Na brněnské MUNI proběhl seminář o vzácných onemocněních
V Brně proběhl 22. února Seminář ke Dni vzácných onemocnění, který se soustředil na problematiku péče o pacienty se vzácným onemocněním, novinky ve výzkumu vzácných onemocněních a zvyšování povědomí o nich. Byl určený jak zdravotníkům, studentům vysokých i středních škol, tak pacientům se vzácným onemocněním a těm, kteří o ně pečují. Více zde
Na brněnské MUNI proběhl seminář o vzácných onemocněních
V Brně proběhl 22. února Seminář ke Dni vzácných onemocnění, který se soustředil na problematiku péče o pacienty se vzácným onemocněním, novinky ve výzkumu vzácných onemocněních a zvyšování povědomí o nich. Byl určený jak zdravotníkům, studentům vysokých i středních škol, tak pacientům se vzácným onemocněním a těm, kteří o ně pečují. Pořádal jej ústav lékařské […]
Zpravodaj ČAVO 1/24
Právě vyšel letošní první zpravodaj ČAVO! Najdete v něm rozhovor o lécích na VO s knězem, teologem, molekulárním biologem a bioetikem Markem Orko Váchou, článek o evropské farmaceutické legislativě, nebo třeba představení pacientské organizace Albína a mnoho dalšího. Více zde
Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2024
“Usilujeme o to, aby se zdravotnictví i sociální oblast postupně měnily, a aby se jejich možnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními i jejich rodin,” vysvětluje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění ke Dni vzácných onemocnění 2024 je k dispozici ke stažení na tomto odkazu. […]
Výsledky Black Pearl Awards
Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS těm, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění. Jejich součástí je i otevřená fotografická soutěž. Více se dozvíte zde
Materiály ke stažení – Den vzácných onemocnění 2024
Vyjádřete svou podporu Dne vzácných onemocnění a tedy i všech lidí, které vzácné onemocnění postihlo. Čtěte, jak se do DVO zapojit [odkaz na článek]. Zapojte se sdílením letošního plakátu a bannerů. Plakát je ke stažení v PDF (vhodný i pro tisk). Připravili jsme bannery s letošním sloganem „Pro více vzácných chvil“, i spoustu bannerů/infografik s […]
Zapojte se do Dne vzácných onemocnění 2024
Letošní rok je přestupný a Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den, bude také trochu výjimečný. Pokud jde o motto, vybrali jsme “Pro více vzácných chvil”: chceme se soustředit na ty nejcennější chvíle, které lidé v naší komunitě zažívají, tedy na kvalitu jejich života. Pro to, aby takových chvil bylo co nejvíce, je […]
Zapojte se do Dne vzácných onemocnění 2024
Letošní rok je přestupný a Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den, bude také trochu výjimečný. Pokud jde o motto, vybrali jsme “Pro více vzácných chvil”: chceme se soustředit na ty nejcennější chvíle, které lidé v naší komunitě zažívají, tedy na kvalitu jejich života. Pro to, aby takových chvil bylo co nejvíce, je […]
Black Pearl Awards a fotografická soutěž EURORDIS 2024
Za necelý měsíc proběhne předání Black Pearl Awards, kterou mezinárodní organizace EURORDIS uděluje těm, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin. Je udělována v několika kategoriích a její součástí je i fotografická soutěž. Cílem fotosoutěže je ukázat pestrost komunity vzácných onemocnění a symbolicky sdílet příběhy lidí, jímž do života vstoupilo vzácné onemocnění. […]
Black Pearl Awards a fotografická soutěž EURORDIS 2024
Za necelý měsíc proběhne předání Black Pearl Awards, kterou mezinárodní organizace EURORDIS uděluje těm, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin. Je udělována v několika kategoriích a její součástí je i fotografická soutěž, do které se můžete zapojit. Více zde