Loga ke stažení
Loga asociace Podmínky pro použití našeho loga: Logo ČAVO je možné použít pouze v souvislosti s aktivitami asociace, které podléhají schválení Radou ČAVO. Pokud si přejete takovou akci uskutečnit a logo v té souvislosti použít, prosíme, obraťte se na email cavo@vzacna-onemocneni.cz a popište nám svůj záměr. Děkujeme. Tým ČAVO Všechna loga můžete stáhnout v formátu zip. Ochranné známky: […]
Poučení o ochraně osobních údajů
Česká asociace pro vzácná onemocnění zpracovává osobní údaje vždy v souladu s platnými právními předpisy, tj. se zákonem č. 101/2000 Sb. (zákon o ochraně osobních údajů) a s účinností ode dne 25. května 2018 také nařízením Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 ze dne 27. dubna 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním […]
O historii České asociaci pro vzácná onemocnění
V roce 2010 byla přijata Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020, která definuje, jaké jsou problematické oblasti na poli vzácných onemocnění a jak by měly být řešeny – např. včasná diagnostika, správná a dostupná léčba, sociální problematika osob se vzácným onemocněním. Na podzim 2011 začalo několik pacientských organizací připravovat společné prohlášení […]
Projekt Fondů EHP 2014-2021
Projekt Edukační centrum pro vzácná onemocnění je financován z Fondů EHP 2014 – 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“. Edukační centrum pro vzácná onemocnění O projektu Záměrem projektu je vypracovat studii proveditelnosti pro vznik komplexního edukačního centra pro vzácná onemocnění v České republice. Centrum, které by poskytovalo ucelené a poradenské […]
Konference ČAVO 2023/04
Konference ČAVO 2023/04 Program zde (PDF) Konference ČAVO proběhla v Pacientském hubu i hybridně on-line v sobotu, 22. dubna, od 10:00 hodin. DOKUMENTY 2023 : Zpráva o činnosti 2022 Zpráva o hospodaření 2022 Plán činnosti 2023 ČAVO stanovy 2023 – přijaté změny a vyznačení změn SEKCE PREZENTACE 2023 : Představení projektu Zlaté rybky, […]
Přehled členů s kontakty
ADNP asociace ADNP asociace je nezisková organizace, která spojuje rodiny dětí s ADNP syndromem. Jejím posláním je podporovat sdílení zkušeností mezi rodinami, zvyšovat povědomí o tomto vzácném genetickém onemocnění a aktivně vyhledávat nové případy. Rodinám poskytuje přístup k odborným informacím, podporu v každodenních výzvách spojených s péčí o děti s ADNP syndromem a hledá cesty, […]
Novinky archiv 2021
17.12. Organizace spojených národů přijala rezoluci o vzácných onemocněních Po celém světě žije 300 milionů lidí se vzácným onemocněním. O tom, že si zaslouží zvláštní pozornost, se 16. prosince 2021 na valném shromáždění konsensuálně usneslo 193 členských států OSN… Více zde 14.12. Čavonoviny 11/2021 Vážení čtenáři, mezi články, které vám v tomto čísle posíláme, […]
Konference členů ČAVO 2021
Konference ČAVO 2021 Pozvánka zde (PDF) Konference ČAVO proběhla POUZE ONLINE v sobotu, 13. listopadu, od 9 do 12:30 hodin, online z Pacientského hubu. Online variantu jsme zvolili z důvodů zhoršení epidemiologické situace. Tento rok budeme opět hlasovat pro členy do Rady ČAVO. Kandidovat budou naši současní členové Rady, paní Arellanesová, pan Břečťan a paní […]
Novinky archiv 2020
21.12.2020 Zpravodaj ČAVO 13.11.2020 Konference ČAVO Nyní si můžete přečíst pozvánku a program připravované konference zde Zároveň bych Vás chtěla informovat, že tentokráte hlasování proběhne per rollam, vzhledem k povaze naší Konference, k níž jsme museli přistoupit z důvodů probíhající pandemie. Naše stanovy to umožňují. 5.11.2020 Říjnové Čavonoviny koronavirová pandemie zasahuje snad do všech oblastí našich […]
Novinky archiv 2019
31.12.2019 Zpravodaj 02/2019 Na sklonku roku vám přinášíme další číslo našeho ČAVO Zpravodaje. 13.12.2019 10. prosince 2019 zasedla meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění při MZ ČR. Hlavním tématem byly sitě ERN a nastavení národního systému pracovišť, jež se do nich připojily za ČR. Hlavním hostem byla paní Ines Hernandes z evropské pacientské […]