Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Odborní garanti ČAVO

Již od samého vzniku podporují naši činnost odborníci na vzácná onemocnění. 

S jejich pomocí můžeme například lépe odpovídat na dotazy v rámci naší helplinky. Společně s nimi se snažíme zajišťovat lepší úroveň péče o vzácné lidi u nás. Našim odborným garantům velmi děkujeme za podporu při snaze plnění našeho poslání.  Bez nich bychom si naši práci nedokázali představit. 

 


MUDr. Kateřina Kopečková 

Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory,  FN Motol 

Odkaz na pracoviště: Onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol

 

Prof. MUDr. Milan Macek ml., DrSc.


Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol


Odkaz na pracoviště: Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol

 

MUDr. Markéta Havlovicová

 Zdravotní zástupce přednosty Ústavu biologie a lékařské genetiky. 

Odkaz na pracoviště:Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol

 

Prof. MUDr. Tomáš Honzík, Ph.D.

Odborník na vzácná metabolická onemocnění

Odkaz na pracoviště:  Klinika dětského a dorostového lékařství, 1. lékařská fakulta, Univerzita Karlova a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze

 Prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc.

 Primářka Ústavu imunologie UK 2.LF a FN Motol

Odkaz na pracoviště: Ústav imunologie UK 2.LF a FN Motol

MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.

Primářka oddělení lékařské genetiky FN Brno

Odkaz na pracoviště: Oddělení lékařské genetiky FN Motol

MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Odboronice na vzácná neurologická onemocnění 

Odkaz na pracoviště: Klinika dětské neurologie 2. LF UK

MUDr. Marek Turnovec

Oddělení klinické genetiky ÚBLG FN Motol

Odkaz na pracoviště: Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol

Mgr. Pavla Hodková

Psycholožka

Odkaz na webové stránky: Psychoterapie Hodková

Prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc.

Odbornice na vzácná autoimunní a imunodeficientní onemocnění  

Odkaz na pracoviště:Klinika dětského a dorostového lékařství, 1. lékařská fakulta, Univerzita Karlova a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze

 

 
 
 
 

Partneři

FRAMBU
Norské centrum pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
NAPO
Národní asociace pacientských organizací.
Chci na web
HealthCare Institute
HealthCare Institute
HealthCare Institute
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK