Třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V prosinci proběhlo třetí setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Nová ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy a projekt Creatic, Práva a povinnosti pacienta v kontextu ultra-vzácných a nediagnostikovaných, Etika v genetice a genomice, a také Výzvy genové terapie. 3. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: 2. prosince 2023, od 10 do 14 hodin […]
První setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V říjnu 2021 proběhlo první setkání Platformy Ultra-vzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace: Pozvánka Úvodní slovo a prezentaceBc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Můj příběh – na cestě k diagnózePetra Suchá – předsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Pečující jako partner odborníků v diagnostice a péčiAnna Žáková Zieglerová,Dis., místopředsedkyně spolku METODĚJ, z.s. Co […]
Druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní
V prosinci proběhlo druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Představení Centra provázení, Představení Archy pomoci – nebýt na to sám, a také prezentaci Projekce dokumentu – Zlepšení způsobu sdělování výsledků genomové diagnostiky pacientům a jejich rodinám. 2. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní Kdy: Sobota, 3. prosince 2022, od 10 do 13 […]
Závěry průzkumu realizovaného v roce 2023
Společnost Ipsos realizovala pro Čavo v roce 2022/2023 průzkum trhu s praktickými lékaři pro děti a dorost a praktickými lékaři pro dospělé týkající se problematiky vzácných onemocnění (VO) v primární péči. Celkem bylo ve vzorku N=230 lékařů. Průzkum, který navazuje na obdobný průzkum v roce 2020/2021, byl realizován na základě zadání ČAVO s finanční podporou […]
Vyjádření ČAVO k úhradě léků na vzácná onemocnění – Reakce na současné dění
V České republice žije podle statistiky kolem půl milionů lidí s nějakým vzácným onemocněním, kterých je popsáno více než šest tisíc. U naprosté většiny vzácných onemocnění je možné jen zmírnit příznaky nemoci. Jen na zlomek z nich tak existuje bezpečná, efektivní a kauzální inovativní léčba. Tato léčba zpravidla bývá finančně nákladná. V roce 2022 byl […]
Terapeutické zprávy EURORDIS
2025 Terapeutické zprávy EURORDIS – 2/2025 Terapeutické zprávy EURORDIS – 1/2025 2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 12/2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 11/2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 10/2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 09/2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – Letní vydání 2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 06/2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 05/2024 Terapeutické zprávy EURORDIS – 04/2024 Terapeutické […]