Search
Close this search box.

Třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní

V prosinci proběhlo třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Nová ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy a projekt Creatic, Práva a povinnosti pacienta v kontextu ultra-vzácných a nediagnostikovaných, Etika v genetice a genomice, a také Výzvy genové terapie. 3. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: 2. prosince 2023, od 10 do 14 hodin […]

První setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní

V říjnu 2021 proběhlo první setkání Platformy Ultra-vzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace: Pozvánka Úvodní slovo a prezentaceBc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Můj příběh – na cestě k diagnózePetra Suchá – předsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Pečující jako partner odborníků v diagnostice a péčiAnna Žáková Zieglerová,Dis., místopředsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Co […]

Druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní

V prosinci proběhlo druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Představení Centra provázení, Představení Archy pomoci – nebýt na to sám, a také prezentaci Projekce dokumentu – Zlepšení způsobu sdělování výsledků genomové diagnostiky pacientům a jejich rodinám. 2. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: Sobota, 3. prosince 2022, od 10 do 13 […]

Závěry průzkumu realizovaného v roce 2023

Společnost Ipsos realizovala pro Čavo v roce 2022/2023 průzkum trhu s praktickými lékaři pro děti a dorost a praktickými lékaři pro dospělé týkající se problematiky vzácných onemocnění (VO) v primární péči. Celkem bylo ve vzorku N=230 lékařů. Průzkum, který navazuje na obdobný průzkum v roce 2020/2021, byl realizován na základě zadání ČAVO s finanční podporou […]

Vyjádření ČAVO k úhradě léků na vzácná onemocnění – Reakce na současné dění

V České republice žije podle statistiky kolem půl milionů lidí s nějakým vzácným onemocněním, kterých je popsáno více než šest tisíc. U naprosté většiny vzácných onemocnění je možné jen zmírnit příznaky nemoci. Jen na zlomek z nich tak existuje bezpečná, efektivní a kauzální inovativní léčba. Tato léčba zpravidla bývá finančně nákladná. V roce 2022 byl […]

Terapeutické zprávy EURORDIS

2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 04/2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 03/2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 02/2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 01/2024 2023 Terapeutické zprávy EURORDIS – 12/2023 Terapeutické zprávy EURORDIS – 11/2023 Terapeutické zprávy EURORDIS – 10/2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – 09 /2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – 07 + 08 /2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – […]