První setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V říjnu 2021 proběhlo první setkání Platformy Ultra-vzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace: Pozvánka Úvodní slovo a prezentaceBc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Můj příběh – na cestě k diagnózePetra Suchá – předsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Pečující jako partner odborníků v diagnostice a péčiAnna Žáková Zieglerová,Dis., místopředsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Co […]
Druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V prosinci proběhlo druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Představení Centra provázení, Představení Archy pomoci – nebýt na to sám, a také prezentaci Projekce dokumentu – Zlepšení způsobu sdělování výsledků genomové diagnostiky pacientům a jejich rodinám. 2. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: Sobota, 3. prosince 2022, od 10 do 13 […]
Závěry průzkumu realizovaného v roce 2023
Společnost Ipsos realizovala pro Čavo v roce 2022/2023 průzkum trhu s praktickými lékaři pro děti a dorost a praktickými lékaři pro dospělé týkající se problematiky vzácných onemocnění (VO) v primární péči. Celkem bylo ve vzorku N=230 lékařů. Průzkum, který navazuje na obdobný průzkum v roce 2020/2021, byl realizován na základě zadání ČAVO s finanční podporou […]
Vyjádření ČAVO k úhradě léků na vzácná onemocnění – Reakce na současné dění
V České republice žije podle statistiky kolem půl milionů lidí s nějakým vzácným onemocněním, kterých je popsáno více než šest tisíc. U naprosté většiny vzácných onemocnění je možné jen zmírnit příznaky nemoci. Jen na zlomek z nich tak existuje bezpečná, efektivní a kauzální inovativní léčba. Tato léčba zpravidla bývá finančně nákladná. V roce 2022 byl […]
Terapeutické zprávy EURORDIS
2023 Terapeutické zprávy EURORDIS – 10/2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – 09 /2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – 07 + 08 /2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – 06 /2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – 05 /2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – 04 /2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – 03 /2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – 02 /2023 Terapeutické zprávy EURORDISU – 01 […]