.

Seminář se bude zabývat tématikou potřeb pacientů s VO a nutnosti komplexní péče o ně, vystoupí mimo jiné prof. PaeDr. Jan Michalík, prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová, zástupci MZ a pojišťoven.Semináře se též zúčastní i host z USA, paní Kathryn Devanny, která se dlouhodobě věnuje péči o pacienty se vzácnými chorobami a bude s námi sdílet své zkušenosti.Budeme velmi rádi ,když přijmete pozvání a zarezervujete si svůj čas.“ Prosíme Vás tímo o potvrzení účasti na email Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., co nejdříve Vám to vyjde. Moc děkujeme. Pro vstup do sněmovny si prosím nezapomeňte vzít idetifikační průkaz. Pozvánku si můžete prohlédnout zde.

13.2.2019

Doporučení evropské pacientské organizace pro vzácná onemocnění - EURORDIS k integraci Evropských referenčních sítí (ERN) do národních zdravotních systémů.

7.2.2019

První video ke dni vzácných onemocnění 2019

Prvni svědectví pacienta ke Dni vzácných onemocnění 2019 je venku! Paní Alina s Filipem, který má achondroplázii.  

6.2.2019

Lednové čavonoviny

Přinášíme Vám lednové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Na ministerstvu zdravotnictví vznikla pracovní skupina pro revizi systému cen a úhrad, kde jsme také zastoupeni, a která si klade za cíl změnu zákona o veřejném zdravotním pojištění tak, aby celá řada léčiv hrazených nyní paragrafem 16 přešla do standardního způsobu úhrad. Další informace se dozvíte zde.

4.2.2019

Ministerstvo spustilo tři pilotní specializovaná pracoviště pro léčbu vzácných onemocnění

Ministerstvo zdravotnictví od nového roku spustilo šestiměsíční pilotní projekt tří specializovaných pracovišť pro léčbu vzácných onemocnění. Jeho cílem je na třech typech vzácných onemocnění – cystická fibróza, neuromuskulární onemocnění a dědičná metabolická onemocnění – zmapovat současnou ekonomickou náročnost péče o tyto pacienty. Pilotními specializovanými pracovišti jsou Pediatrická klinika 2. LF UK a FN Motol, Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol a Ústav dědičných metabolických poruch Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. LF UK. Více info zde. 

3.2.2019

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2019

Již pro vás máme připravenou českou verzi plakátu ke dni vzácných onemocnění. Stahovat je můžete zde.

10.1.2019

Zpravodaj ČAVO

S menším zpoždením vám přinášíme nové číslo Zpravodaje. A co se v něm dozvíte? Jak fungují Evropské referenční sítě? Paliativní péče: zkušenosti z USA. Pacientské organizace v poradních orgánech Ministerstva zdravotnictví. 50 let Asociace muskulárních dystrofiků. Tak neváhejte a čtěte.

4.1.2019

Prosincové čavonoviny

Na setkání se zástupci pacientů z organizací sdružených v pacientské radě ministr Adam Vojtěch uvedl, že se Ministerstvo zdravotnictví v roce 2019 zaměří na revizi cen a úhrad léků. Systém podle něho nefunguje správně, vadí mu zejména dlouhá správní řízení při vstupu nových léků na trh. Od ledna bude platit nová úprava úhrad zdravotnických prostředků. Novelu, která zabrání podle vlády výraznému nárůstu spoluúčasti pacientů, podepsal prezident Miloš Zeman. Odkaz zde.

22.12.2018

Krásné vánoce přeje ČAVO

4.12.2018

Listopadové čavonoviny

Vážení přátelé, přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Od 1. prosince by měla platit u VZP nová metodika k paragrafu 16, která by měla vést k rychlejšímu a předvídatelnějšímu rozhodování u standardně nehrazené léčby. Doufáme, že tento krok pomůže odstranit variabilitu rozhodování revizních lékařů a VZP se bude v rozhodování opírat skutečně o medicínská doporučení odborných společností. Mnoho dalších informací se dozvíte zde.

13.11.2018

Říjnové čavonoviny

Vážení přátelé, přinášíme Vám říjnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblast vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Péče o pacienty se vzácnými onemocněními je náročná na čas i peníze, proto vznikají projekty na jejich podporu. Je však také potřeba, aby pacienti mohli navštěvovat specializovaná centra. O to se ČAVO snaží dlouhodobě. Ministerstvo zdravotnictví ČR přislíbilo ustanovit první centra ještě v letošním roce. Věříme tedy, že bude v projektu specializovaných center i nadále pokračovat, abychom zajistili dostupnost specializované péče pro všechny skupiny diagnóz se vzácným onemocněním v návaznosti na systém ERN.

26.10.2018

Klíčová zjištění průzkumu Rare Barometer Voices na téma účasti pacientů se vzácným onemocněním na výzkumu:

Nedávno proběhl průzkum Rare Barometer Voices, který se týkal vašich zkušeností s účastí na výzkumu vzácných onemocnění. Celkem bylo obdrženo více než 3000 odpovědí ve 23 jazycích ze 42 zemí světa. Můžeme si tak být jisti spolehlivostí a důvěryhodností výsledků. 

25.10.2018

VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ U DĚTÍ

Pediatrická klinika 2. LF UK a FN v Motole pořádá pravidelné odborné semináře pro vedoucí lékaře dětských lůžkových oddělení a jejich spolupracovníky. Jejich cílem je vzájemné setkávání, ale také sdílení medicínských zkušeností, podnětů a inspirace. Snaží se přispět k tomu, aby pediatrická péče v České republice tvořila organický celek vysoké odborné úrovně.

Druhý svazek nové ediční řady Motolské pediatrické semináře shrnuje klíčové přednášky z „primářského“ semináře na motolské Pediatrické klinice, který se uskutečnil 2. února 2018, a klade si skromný cíl: upozornit na možnost včasné diagnostiky a terapie vybraných vzácných nemocí v pediatrii.

6.10.2018

Zářijové čavonoviny

Vážení příznivci, přinášíme Vám nové číslo čavonovin. Ministerstvo zdravotnictví na tiskové konferenci u příležitosti Světového dne svalové dystrofie, který připadá na 7. září, uvedlo, že chystá zásadní změnu pravidel určování cen a úhrad léků. Do standardních úhrad by se měly dostat i léky na vzácné nemoci a léky podávané hojně na jinou než registrovanou indikaci. Pacienti by se k nim měli dostat snáz a bez nutnosti žádat o individuální úhradu na paragraf 16. Spoustu dalších zajímavostí se dozvíte zde.

10.9.2018

Srpnové čavonoviny

Vážení příznivci, přinášíme Vám srpnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Ministerstvo zdravotnictví České republiky připravuje novelu zákona č. 48, o veřejném zdravotním pojištění, která by měla upravovat vstup nových léčiv na trh a také upravit problematiku léčiv na vzácná onemocnění. Na procesu se též podílíme, a to skrze účast v Pacientské radě a pracovních skupinách. Snažíme se o to, aby byl výsledek pro pacienty co nejpříznivější. Přečíst si je můžete zde.

11.7.2018

Červnové čavonoviny

Přinášíme Vám červnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Můžete si přečíst rozhovor s Mgr. Janou Hlaváčovou, která promluvila o Pacientské radě a jejím vzniku a účelu. Do evropské sítě nemocnic léčících vzácná onemocnění se zapojilo osm českých zdravotnických zaří- zení. Případy související se vzácnými onemocněními mohou nyní sdílet s ostatními zapojenými nemocnicemi, nebo svolat mezinárodní tým ke konzultaci. V dohodovacím řízení o úhradách v roce 2019 se po mnoha letech dohodly všechny segmenty poskytovatelů zdravotní péče se zdravotními pojišťovnami kromě lékárníků. 

20.6.2018

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018-2020.

Nyní vám přinášíme kompletní zprávu o plnění úkolů vyplývajících z Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na léta 2015 - 2017 a Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018 – 2020. Zde naleznete usnesení vlády ČR.

13.6.2018

Vláda schválila zprávu o plnění Národní strategie pro vzácná onemocnění

Máme pro Vás velmi dobrou zprávu. Dnes vláda schválila Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018 - 2020 usnesením č. 463/18. Děkujeme všem, kdo se na jeho přípravě s námi podíleli. Tiskovou zprávu Ministerstva zdravotnictví naleznete v zde.

9.6.2018

Květnové čavonoviny

Přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.

Média zveřejnila informace dubnové konference Péče o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD), která pojednávala především o nových standardech péče a nejnovějších možnostech diagnostiky a léčby tohoto vzácného onemocnění.

Ministerstvo spustilo portál pro pacienty, který seznamuje širokou veřejnost nejen s děním na ministerstvu, ale zprostředkovává také kontakty s pacientskými organizacemi, které pacientům podávají pomocnou ruku. Do budoucna by pak ministerstvo chtělo rozšířit oddělení podpory práv pacientů a také plánuje zakotvení pacientských organizací v zákoně.

Role nedávno ustavené Pacientské rady při ministerstvu zdravotnictví nabývá na významu a pacienti se začínají aktivně podílet na tvorbě materiálů vycházejících z ministerstva zdravotnictví. Vše si můžete přečíst zde.

15.5.2018

Ministerstvo zdravotnictví spustí portál pacientských organizací

Ministerstvo zdravotnictví spustilo webový portál pacientských organizací. Pacienti tam najdou kontakty, do budoucna pak i vzdělávací materiály. Pacienty na ministerstvu zastupuje oddělení podpory práv pacientů a Pacientská rada, které vznikly v loňském roce. Je v ní 24 zástupců pacientů či jejich blízkých s různými diagnózami. Součástí pacientské rady je Česká asociace pro vzácná onemocnění. Více informací zde.

3.5.2018

Dubnové čavonoviny

Přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém bychom Vás rádi upozornili na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.

Nadále pokračujeme v kampani ke vzniku specializovaných center pro vzácná onemocnění, jejichž zřízení přislíbil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch již na konci února. V médiích se na toto téma objevil další článek.

Konec března patřil Národnímu dni myelomu a na 17. dubna každoročně připadá Světový den hemofilie, k němuž se též objevily výstupy v médiích. Adam Vojtěch v rozhovoru pro Zdravotnický deník zhodnotil období na pozici ministra zdravotnictví a představil své další plány.

Ve Vídni se bude konat konference ECRD, které se budeme účastnit. Vše si můžete přečíst zde.

26.4.2018

Konference

Dne 14.04.2018 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.

GDPR - minimum - Martina Michalová

Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými onemocněními - Mudr. Monika Němcová

Vzácná onemocnění v klinických hodnoceních

Plán činnosti 2018 - Tým ČAVO

Zpráva o činnosti 2017  - Tým ČAVO

5.4.2018

Březnové čavonoviny

Přinášíme Vám další číslo Čavonovin, ve kterém bychom Vás rádi upozornili na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v březnu objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.

23.3.2018

Konference členů České asociace pro vzácná onemocnění

Pozvánka na konferenci členů ČAVO, která proběhne 14. dubna 2018  od 9:30h opět v Naší kavárně v Thomayerově nemocnici v Praze.

20.3.2018

Kulatý stůl: „Vzácná onemocnění: co přinese rok 2018“

Dne 14.3. se uskutečníl kulatý stůl na toto téma pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR při příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění, pod záštitou předsedy podvýboru pro preventivní programy, přednemocniční zdravotní péči a práva pacientů MUDr. Davida Kasala. Jednotlivé příspěvky si můžete prohlednout níže:

Bc. Anna Arellanesová (předsedkyně ČAVO)
Představení ČAVO

MUDr. Tomáš Doležal, Ph. D. (ředitel iHETA)
Léky na vzácná onemocnění v českém systému zdravotnictví a v Evropském kontextu

MUDr. JUDr. P. Honěk (náměstek ředitele VZP ČR pro zdravotní péči)
Vzácná onemocnění v rámci VZP

MUDr. Kateřina Kopečková (Onkologická klinika, 2. LF UK a FN Motol a COMP EMA)
Léčivé přípravky pro vzácná onemocnění – aktuální situace

prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc. (přednosta ústavu lékařské genetiky 2. LF a FN Motol)
Evropské referenční sítě a ČR

Usnesení z kulatého stolu

Společné prohlášení z kulatého stolu

6.3.2018

Únorové čavonoviny

Přinášíme Vám únorové číslo Čavonovin, ve kterém chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se za uplynulý měsíc objevily v médiích. Hlavní událostí února však byl Den vzácných onemocnění. Přečíst si je můžete zde.

28.2.2018

Záznam tiskové konference ministerstva zdravotnictví ke Dni vzácných onemocnění.

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch převzal záštitu nad letošním Dnem vzácných onemocnění, který letos připadá na středu 28. února. Cílem související osvětové kampaně je rozšířit všeobecné povědomí o těchto málo běžných chorobách a poukázat na potřebu jejich výzkumu. Pro pacienty Ministerstvo zdravotnictví ještě letos zřídí Vysoce specializovaná centra pro léčbu vzácných onemocnění, kde se nemocným dostane včasné diagnózy a potřebné odborné péče. „Centra pro vzácná onemocnění jsou pro pacienty s touto diagnózou zcela nezbytná. Osobně se zasadím o to, aby vznikla ještě v letošním roce,“ uvedl na dnešní tiskové konferenci ministr Adam Vojtěch. Celý záznam si můžete prohlédnout zde.

 

21.2.2018

Nový zpravodaj je tu!!!

20.2.2018

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2018

Přinášíme Vám Tiskovou zprávu ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 2018 zde.

4.2.2018

Nový český spot ke dni vzácných onemocnění je tu!!

1.2.2018

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2018

Je to tady!! České verze plakátů k letošnímu DVO. Zde naleznete plakáty ve velikosti A1, A3, A4, A5 a B1. Dále také cover na Facebook a podpis. Stačí kliknout na obrázek.

24.12.2017

Krásné vánoce

Přejeme krásné prožití vánočních svátků, mnoho štěstí a hlavně zdraví v novém roce. Děkujeme za vaši přízeň.

Tým ČAVO

8.12.2017

Listopadové čavonoviny

Přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se objevily v médiích. V listopadu se konalo setkání Pacientské rady a Ministerstva zdravotnictví ČR, na kterém byly projednávány jednotlivé formy spolupráce včetně procesu sestavení Pacientské rady a jejího fungování. ČAVO využilo prvního zasedání Pacientské rady k podnětu - vyjádření nesouhlasu s návrhem novely vyhlášky 376/2011. Nově zvolená Pacientská rada plně podpořila písemný podnět podaný ČAVO. Více si můžete přečíst zde.

2.11.2017

Říjnové čavonoviny

Je zde nové číslo Čavonovin. Rozhodně za přečtení stojí rozhovor s Lenkou Teskou Arnoštovou. Přečíst si je můžete zde.

15.10.2017

ČAVO jmenováno do pacientské rady MZČR

Dne 6.října 2017 byl ČAVu předán jmenovací dekret do nové Pacientské rady ministra zdravotnictví. Jsme moc rádi, že můžeme v této Radě naše členy zastupovat a hájit jejich zájmy.

4.10.2017

Zářijové čavonoviny

V tomto čísle bychom opravdu rádi vyzdvihli článek o paní doktorce Haně Kolářové, který je opravdu hezky napsaný. Prohlednout si ho můžete zde.

13.8.2017

Červencové čavonoviny

Opět vám přinášíme novinky a zajímavosti ze světa vzácných onemocnění a zdravotnictví. Prohlédnout si je můžete zde.

9.7.2017

Výroční zpráva 2016

Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2016. K nahlédnutí je zde.

17.6.2017

Setkání SÚKL s pacientskými organizacemi

Dne 13. června proběhlo setkání SÚKL s pacientskými organizacemi. 
Témata setkání:
Povinná elektronická preskripce
Problematika cenové a úhradové regulace
Konopí pro léčebné použití - aktuální stav
Prezentace ze setkání

4.6.2017

Květnové čavonoviny

Přečtěte si, co se stalo nezajimavějšího ve světě vzácných onemocnění v květnu zde.

19.5.2017

Konference

Dne 13.05.2017 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.

Evropské referenční sítě
Klinické studie nových léků - Mudr. Kateřina Kopečková
Rozsáhlý Lymfangiom - Pavla Mašková
Paliativní péče - Mudr. Kateřina Menčíková
Výzkum a vývoj nových léků - Jiří Lísal, Ph. D.
SMÁci - Pacientská organizace SMA
Zpráva o činnosti 2016 - Tým ČAVO
Plán činnosti 2017 - Tým ČAVO
Zápis z konference - Tým ČAVO

8.5.2017

Dubnové čavonoviny

S novým měsícem vám opět přinášíme novinky ze světa vzácných onemocnění. Přečíst si je můžete zde.

23.4.2017

KONFERENCE spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Den konání: sobota, 13.05. 2017 od 10:00 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde.

8.4.2017

Březnové čavonoviny

Co se událo nového ve světě vzácných onemocnění? To si můžete přečíst v březnových čavonovinách zde.

26.3.2017

Evropské referenční sítě (ERN)

Žádná země sama nemá dostatek znalostí a možností k řešení problematiky všech vzácných onemocnění.

Evropské referenční sítě (ERNs) jsou virtuální sítě zahrnující poskytovatele zdravotní péče napříč celou Evropou.

Jejich cílem je řešit složité či vzácné onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentraci znalostí a zdrojů.

V tomto odkazu najdete brožurku s přehledem doposud vytvořených sítí. Zatím je tato informace dostupná pouze v angličtině. My jsme již z naší strany učinili kroky, abychom Vám ji případně zpřístupnili v českém jazyce. O výsledku budeme informovat opět na našich stránkách.

2.3.2017

Únorové Čavonoviny

Přinášíme vám nové číslo našich čavonovin. Prohlédnout si je můžete zde.

2.3.2017

Konference Vzácná onemocnění a zdravotní postižení v současné společnosti

Rádi bychom vás pozvali na tuto konferenci. Koná se ve dnech 29. - 30.3 v kongresovém sálu Top Hotelu Praha. 

 

23.2.2017

Zpravodaj ČAVO 01/2017

Nový zpravodaj je tu. Dozvíte se opět spoustu zajímavých novinek ze světa vzácných onemocnění. Prohlédnout si ho můžete zde.

18.2.2017

Tisková zprává ke Dni vzácných onemocnění 2017

Zde naleznete tiskovou zprávu naší organizace. Hlavním tématem letošního roku je výzkum. Medicínský výzkum mění životy pacientů – a u vzácných onemocnění to platí dvojnásob. Proto se letošním heslem stalo: Výzkum nám dává naději. 

7.2.2017

Přátelské setkání u příležitosti dne vzácných onemocnění 2017

Zveme vás na setkání, které se uskuteční dne 1.března od 16:00 hodin v Mendelově museum Masarykovy univerzity v Brně. Je připraven bohatý program zaměřený na vzácná onemocnění. Zde naleznete pozvánku a program.

5.2.2017

Zpravodaj 02/2016

Přinášíme vám nový ČAVO zpravodaj se spoustou zajímavých informací. Neleznete zde rozhovor s Lenkou Teskou Arnoštovou o pacientských organizací, dále informace o evropských referečních sítích a mnoho dalšího. Prohlédnout si ho můžete zde.

3.2.2017

Lednové čavonoviny

Přečtěte si v našich novinách rozhovor s novým ministrem zdravotnictví Miloslavem Ludvíkem, dále se dozvíte, že mnočetný myelom je vylečitelný, ale na potřebnou terapii chybí peníze. Mnoho dalších zajímavých informací si přečtěte zde.

3.2.2017

Prosincové Čavonoviny

Přinášíme vám spousto zajímavých novinek o vzácných onemocnění za měsíc prosinec. Prohlédnout si je můžete zde.

7.11.2016

ČAVONOVINY říjen

Co zajímavého se událo v oblasti vzácných onemocnění v říjnu? To a mnohem více si nyní můžete přečíst v říjnových Čavonovinách.

 

19.10.2016

Konference

Dne 15.10. 2016 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
PharmDr. Lenka Vostálová, Ph.D.  Aplikace cenových a úhradových mechanismů versus léčiva pro vzácná onemocnění.
Mudr. Marek Turnovec. Genetické laboratorní vyšetření u vzácných onemocnění
prim. Mudr. Markéta Havlovicová Spolupráce ČAVO při výuce mediků na 2. LF UK Praha
Tým ČAVO Projekty ČAVO
Tým ČAVO Zprává o činnosti 2015
Tým ČAVO Plán činnosti 2016

 

22.9.2016

KONFERENCE spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Den konání: sobota, 15. 10. 2016 od 9:00 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde.

11.9.2016

Prohlédněte si nový web členské organizace Rodina spolu z.s.

Rodina spolu z.s. se věnuje především vzácné nemoci dystonii. Nyní pro svoje příznivce připravila nový web, který si můžete prohlédnout zde. Také pro svoje fanoušky připravila i Facebookové stránky, které naleznte zde.

23.8.2016

Účastněte se průzkumu- Dopad vzácných onemocnění na každodenní život!!

Vyzýváme všechny naše příznivce trpící vzácným onemocněním nebo mající ho v rodině o vyplnění mezinárodního průzkumu Rare Barometer. Pomůžete tím nasbírat nezbytná data o vzácných onemocněních. Průzkum je v češtině!! 

7.7.2016

Výroční zpráva 2015

Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2015. K nahlédnutí je zde.

10.6.2016

Konference ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Tým ČAVO byl na konferenci ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Konec května zástupci ČAVO strávili ve skotském Edinburghu, kde se účastnili jednání Rady národních aliancí při evropské pacientské organizaci Eurordis, po které odstartovala samotná konference ECRD.

Zpráva v bodech:

ČAVO je zapojeno do záměrů Eurordisu na evropské úrovni a aktivně je zavádí na úrovni národní:

• Iniciace zapojení českých poskytovatelů zdravotnictví do vytváření ERN (Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění).
• V rámci ERN podílení se na vytváření pacientských advokačních skupin EPAGs při ERN.
• Zapojení se do iniciativy Výzva plátcům (Call to payers), kterou odstartoval minulý rok Eurordis společně s EPF (European Patient Forum). Snahou této výzvy je rozpoutat komunikaci mezi členskými státy v oblasti společného oceňování a nakupování léků již v procesu jejich vývoje.
• Zapojení se do programu Iniciativa Rare Barometer Voices organizace EURORDIS, která se snaží dát vyšší váhu hlasu pacientů trpících vzácnými chorobami. Cílem je převést názory a zkušenosti týkající se témat, která na vás mají přímý dopad, na čísla a fakta, jež lze sdělovat širší veřejnosti.
• Den vzácných onemocnění 2017 - téma pro tento rok je Výzkum.
• Vznikl Výbor pro vzácná onemocnění při OSN, který bude 8.11. 2016 inaugurován.

Shrnutí: Můžeme konstatovat, že v porovnání s ostatními členskými státy si naše země co do úrovně péče o pacienty s VO vede dobře a abychom mohli stále zlepšovat kvalitu péče a mít co nejrychlejší přístup k novým lékům, je potřeba se aktivně zapojovat do iniciativ na evropské úrovni. Toto je nelehký úkol jak pro naše odborníky na VO, tak i pro zástupce státních institucí a samozřejmě i pro nás, ČAVO.

7.6.2016

Novorozenecký screening v Česku se rozšířil na 18 vzácných nemocí

Přinášíme výbornou zprávu. Od 1. června 2016 se český program novorozeneckého screeningu rozšiřuje z původních 13 na 18 onemocnění. Podrobné informace naleznete v článku zde.

2.6.2016

Speciál Lidových novin Medicína & Věda

Dne 1.6.2016 v Lidových novinách vyšla pravidelná příloha Medicína & Věda věnující se vzácným onemocněním. Vzácní nemocní mezi námi a Výzkum je šancí pro české pacienty.

9.3.2016

Mezinárodní den vývojových vad 2016

I letošní 3. březen je Mezinárodním dnem vrozených vad. Vrozené vady postihují 3-5 % novorozených dětí, nejsou tedy tak vzácné, jak by se snad mohlo zdát. Řadě příčin vrozených vad lze přitom předcházet. Doporučení stran primární prevence vrozených vad naleznete například zde:www.vrozene-vady.cz

29.2.2016

Zpravodaj ČAVO 01/2016

Vyšel nový zpravodaj ČAVO, kde představíme národní sdružení PKU a jiných DMP. Dále je zde zajímavý článek o historii vzácných onemocnění a také se zaměříme na vzácná onemocnění jinde v Evropě. V neposlední řadě si můžete přečíst článek s předsednictvem ČAVO. Zpravodaj naleznete zde.

26.2.2016

Spot ke dni vzácných onemocnění

19.2.2016

Den vzácných onemocnění: situace pacientů a možnosti řešení

Vážené dámy,
vážení pánové,

z pověření místopředsedy Výboru pro zdravotnictví MUDr. Davida Kasala a tajemníka výboru Mgr. Martina Blažka bychom Vás rádi pozvali na kulatý stůl pořádaný Výborem pro zdravotnictví, který se koná pod záštitou pana místopředsedy MUDr. Davida Kasala a ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění u příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění pod názvem"Den vzácných onemocnění: situace pacientů a možnosti řešení"
v pondělí 29. února 2016 od 13.30 hodin v budově Poslanecké sněmovny, Malostranské nám. 7/19, Praha 1-Malá Strana, místnost č. 48/Konírna.

Dovolujeme si Vás touto cestou požádat o včasné potvrzení Vaší případné účasti na sekretariát Výboru pro zdravotnictví na e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. nebo
tel.: 257 17 3346-48, 3352.

Zároveň si Vám dovoluji připomenout, že pro vstup do budovy Poslanecké sněmovny je potřeba mít s sebou občanský průkaz nebo cestovní pas.

Více informací o dalších aktivitách Výboru pro zdravotnictví v případě Vašeho zájmu najdete zde.

10.2.2016

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2016

Všechny plakáty k tisku můžete stahovat zde.

 

3.2.2016

Kontakt dvojky - vzácná onemocnění

Český rozhlas 2, Kontakt dvojky - Vzácná onemocnění. Host: MUDr. Kateřina Kubáčková, onkolog, FN Motol a Prof. MUDr. Milan Macek jr. genetik, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky UK při FN Motol. Moderuje Jiří Pešina.

2.2. 2016

Den vzácných onemocnění

Připojte se k nám. Chceme být slyšet!

Blíží se Den vzácných onemocnění, který si připomeneme v tomto přestupném roce právě 29. února.

Podívejte se na video spot, který tento den připomíná a sdílejte! Hlavní aktérkou je 18letá dívka s Williamsovým syndromem, která žije se svými rodiči v italském Trevízu.

Děkujeme





Více o dni vzácných onemocnění se můžete dočíst v tiskové zprávě.

9.1.2015

Zpravodaj ČAVO 02/2015

ČAVO vám přináší nový Zpravodaj, který vyšel na konci roku 2015.
Naleznete zde zajímavosti o klasifikaci vzácných onemocnění v ČR, připravili jsme pro vás rozhovor s Markem Váchou a také představíme spolek diagnóza FH. To vše a mnoho dalšího naleznete ve Zpravodaji. Prohlédnout si ho můžete zde.

4.1.2015

Značka spolehlivosti

Získali jsme značku "SPOLEHLIVÁ"
ČAVO získalo značku a označení "Spolehlivá veřejně prospěšná organizace". Stalo se tak na základě Rozhodnutí Rady pro hodnocení spolehlivosti Asociace veřejně prospěšných organizací ČR (AVPO ČR) dne 24. 11. 2015. Jsme na toto označení patřičně hrdi a zároveň nás to zavazuje do další práce.
Přehled certifikovaných organizací lze najít na www.znackaspolehlivosti.cz

9.12.2015

Zachování oboru Praktický lékař pro děti a dorost (PLDD)

Odborná společnost (OSPDL ČLS JEP) a Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost (SPLDD ČR) připravily vyjádření v souvislosti s návrhem novely zákona č. 95/2007 o dalším vzdělávání lékařů. Záměrem tohoto zákona je ,mimo jiné, také sloučit dva základní obory,které mají za cíl vzdělávat absolventy lékařských fakult v dětském a dorostovém lékařství,do jednoho oboru. OSPDL a SPLDD nesouhlasí s vyřazením oboru Praktického lékařství pro děti z oborů základních a obrací se na veřejnost, pacienty i pacientské organizace s petiční výzvou o podporu. Svoji podporu můžete vyjádřit zasláním petice nebo e-mailu na organizátory. Veškeré informace ke stažení zde:

Deset důvodů pro zachování oboru Praktický lékař pro děti a dorost (PLDD)
Petice
Oslovení veřejnosti

12.11.2015

Mapa specializovaných center

V příloze lidových novin vyšla mapa specializovaných center péče. Prohlédnout si ji můžete zde.

26.10.2015

Valná hromada

Dne 24.10. 2015 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila Valná hromada ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
Marek Vácha Etické problémy spojené se vzácným onemocněním
MUDr. Havlovicová Psychosociální aspekty života rodin se vzácným onemocnění
Tomalová Centrum provázení
Mgr. Cagáňová 3D Scan
Dufková Projekt Euroklíč
Tým ČAVO Dílčí zpráva o činnosti ČAVO 2015
Tým ČAVO Plán činnosti 2016
Tým ČAVO Nové stanovy ČAVO

23.10.2015

Vzácné nemoci - terminologie, klasifikace,
kódování

Ve středu 11. listopadu 2015 Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR ve spolupráci s Meziresortní a mezioborovou pracovní skupinou pro vzácná onemocnění pořádá seminář Vzácné nemoci - terminologie, klasifikace, kódování. Seminář se koná v budově Ministerstva zdravotnictví ČR (Palackého náměstí 4, Praha 2) v zasedací místnosti č. 281. Kapacita sálu je 80 osob, vstup je zdarma, ale doporučujeme potvrzení účasti na e-mailové adrese Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Pozvánku můžete stáhnout zde.

VALNÁ HROMADA spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

PROGRAM
Den konání: sobota, 24. 10. 2015 od 9:30 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde

17.9.2015

Nové terapie vzácných nemocí v pediatrii

Dne 23.10.2015 se uskuteční podzimní motolské setkání vedoucích pracovníků dětských oddělení a klinik z Prahy, Středočeského kraje a dalších oblastí – a jejich nejbližších spolupracovníků.  Tématem setkání jsou především novinky v oblasti léčby vzácných onemocnění. Pozvánku si můžete přečíst zde.

14.9.2015

Novela zákona č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění

1. září vstoupila v účinnost novela zákona č.48/1997 Sb. O VEŘEJNÉM ZDRAVOTNÍM POJIŠTĚNÍ. Vůbec poprvé se v české legislativě objevuje termín vzácná onemocnění.

Jedná se konkrétně o § č. 11, odstavec f: "Pojištěnec ma právo na poskytnutí zdravotní péče hrazené v rozsahu a za podmínek stanovených tímto zákonem související s onemocněními s velmi nízkým výskytem v populaci ve smyslu přímo použitelného právního předpisu Evropské unie19a) (dále jen „vzácná onemocnění“), včetně léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, hrazených podle tohoto zákona"

Je to významný pokrok pro naši organizace a základní kámen, na kterém bude moct stavět naši další činnost při obhajobě zájmů pacientů se vzácným onemocněním.

Celý zákoj je k náhlednutí na těchto stránkách:zákon č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění.

16.8.2015

Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech

EUCERD - Evropská komise expertů pro vzácná onemocnění vydala dokument obsahující doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech.  Přečíst si ho můžete zde. Rovněž je k nalezení v sekci zajímavé dokumenty.

1.7.2015

Výroční zpráva roku 2014

Vážení spolupracovníci a příznivci ČAVO, nyní si můžete prohlednout výroční zprávu ČAVO za rok 2014 zde.

25.6.2015

Mezinárodní iniciativa pro vzácná onemocnění (Rare Disease International; RDI)

V Madridu byla na konci května založena celosvětová iniciativa s názvem Rare Diseases International (RDI. Jedná se o iniciativu EURORDIS, která vznikla ve spolupráci s národními asociacemi pro vzácná onemocnění. Přípravnou fázi této iniciativy řídí EURORDIS a národní asociace pro vzácná onemocnění z USA (NORD), Kanady (CORD), Japonska (JPA), Číny (CORD) a Indie (I-ORD). Spolupracuje s nimi také Ibero-americká panregionální aliance (ALIBER) a Mezinárodní federace pro epidermolysis bullosa (DEBRA International).

Hlavní cíle RDI:

· Zvyšovat informovanost veřejnosti a ovlivňovat politická rozhodnutí tak, aby se vzácná onemocnění stala prioritou pro mezinárodní veřejné zdravotnictví a výzkum.

· Zastupovat členy a pacienty se vzácnými onemocněními v mezinárodních institucích, např. ve Světové zdravotnické organizaci (WHO) a v ekonomickém a sociálním výboru OSN.

· Pomáhat členům zlepšovat život těch, kteří žijí se vzácným onemocněním nebo jsou jím ovlivněni. K tomuto cíli bude sloužit výměna informací, sdílení kontaktů, vzájemná podpora a společné aktivity.

19.6.2015

Norští a čeští lékaři spojili své síly pro vzácná onemocnění

Dětem se vzácnými onemocněními a jejich rodinám v Norsku a České republice se bude dostávat lepší zdravotnické péče díky úspěšné spolupráci mezi zdravotnickými odborníky z obou zemí. Norský Institute of Public Health (NIPH) zahájil spolupráci s českými odborníky v rámci grantů EEA a Norské grantové agentury. Celý článek věnující se této spolupráci si můžete přečíst zde.

 

26.4.2015

Členská schůze

Dne 18.4. 2015 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila členská schůzce ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
MUDr. Adamovičová Posílení handicapovaných klientů
Kotrba  Jak mohou pacientské organizace ovlivnit zpřístupnění léků pro  vzácná onemocnění u nás doma
Mlčoch Jak mohou pacientské organizace ovlivnit zpřístupnění léků pro vzácná onemocnění u nás doma
prof. MUDr. Macek Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015-2017
Tým ČAVO Návštěva zástupců ČAVO ve Frambu
Tým ČAVO Zprává o činnosti 2014
Tým ČAVO Plán činnosti 2015

7.4.2015

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015 - 2017

Usnesením Vlády ČR byla 4. února 2015 přijata zpráva o plnění úkolů Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na roky 2012-2014 a zároveň byl přijat Národní akční plán na roky 2015-2017. Veškeré dokumenty v pdf formátu naleznete níže:
Zpráva o naplnění NAP RD 2012-2014
Usnesení vlády č.76
Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2015-2017

1.4.2015

Členská schůze ČAVO

Dne 18.4.2015  od 9:00 se uskuteční členské setkání České asociace pro vzácná onemocnění. Bude probíhat opět v Naše Kavarná o.s. Zde naleznete program. Verze tohoto programu je konečná. Čas registrace a členské schůze je závazný

28.02.2015

Den vzácných onemocnění

Poslední únorový den si po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácnými onemocněními. Letos připomínáme především ty, kteří o nemocněné pečují a pomáhají jim v každodenním životě. Příbuzné i přátele, kteří věnují svůj čas a své síly, aby pomohli zlepšit jejich situaci.

Nový web, kde o svém životě se vzácným onemocněním vyprávějí sami pacienti spustila při této příležitosti Česká asociace pro vzácná onemocnění.
http://denvzacnychonemocneni.cz/

Více o dni vzácných onemocnění se můžete dočíst v tiskové zprávě.

26.02.2015

Druhá fáze projektu Včasná diagnostika

Organizace ČAVO ve spolupráci s několika organizacemi připravila plakát Včasná diagnostika určený pro dospělé. Jelikož Vzácná onemocnění se z genetického hlediska týkají přibližně 5 % populace, přibližně 20 % vzácných onemocnění je získaných v průběhu života a často se projeví až v dospělosti. Přesto „nikdo z nás není chráněn statistikou". Plakát je možno stáhnout zde.

26.02.2015

Tisková zpráva: Den vzácných onemocnění je 28.2.

Dne 28. února 2015 se koná Den vzácných onemocnění. V tento den si na celém světě připomínáme osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí. Mnohé problémy, se kterými se potýkají, jsou totiž všem společné – o jejich nemocích se málo ví, určení diagnózy bývá obtížné a často se roky táhne, možnosti léčby jsou mnohdy velmi omezené.

Zde najdete plné znění tiskové zprávy ke dni vzácných onemocnění

25.02.2015

ČAVO Zpravodaj 01/2015

ČAVO vám přináší nový Zpravodaj, kde se dozvíte mnoho zajímavých informací.
Naleznete zde zajímavosti o Dni vzácných onemocnění 2015, představíme nového člena asociace organizaci Život bez střeva a připravili jsme pro vás i novinky ze sociální oblasti. To vše a mnoho dalšího naleznete ve Zpravodaji. Prohlédnout si ho můžete zde.

 

19.2.2015

Mezinárodní den vrozených vývojových vad se uskuteční 3. března

Skupina celkem 12 předních organizací v oblasti veřejného zdraví vyhlásila 3. březen 2015 prvním Mezinárodním dnem vrozených vad. Hlavním poselstvím toho dne je zvýšení obecného povědomí o vrozených vadách obecně, podpora programů primární prevence vrozených vad a další rozvoj organizací spojených s výzkumem a léčbou vrozených vad. Celou tiskovou zprávu vydanou k této příležitosti si můžete přečíst zde.

 

19.2.2015

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2015

Zde jsme si pro vás připravily plakáty ke Dni vzácných nemocnění. Můžete si je stáhnout ve formátu A4 zde a ve formátu A5 zde. Jedná se o pdf soubory.

16.2.2015

Spot ke Dni vzácných onemocnění 2015

Už je to tady!
Konečně Vám přinášíme spot ke Dni vzácných onemocnění pro rok 2015.
Život se vzácným onemocněním. Den za dnem, ruku v ruce. Spotu si můžete spustit zde.



Váš Tým ČAVO

P.S. Video bylo namluveno Marcelem Vašinkou, za jehož pomoc děkujeme

10.2.2015

Tisková zpráva FN Motol vydaná k příležitosti získání dotace z Norských fondů

Fakultní nemocnice v Motole se stala příjemcem dotačních prostředků z Norských fondů, které budou využity na projekt Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění při Ústavu biologie a lékařské genetiky ve Fakultní nemocnici v Motole. Celou zprávu si můžete prohlédnout zde.

3.02.2015

Má už vaše onemocění identifikační kód?

Článek o označení příslušné nemoci unikátním kódem - přináší možnost snadné identifikace onemocnění v rámci zdravotního informačního systému. Zdravotní informační systém je skupina IT nástrojů, databází a postupů, které se týkají se jednotlivých pacientů a onemocnění. Používá se při rozhodování o zkvalitnění léčby, výzkumu, péče a v managementu zdravotnictví. Kódování umožňuje lékařům rychleji a snadněji ukládat, sumarizovat a vyhledávat informace o onemocněních. Celý text naleznete zde.

24.01.2015

Mezinárodní den vrozených vad

skupina celkem 12 předních organizací v oblasti veřejného zdraví vyhlásila 3. březen 2015 prvním Mezinárodním dnem vrozených vad. Hlavním poselstvím toho dne je zvýšení obecného povědomí o vrozených vadách obecně, podpora programů primární prevence vrozených vad a další rozvoj organizací spojených s výzkumem a léčbou vrozených vad. Podrobné informace naleznete zde.

 

15.1.2015

ČAVO k vyjádření pana prezidenta ve věci inkluzivního vzdělávání dětí se zdravotním postižením

 

Sdílíme stejný názor, který ve své tiskové zprávě z dnešního dne vyjádřila Národní rada zdravotně postižených (NRZP). Plně podporujeme stávající aktivity ministerstva školství na podporu rozširování inkluzivního vzdělávání. Pan prezident zřejmě není dostatečně o aktuální situaci v této problematice informován. Domníváme se, že by pan prezident měl svůj výrok vysvětlit a zdůvodnit. Tým ČAVO

 

1.1.2015

Nové číslo Zpravodaje

S novým rokem Vám přinášíme další číslo našeho Zpravodaje. Naleznete zde mnoho zajímavých informací. Informace o dalším Národním akčním plánu pro VO na roky 2015-2017, rozhovor s panem profesorem Vymazalem náměstkem pro zdravotní péči Ministerstva zdravotnictví ČR a mnoho dalšího. Nalézt ho můžete zde.

16.12.2014

Vzácná onemocnění v souhrnu nejsou vzácná

Dnes vyšel v časopise Medical Tribune velice zajímavý článek o regionální konferenci vzácných onemocnění konané dne 2. - 3. 12. 2014 v Praze. Též zde naleznete krátký rozhovor s prof. Milanem Mackem ml. a anketu, ve které odpovídal i člen ČAVO René Břečťan. Článek si můžete přečíst zde.

 

10.12.2014

Regional conference on Rare Diseases, 2-3.12. 2014, Praha

Ve dnech 2-3.12. 2014 se v Praze uskutečnila mezinárodní konference o vzácných onemocněních. Několik zemí zde prezentovalo své projekty, které byly podpořeny z projektů EU nebo Norských fondů a přináší již jasné výsledky. Obdiv za vybudování centra pro vzácná onemocnění zaslouží kolegové z Rumunska, stejně jako například práce genetiků ze Slovinska, kteří velmi pokročili v diagnostice vzácných onemocnění. Prezentaci za Českou republiku si můžete prohlédnou zde. 

 

5.12.2014

Přehled pacientských organizací v Orphanetu

Zde si můžete prohlédnout všechny organizace, jež se účastní projektu Orphanet.

 

5.12.2014

Prezentace Aliance zřídkavých chorob

V rámci regionální konference o vzácných onemocnění, jenž se uskutečnila 2. a 3. prosince, připravila Aliance zřídkavých chorob, která se zaměřuje stejně jako ČAVO na vzácná onemocnění, prezentaci o svých aktivitách a cílech. Prohlédnout si ji můžete zde.

 

7.11.2014

Podzimní členská schůze ČAVO

Dne 11. listopadu proběhla členská schůze ČAVO. Během setkání proběhlo několik zajímavých přednášek, jejíž prezentace Vám nyní přinášíme.
Adam Ander                        Léčení v zahraničí - možnosti úhrady
Vratislav Svatoň                RareConnect - sbližování pacientů z celého světa
MUDr. Juraj Slabý                Vzácná onemocnění z pohledu SÚKL
MUDr. Marek Turnovec     Orphanet - portál pro vzácná onemocnění
Tým ČAVO                            Kampaň pro evropský rok vzácných onemocnění 2014
Tým ČAVO                            Národní akční plán pro vzácná onemocnění
Tým ČAVO                            Projekt včasná diagnostika
Tým ČAVO                            Zpráva o činnosti ČAVO 2013
Tým ČAVO                            Plán činnosti 2014


30.10.2014

Zrušení úředních hodin

Dne 30.10 a 6.11 budou úřední hodiny z technických důvodů zrušeny. Omlouváme se předem za vzniklé potíže. Tým ČAVO

3.10.2014

Výsledek semináře "vzácná onemocnění: dva roky poté"

V návaznosti na seminář, jenž se konal 24. září vznikly dopisy, které odešly na předsedy Výboru pro zdravotnictví PSP ČR, prof. Vyzulu a Výboru pro sociální politiku PSP ČR pana Zavadila. Jejich plné znění si můžete prohlédnout zde a zde.

1.10.2014

Členská schůze ČAVO

Dne 11.10.2014 od 9:00 se uskuteční členské setkání České asociace pro vzácná onemocnění. Bude probíhat opět v Naše Kavarná o.s. Zde naleznete program. Verze tohoto programu je konečná. Čas registrace a členské schůze je závazný.

26. 9.2014

Seminář o vzácných onemocněních v PSP

Dne 24. 9. se v PSP uskutečnil seminář s názvem "Vzácná onemocnění: dva roky poté". Cílem semináře bylo vyhodnotit změny, které se v oblasti vzácných onemocnění za dva roky, po které platí Národní akční plán pro vzácná onemocnění (NAP), udály. 

19.9.2014

Seminář "Vzácná onemocnění - co se změnilo za dva roky"

Dne 24. září v 13:00 se uskuteční seminář v Poslanecké sněmovně České republiky. V rámci tohoto semináře vystoupí i předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová. Podrobnosti viz pozvánka

15.9.2014

Zpráva Komise Evropského Parlamentu o vzácných onemocění

Podívejte se tuto velmi zajimavou Zpravu Komise Evropskému Parlamentu o vzácných onemocněních - zas tak špatně si Česká republika nevede. Přečíst zprávu si můžete zde.

Výroční zpráva 2013

Zde si můžete prohlédnout výroční zprávu za rok 2013.

Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním

Tato metodika je určena všem pedagogům, poradenským pracovníkům a rodičům dětí a žáků se vzácným onemocněním. V jednotlivých kapitolách naleznete velmi stručný přehled medicínské stránky onemocnění. Tj. rámcový popis výskytu, příčin, projevů, klinický průběh a možnosti terapie, jakož i dílčím způsobem popsaný dopad onemocnění na kvalitu života nemocného dítěte a parciálně i na možnosti jeho vzdělávání. Následují vždy praktické zkušenosti, jejich zobecnění, doporučení, zásady pro práci učitelky a učitele dítěte s příslušným onemocněním. V závěru každé části je rovněž podán přehled kontaktů, informačních zdrojů, které mohou učitelé ve své práci potřebovat. Nalézt ji můžete zde.

Společné stanovisko organizací pacientů se vzácným onemocněním k naplňování Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění

Společné stanovisko bylo odsouhlaseno na členské schůzi dne. 17. května. Naleznout ho můžete zde.

Dovolujeme si Vás pozvat na křest knihy Vzácná onemocnění v kostce

Dne 9.06. 2014 se uskuteční tisková konference u příležitosti vydání knihy Vzácná onemocnění v kostce. Konference a křest se uskuteční v 11:30 hod. v Akademickém klubu 1. LF UK ve Faustově domě, U nemocnice 2, Praha 2. Všichni naši členové jsou zváni. Veškeré informace naleznte zde. Nutná je účast potvrzená předem.

Jarní setkání ČAVO spojené s členskou schůzí

Dne 17. května proběhla členská schůze  ČAVO. Bohužel schůze nebyla usnášenischopná, z důvodu nedostatečného zastoupení členů. Během setkání proběhlo několik zajímavých přednášek, jejíž prezentace Vám nyní přinášíme.
Prof. MUDr. Mila Macek jr., Ph.D.   Aktuální informace ze světa vzácných onemocnění
MUDr. Jaha Haberlová, Ph.D.         Centrová péče ve Velké Británii
MUDr. Václava Curtisová               O genetice, typy dědičnosti a rizika opakování
  

Projekt včasná diagnostika spuštěn!

ČAVO ve spolupráci s Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnení při Ústavu biologie a lékařské genetiky FN v Motole spustil projekt "včasná diagnostika".

V těchto dnech je do ordinací praktických dětských lékařů distribuován plakát na podporu včasné diagnostiky vzácných onemocnění. Kolektiv odborníků sestavil „desatero" často přítomných iniciálních příznaků těchto onemocnění.

Lékaři, ale i rodiče, se mohou v případě nejasností nebo potřeby pomoci obrátit na speciální zřízenou informační linku Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..

Projekt a distribuce informací k dětským lékařům probíhá za podpory OSPDL ČLS JEP a SPLDD. Díky této spolupráci vyšel v květnovém čísle VOX Pediatriae článek na téma včasné diagnostiky VO. Zde naleznete článek a plakát ke stažení.

Seminář o vzácných onemocněních ve sněmovně

Výbor pro zdravotnictví ve spolupráci s výborem pro sociální politiku Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR uspořádaly 6. května seminář na téma vzácných onemocnění. Jednotlivé příspěvky se věnovaly jednak vymezení vzácných onemocnění jako specifické kategorie v rámci zdravotní péče a jednak jednotlivým tématům v rámci této kategorie (centrová péče, dostupnost léčby, úhrady apod.).

Na semináři vystoupili:
• MUDr. David Kasal, místopředseda Výboru pro zdravotnictví PS PČR
• prof. MUDr. Josef Vymazal, DSc., náměstek pro zdravotní péči MZ ČR
• PharmDr. Zdeněk Blahuta, ředitel Státního ústavu pro kontrolu léčiv
• prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol, předseda Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP, místopředseda Evropské společnosti lidské genetiky, národní koordinátor projektu Orpha.net
• MUDr. Kateřina Kubáčková, onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol
• MUDr. Tomáš Doležal, PhD., ředitel Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment

Prezentace vystupujících
Josef Vymazal (pozor velikost této prezentace přesahuje 100 MB)
Kateřina Kubáčková
Milan Macek
Tomáš Doležal
Zdeněk Blahuta

Z německého plánu pro vzácná onemocnění

Nedávno odsouhlasený německý plán pro vzácná onemocnění obsahuje mimo jiné zajímavou pasáž věnovanou roli pacientských organizací.

Přinášíme zde její překlad.

Vaší pozornosti ovšem doporučujeme také celý text dokumentu, který by mohl být v mnoha ohledech pro pokračování našeho národního plánu inspirací.

Je dostupný i v angličtině na této stránce.

Jak mají vypadat centra pro vzácná onemocnění?

Na přelomu března a dubna se uskutečnil workshop EUCERD (Výboru expertů pro vzácná onemocnění při Evropské unii) věnovaný problematice center pro vzácná onemocnění, kterého se zúčastnil i zástupce ČAVO.Z pohledu EU se o centrech pro vzácná onemocnění hovoří jako o "odborných centrech" (Centres of Expertise), která by měla spolupracovat v rámci evropských referenčních sítí (ERN). (K této problematice se vyjadřuje naposledy Směrnice Evropského parlamentu a Rady 2011/24/EU o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči.) EUCERD také připravil Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech, která by měla standardizaci péče napříč členskými státy a umožnit tak užší spolupráci mezi centry včetně sdílení kapacit jak materiálních, tak odborných. O kritériích kvality jsme již psali v článku Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení (rozhodnutí komise by mělo vstoupit v platnost na konci května).Podoba "odborných center" se v různých členských státech velmi různí. Při vytváření společného rámce pro spolupráci jde o to, poučit se z jednotlivých případů konkrétních center a tyto poznatky využít při tvorbě společných kritérií pro vznik nových center (resp. uznávání existujících zařízení podle mezinárodních kritérií) a formování sítí těchto center (ERN).Smyslem workshopu EUCERD bylo k této výměně zkušeností přispět. Za českou republiku se na tomto setkání prezentovalo Centrum cystické fibrózy při FN Motol v Praze. Za ČAVO jsme formulovali naše zkušenosti z pohledu pacientů.

Belgie má národní plán pro vzácná onemocnění

Belgické ministerstvo sociálních věcí a zdravotnictví představilo belgický národní plán pro vzácná onemocnění.
Činnosti, které plán obsahuje, jsou rozděleny do čtyřech skupin:
1. zlepšení přístupu k diagnostice a k informacím pro pacienty,
2. optimalizace péče,
3. zvýšení efektivity zpracovávání informací,
4. zajištění dlouhodobé podpory jednotlivých opatření.

Mezi konkrétními akcemi, které přijatý plán obsahuje, je například zavedení specializované telefonní linky pro vzácná onemocnění, zavedení funkce koordinátora péče, který bude k dispozici pacientům, posílení role center specializované péče, zlepšení přístupu k inovativní léčbě.

Podle národního plánu má být také zaveden centrální registr pro vzácná onemocnění a má být posílena činnost belgické větve Orpha.Net.

Postup činností obsažených v národním plánu bude koordinovat zvláštní tým odpovědný relevantním ministerstvům.

Zdroj: Eurordis eNews, http://www.radiorg.be/fr/node/337

Náš národní akční plán můžete pro srovnání shlédnout zde: http://mzcr.cz/dokumenty/narodni-akcni-plan-pro-vzacna-onemocneni-na-leta-2012-2014_6713_1.html

Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení

Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení
Evropská komise přijala 10. března dvě rozhodnutí, která se vztahují ke zřízování Evropských referenčních sítí(European Reference Networks - ERN). Rozhodnutí stanovují podmínky pro zřizování ERN. Jde jednak o způsob zřizování samotných ERN a jednak o kritéria pro jednotlivá zdravotnická zařízení, která se budou do ERN chtít zapojit.

Obě rozhodnutí vstoupí v platnost pravděpodobně na konci května, pokud k nim evropský parlament nebo rada nevysloví připomínky.

Kritéria pro zdravotnická zařízení uvedená v těchto rozhodnutích by se měla uplatnit také jako podmínky pro zřizování center specializované péče v České republice, aby jejich zapojení do ERN bylo jednodušší.

Text rozhodnutí (v angličtině) je k dispozici na adrese: zde

Co znamená ERN?
Smyslem zřizování Evropských referenčních sítí (ERN) je napomoci sdílení poznatků, expertních a materiálních kapacit mezi centry specializované péče napříč EU. Tyto referenční sítě se budou ustavovat pro jednotlivá onemocnění nebo diagnostické skupiny. Jsou významné především pro vzácná onemocnění, kde je nedostatek poznatků, expertů i specializovaných pracovišť nejvyšší.

Evropské referenční sítě by měly (citováno podle stránek Evropské komise):

• používat kritéria EU, která byla vytvořena pro vzácná onemocnění, jejichž léčba vyžaduje specializovanou péči
• sloužit jako výzkumná centra, soustřeďovat poznatky a léčit pacienty ze zemí EU
• zajišťovat v případě nutnosti dostupnost léčebných zařízení

Vyšel nový zpravodaj ČAVO

Pro všechny naše členy vyšel zbrusu nový zpravodaj ČAVO. Přečíst si ho můžete zde.

Přehled léčivých přípravků pro vzácná onemocnění

Přehled léčivých přípravků pro rok 2014 naleznete zde.

Materiály ke Dni vzácných onemocnění

Nyní si můžete stáhnout ve formátu pdf plakát ke dni vzácných onemocnění ve velikosti A2 zde a létak ve velikosti A5 zde.

Soutěž s Debou ke dni vzácných onemocnění

Připojte se k soutěži s Debrou ČR, kterou uspořádala ke dni vzácných onemocnění. Podrobnější informace naleznete zde.

Den vzácného otevření 28.1.2014

Dovolujeme si Vás pozvat na naše skromné, ale slavnostní otevření nové kanceláře sídla ČAVO. Podrobnosti naleznete zde. Prosíme veškeré zájemce o potvrzení účasti.

Oficiální plákat Dne vzácných onemocnění 2014

Oficiální plakát na Den vzácných onemocnění již vyšel. Více podrobností naleznete zde.

Prevalence vzácných onemocnění

Jak častý je výskyt vzácných onemocnění? Na to se můžete podívat v tomto dokumentu, který vydal portál o vzácných onemocněních. www.orpha.net

NOVÉ ČÍSLO ZPRAVODAJE ČAVO

Vyšlo nové číslo Zpravodaj ČAVO. Nyní již v novém designu a velikosti A4. Zpravodaj si stahnete v pdf zde

Setkání pacientských organizací dne 30.11.2013 

Dne 30.11. 2013 proběhlo v Naší kavárně další setkání členů ČAVO. Hlavním tématem byla tentokrát problematika centrové péče pro pacienty se vzácným onemocněním. Více informací zde.

VYŠLA ČESKÁ VERZE BROŽURKY O GENETICKÉM TESTOVÁNÍ

Brožuru, kterou vydala Rada Evropy si můžete stáhnout v českém překladu zde.

PROHLÉDNĚTE SI PREZENTACE ZE SEMINÁŘE SDRUŽENÍ OBČAN NA TÉMA VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Seminář z cyklu „Dialogem k reformě" se konal dne 27.2.2013 a jeho hlavími tématy byly:

• Co nového přinese rok 2013 v postavení, diagnostice a terapii vzácných onemocnění v Evropské unii a u nás?
• Jaká je u nás dostupnost léků na vzácná onemocnění a jak jsou tyto léky hrazeny?
• Jaká je dynamika nákladů na léčení vzácných nemocí a jaký vývoj očekáváme v příštích letech?
• Jakou roli může v budoucnosti sehrát HTA při vstupu nových "orphan drugs" do úhrady z v. z. p. a jak nastavit a aplikovat hranici ochoty platit v této oblasti

Prezentace přednášejících si můžete prohlédnout zde:

• prezentace MUDr. Kateřiny Kubáčkové
• prezentace MUDr. JUDr. Petra Hoňka
• prezentace Mgr. Filipa Vrubela
• newsletter sdružení Občan (zdroj: sdruzeniobcan.cz)

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Den vzácných onemocnění připadá letos na 28. února. Tato mezinárodní akce iniciovaná Evropskou asociací pro vzácná onemocnění (EURORDIS) se koná tento rok už pošesté. Jejím cílem je upozornit na situaci pacientů, kteří žijí s jedním z více než šesti tisíc vzácných onemocnění. Celý článek najdete zde.

Letak si můžete prohlédnout zde.

28. ÚNORA JE DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Oficiální video pro Den vzácných onemocnění vzniklo díky iniciativě Federazione Italiana per le Malattie Rare (UNIAMO), za podpory Eurordis a EU. Vystupují v něm členové Associazione Italiana Sindrome di Noonan, Duchenne Parent Project a Xeroderma Pigmentosum Society. 

SEMINÁŘ O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH

27. února 2013 na CERGE
Seminář z cyklu „Dialogem k reformě“, tentokrát na téma vzácných onemocnění, se bude konat ve středu 27. února 2013. Na semináři vystoupí:

• MUDr. Kateřina Kubáčková, zástupce ČR v Evropském výboru expertů pro vzácná onemocnění (EUCERD); Onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol
• MUDr. JUDr. Petr Honěk, ředitel, Odbor léčiv a zdravotnických prostředků VZP
• Mgr. Filip Vrubel, náměstek pro odborné činnosti, SÚKL

Témata semináře:

• Co nového přinese rok 2013 v postavení, diagnostice a terapii vzácných onemocnění v Evropské unii a u nás?
• Jaká je u nás dostupnost léků na vzácná onemocnění a jak jsou tyto léky hrazeny?
• Jaká je dynamika nákladů na léčení vzácných nemocí a jaký vývoj očekáváme v příštích letech?
• Jakou roli může v budoucnosti sehrát HTA při vstupu nových "orphan drugs" do úhrady z v. z. p. a jak nastavit a aplikovat hranici ochoty platit v této oblasti?

termín: 27. února od 15 hodin
místo: NHÚ AV ČR, Politických vězňů 7, Praha 1, 2. patro, místnost č. 7
Pozvánku si můžete stáhnout zde.

DEN PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Plakát ke dni vzácných onemocnění
ve formátu A4 si můžete stáhnout zde. (PDF 12MB)

CYKLUS O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH NA RÁDIU CLASSIC

Od čtvrtka 10. ledna 2013 začíná na rádiu Classic FM (98,7 FM v Praze a okolí) druhý cyklus o vzácných nemocech. Jednotlivé díly jsou na programu vždy ve čtvrtek, v premiéře v 7:45 hodin, reprízy se vysílají tentýž den ve 12:45 hodin a v 17:45 hodin.

Pořady je možné poslouchat také na internetu na stránkách classicfm.lidovky.cz, nebo play.cz/radio-classic-fm.

SETKÁNÍ ORGANIZACÍ PACIENTŮ SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM

Dne 21. listopadu 2012 se uskutečnilo setkání zástupců organizací pacientů se vzácným onemocněním. Hostem na setkání byl prof. MUDr. Viktor Kožich, CSc., jeho přednášku o diagnostice si můžete stáhnout zde.

SEMINÁŘ O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH VE SNĚMOVNĚ

Seminář uspořádaný Výborem pro zdravotnictví PSP ČR ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví a Výborem pro sociální politiku PSP ČR ve spolupráci s Ministerstvem práce a sociálních věcí zaštítily poslankyně MUDr. Patricie Kotalíková a MUDr. Jitka Chalánková. Na semináři vystoupili:

• MUDr. Patricie Kotalíková, členka Výboru pro zdravotnictví
• Ing. Petr Nosek, náměstek ministra zdravotnictví pro oblast zdravotního pojištění
  Vzácná onemocnění – úhrady péče a budoucnost z pohledu Ministerstva zdravotnictví
• prof. MUDr. Milan Macek ml., DrSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol, předseda Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP, místopředseda Evropské společnosti lidské genetiky, člen výboru EUCERD a národní koordinátor projektu Orpha.net
  Genetická diagnostika vzácných onemocnění a její zajištění z veřejného zdravotního pojištění v souladu s mezinárodními doporučeními
• MUDr. Kateřina Kubáčková, onkologické oddělení FN Motol, zástupce ve výboru EUCERD, zástupkyně v Committee for Orphan Medicinal Products v EMA
  Orphan Drugs- léčivé přípravky pro vzácná onemocnění
• Mgr. Filip Vrubel, ředitel odboru farmacie MZ ČR
  Léčba vzácných onemocnění
• Ing. Ludmila Müllerová, ministryně práce a sociálních věcí ČR
• PhDr. Martin Vacek, předseda výboru pro sociální politiku
• MUDr. Jitka Chalánková, místopředsedkyně Výboru pro sociální politiku
• MUDr. Julie Wernerová, Ministerstvo práce a sociálních věcí
  Sociální zabezpečení, Vzácná onemocnění
• Romana Klímová, pacientka
• prof. MUDr. Josef Vymazal, DrSc., primář Radiodiagnostického oddělení Nemocnice Na Homolce
  Mozkový glioblastom možnosti léčby pomocí TTF
• Ing. Markéta Lhotáková, Ph.D., předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění
  Česká asociace pro vzácná onemocnění

EUCERD: ZPRÁVA O VÝVOJI V OBLASTI VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění (EUCERD) vydal zprávu o současném stavu vývoje aktivit v oblasti vzácných onemocnění. Zprávu týkající se aktivit v České republice si můžete stáhnout zde.

Setkání pacientských organizací dne 16.6.2012 spojené s Valnou hromadou

Druhé setkání pacientských organizací se konalo dne 16.6.2012. První část programu byla veřejně přístupná všem organizacím nebo nemocným se vzácným onemocněním. Setkání se zúčastnilo 18 pacientských organizací (celkem 26 osob).

Číst dál...

Setkání pacientských organizací u příležitosti Dne pro vzácná onemocnění dne 24.2.2012

Dne 24.2.2012 jsme uspořádali historicky první setkání pacientských organizací pro vzácná onemocnění. Zúčastnilo se jej 23 pacientských organizací (celkem 53 osob). Setkání se konalo u příležitosti Dne pro vzácná onemocnění, které se dne 29.2.2012 připomínalo různými akcemi po celé Evropě.

Číst dál...